OTROS BEBÉS ESTRELLA

Relato de un parto muy deseado. Mi estrella Tro’s

Esta es la historia de mi parto… El parto más deseado y más bonito que podría haber tenido debido a una serie de circunstancias que iré explicando a lo largo del relato de forma que tod@s entenderéis el porqué.

Símbolos de puro amor

Después de una lucha burocrática y personal con mi Mutua, ésta finalmente aceptó que podía parir en el hospital que yo pedía. Las circunstancias del momento y de lo sucedido me impedían ir a la clínica privada donde ellos me mandaban y, gracias a mucha gente que me ayudó, pude dar a luz en un hospital con un protocolo especializado para mi caso. La noche anterior no recuerdo si descansé o dormí mucho, pero lo que sí sé es que soñé con mi parto, aunque ese sueño no se parecía en nada a lo que viví.


Dejamos a mi peque de 5 años recién cumplidos con los yayos medio dormido, y nos despedimos de él con un fuerte abrazo. Sus últimas palabras me llegaron muy adentro: “Dale un beso muy fuerte de mi parte y un abrazo”. Mi principal miedo era que el trabajo de parto durara muchas horas y que él tuviera que pasar la noche con los yayos ya que nunca ha dormido en otro sitio que no sea con nosotros (ha sido elección suya y siempre se la hemos querido respetar). En esta ocasión cabía la posibilidad y aunque intentamos concienciarle mucho desde el primer momento él no estaba muy convencido, así que nos despedimos sin saber hasta cuándo nos veríamos.

Llegue con mi marido sobre las ocho pasadas debido a las retenciones de tráfico que encontramos y la verdad es que la entrada fue dura porque nada más cruzar la puerta, me encontré con varias mujeres que estaban en el mismo estado que yo, pero que seguramente no iban para lo mismo ni tendrían el final que a nosotros nos esperaba así que empecé a derrumbarme bastante.

Nos pasaron al paritorio y me ingresaron en un box. Enseguida entró la comadrona, se llamaba María, y me cogió de la mano al momento, me preguntó cómo estaba y me mandó quitarme toda la ropa y prepararme para el momento.

Así que me tumbé en la camilla y María se sentó a mi lado. Me dio la mano y hablamos… ¡Hablamos mucho! Me explicó como sería el proceso, aunque yo ya iba preparada porque me lo habían explicado anteriormente en la visita y a mayores tenía una gran suerte de haber estado en contacto previamente con muchas otras mamás que habían pasado por lo mismo. Me empezó a contar todos los efectos secundarios que tendría y juntas repasamos el plan de parto que yo llevaba, lo cual simplifico mucho todo basicamente porque me permitían hacer todo lo que yo había planeado. La verdad que fue fantástica, me dijo que todo lo que quisiera lo pidiera y que ella me lo concedería siempre dentro de sus posibilidades y de las circunstancias del momento, claro.

Algo que tenía muy claro y que decidí desde el principio era que quería hacer todo el proceso sin epidural y a pesar de que sabía que el protocolo era ponerla, aceptaron sin ningún problema y quedamos que siempre podría pedirla si me veía con la necesidad. A las nueve pasadas me realizó un tacto para comprobar que todo estaba correcto y apenas noté molestia ya que fue muy respetuosa y cariñosa, en todo momento me decía siempre lo que iba a hacerme y como. Entonces empezó a ponerme la primera medicación: cuatro pastillas de Misoprostol por vía vaginal que desencadenarían las contracciones y el inicio del parto. Para que os hagáis una idea, María nos dijo que en la inducción de “un parto a término” se usan unos 25gr y a mi me iban a poner 800gr.

El reloj todavía no marcaba las diez y yo ya empecé a notar los primeros efectos secundarios de la medicación que María me había dicho: temblores, escalofríos y frío. Mi cuerpo empezaba a transitar en una mezcla de emociones que ya venían de muchos días atrás… Mis piernas se movían solas y no podía pararlas, las manos y los brazos también, pero lo de las piernas era algo brutal. Me hizo transportarme y recordar la experiencia de mi primer parto con mi hijo mayor, que también tuvimos la suerte de que fue muy respetado y consciente.

Estaba tumbada en la camilla porque me pusieron suero y tenía que estar quieta, pero en cuanto me lo quitaron salté de la cama porque necesitaba moverme. Tenía tanto frío que tuve que ponerme un chaquetón que llevaba!! Tal y como me había avisado la comadrona mi temperatura corporal comenzó a subir y apareció la fiebre por causa de la medicación (de hecho tenía que controlarlo porque podía subir demasiado).

Yo me sentía bien, no estaba nerviosa, empezaba a notar movimientos raros en mi barriga y comenzaba a moverse “sola” sintiendo lo mismo que cuando tienes sensación de hambre, era como si mi interior fuera un mar cuyas unas olas iban rompiendo en mi vientre.

Era el momento de preparar su “altar” así que le preguntamos a María donde podíamos poner las cosas que habíamos traído para acompañar su llegada y nos dijo que lo podíamos hacer en su camita. Fue el mejor sitio que pudo aconsejarnos porque quedó preciosisimo: allí colocamos todas las cosas que me habían dado unas amigas en una ceremonia realmente emotiva que le dedicamos unos días antes. Las fotos de las ecografías que teníamos, todos los miembros de la familia representados y “la ropita” que nos había hecho una amiga muy especial poniendo todo su amor y cariño. Le pedí al papa que nos hiciéramos fotos: nos hicimos fotos juntos, separados, al altar solo, de todas las maneras aprovechando que yo no tenía muchas molestias todavía.

Aquí estoy yo al lado del altar de mi bebé


Empecé a notar otro de los efectos secundarios de la medicación con el que mi pobre marido tuvo que lidiar también: gases y cagaleras de una forma muy exagerada… con un olor muy fuerte, la verdad. Tuve que ir muchas veces al baño y en ese momento sí que me dolía bastante la barriga y sentía como algo dentro de mi pasaba o se estaba preparando.

Sobre las doce me explicaron que me pondrían de nuevo dos pastillas y que si lo veían bien me romperían la bolsa para facilitar el parto y hacerlo más rápido, pero no pudieron porque no llegaban aún al cuello del útero y apenas había dilatado. El tacto fue algo más doloroso, pero soportable. Me pusieron dos pastillas más y me volvieron a dejar en la habitación así que podía moverme, estar a mi aire y sobre todo tranquila.

Hablando con María nos preguntó si queríamos hacer una último eco y verlo, ya que hacía más de un mes de la última a lo que nosotros respondimos que si, así que se fue a buscar a la ginecóloga de guardia y vino con el ecógrafo. Fue algo tan bonito y especial poder verle así por última vez y poder certificar que estaba donde yo lo sentía y lo notaba desde semanas atrás… Él estaba tranquilo, esta vez se movía poco porque la medicación empezaba a hacerle efecto, pero nos pudo saludar por el aparato una vez más y pudimos escuchar el tremendo latido de su corazón. El papa hizo fotos y vídeos del momento, y será uno de los tantos recuerdos de ese día que mantendremos siempre con nosotros.

Sobre las 13h pasadas vino una gran amiga a verme para que papá pudiera irse a comer así que aprovechamos para hacernos fotos con ella. La verdad es que me hizo mucha ilusión que estuviera en ese momento porque fue para nosotros un gesto muy significativo y sobre todo una gran muestra de cariño para toda nuestra familia.

Eran sobre las 14:00 cuando vino la comadrona a decirnos que se iría a comer, que dejaba a cargo a otra por si necesitaba algo y que ella llegaría pasadas las 15h. Le comenté las ganas que tenía de hacer caca así que me dijo que si tenía ganas otra vez que avisara para no “sacarlo” sin darme cuenta y no llevarnos un disgusto después de todo lo que habíamos luchado para conseguir nuestro sueño/pesadilla hecha realidad.

Estuve con mi amiga hablando mientras los calores y fríos seguían junto con los temblores de piernas y sobre todo brazos. Ahora sí que empezaba a llegar el momento… aunque a mi no me lo parecía porque no tenía esos dolores tan intensos de los que hablaba todo el mundo (os recuerdo que no tenía epidural por elección propia).

Pasadas las 14h llegó de nuevo el papá, mi amiga se marchó a trabajar y antes de irse me recordó que respirara y que no fuese tan dura conmigo misma, que ya era bastante doloroso todo lo que estábamos pasando y lo que nos venía, así que si sentía mucho dolor me aconsejó que pidiera medicación. Le dije que sí, que se fuese tranquila y que ya la mantendríamos informada.

Los dolores cada vez eran más intensos y fuertes, pero la verdad bastante soportables. Iba mirando la hora de reojo, así como podía, porque quería esperar a que llegara María. Pero de repente me tuve que abrazar a mi pareja (que estuvo acompañándome y dándome su confort, apoyo y amor en todo momento) y empecé a hacer movimientos circulares, sintiendo de una forma muy intensa aquellos últimos pasos de mi bebé dentro de mí.
Eran sobre las 15h cuando pero de repente y de forma casi incontrolable volví a tener la necesidad de ir al lavabo así que llamé para avisar y me dijeron que lo hiciera en una especie de orinal. Fue salir del baño y llegó una contracción muy fuerte así que abracé fuerte al papá y le dije que tenía mucho dolor. Empecé a sudar mucho y seguía con los temblores… (el papá dice que en ese momento me cambió la cara por completo). Él me dio la mano y no dejaba de soltarla, me intentó abrazar pero le dije que no quería abrazo. Me quedé en la cama como una cucaracha totalmente inmovilizada. Venía algo, lo sentía! Pero no sabía si seria él… Tocamos al timbre y apareció una comadrona que dijo: “¡Voy a buscar a María!”a lo que yo conteste: “¡Sí, por favor!”.

Empecé a notar que me salía algo, era como pipí, pero no podía ni controlarlo ni pararlo (era el líquido amniótico que empezaba a salir). Tenía mucho calor y me hubiera ido genial un abanico en ese momento pero lo único que pude hacer fue pedirle al papá que me soplara porque la verdad, no podía más. Enseguida llegó María y dijo: “¡Uf! ¡Pero si ya está aquí!”. Le hablaba a él y siguiendo con los movimientos ese dolor se fue haciendo cada vez menos intenso hasta que prácticamente desapareció. Cuando me vi capaz de moverme me ayudaron a colocarme bien en la cama y en ese justo momento empezó nuestro último baile. Noté todo su cuerpecito dentro de mí!! Di tres sentidos pujos: en un primero salió todo el líquido que aún quedaba. En el segundo salió él y es que lo sentí tal cual. Ya era su momento y salió de mi interior tranquila y suavemente.

Nuestro hijo nació muerto o con 18 semanas de vida pero él estaba calentito como si la sangre que corriera viva por sus venas. Finalmente salió la placenta a las 15.45h de la tarde de un día de abril en este 2019.

Enseguida me lo pusieron encima… Era mi hijo!! Esa sería la primera y última vez que lo iba a tener conmigo y no quería perderme ese momento. Su piel era casi transparente y muy muy suave, era tan pequeñito…solo pesaba 185 gramos y medía unos 20 cm, pero para nosotros era el más precioso de todos. Al principio tenía un tono de piel como rosado pero poco a poco se fue tornando a un color más moreno. Me lo dejaron encima unos minutos pero enseguida se lo dieron al papá porque había quedado placenta en mi interior y al no tener la epidural puesta tuvieron que llevarme inmediatamente a quirófano. Me sedaron para quitar el resto con un legrado que fue muy rápido ya que antes de media hora ya estaba de nuevo con mi bebé y mi pareja.

Estuvimos con él hasta más allá de las 19:00 y esas horas que pasamos a su lado fueron parte del momento más mágico, bonito, doloroso y triste que vivimos. Nos hicimos fotos, plasmaron sus huellas, le hablamos, le besamos, etc. Era tan bonito y estaba tan tranquilo y sereno…

No hay palabras que describan ese momento que vivimos y que no olvidaremos jamás. Pero de lo que no me voy a arrepentir nunca es de haberlo vivido de esa manera tan respetuosa, amorosa, cálida,… con la situación tremendamente dolorosa, triste y conmovedora que era. El era y será siempre nuestro tercer hijo.

Llegó por desgracia la hora de marcharnos de aquella habitación y teníamos que entregar a nuestro hijo. Al mismo momento en el que nos despedíamos de él, de su cuerpo tan frágil y tierno, escuchamos a una mamá gritar porque estaba dando a luz a su hij@ y fueron sus lágrimas y sus gritos los que nos despedían de aquella gran experiencia. El mundo nos estaba enviando una señal: la vida y la muerte siempre están y estarán unidas, aunque haya mucha gente que no lo quiera ver y aceptar. Así pues, le dimos nuestro pequeño a María y acto seguido ella lo envolvió con una toalla del hospital y nos dijo que nos fuéramos “tranquilos” que ella se haría cargo de él y lo cuidaría. Lo había hecho conmigo desde el primer momento en que entre al hospital, con su padre y ahora lo haría con él, con nuestro tercer hijo.

El siguiente paso fue ir a la funeraria y decidir incinerar a nuestro “feto”, porque al no cumplir los días/semanas suficientes no podía ser llamado por su nombre ni podríamos registrarlo como hijo nuestro y sin duda ese fue uno de los momentos más dolorosos del día.

Mi suerte fue llegar a casa y poder abrazar a mi hijo mayor ya que eso apaciguó en parte mi incalculable dolor. Las primeras palabras que salieron de su boca fueron: “¿Le diste el beso y el abrazo al bebé?”

Supongo que os podéis imaginar cómo estoy desde entonces… Hay momentos de todo tipo en esta montaña rusa del duelo: sentimientos contrapuestos que hacen que sigamos con nuestra lucha personal contra lo que la vida nos ha ofrecido y lo que debemos aceptar y aprender.

Agradezco infinitamente a todas las personas que nos acompañaron en todo el proceso y todas las que se han ido sumando para ayudarnos a poder hacer de esta durísima experiencia algo mágico, sin ellas no hubiésemos podido cumplir nuestro sueño y despedirnos como nos merecíamos de nuestro tercer hijo. Y es que de nuestro segundo no nos lo permitieron, fue otra historia muy dura también que en otra ocasión os explicaré pero estoy convencida que tanto de ésta, como de aquella, saldremos adelante…si, estoy segura. Desde luego no es un camino fácil y sin duda es una batalla que tendremos que pasarla con mucha compañía que gracias a Dios ya tenemos y estamos convencidos de que llegara más apoyo. Porqué nuestras estrellas, allá donde estén unen a todas sus familias al mismo tiempo que permanecen para siempre con nosotros y creo que esto es lo más mágico de todo.
Para acabar, me gustaría dar las gracias a mi familia y a mis tres hijos, pero sobre todo, y muy en especial, al que me ha permitido vivir esta experiencia que os he descrito en este relato.

Como habéis visto es la narración de un parto muy deseado, pero con un final muy diferente a los que podemos conocer normalmente. Nos encontrábamos ante un caso de interrupción del embarazo porque mi hijo padecía una enfermedad genética degenerativa que yo también padezco, pero del cual tengo poca afectación. Todos los médicos especialistas en el tema nos habían confirmado que él la iba a heredar en un mayor grado y que muy probablemente iba a causarle una vida de sufrimiento continuo. Tras mucha meditación y con el corazón roto en mil pedazos, tuvimos que tomar la decisión más dura de nuestra vida por segunda vez… Para sufrir ya llegábamos nosotros. El ahora se ha ido a un mundo mejor donde millones de estrellas le acompañan y estoy segura de que celebran sus fiestas, nos observan y de vez en cuando nos envían señales como estás…

Gracias a todos por haberme leido. Está es mi estrella__Tro’s.

NOCIONES LEGALES BÁSICAS

Consideraciones a tener en cuenta a la hora de reclamar una negligencia médica en el embarazo y/o parto.

Muy buen día tribu,

A lo largo de estos casi tres meses he recibido diferentes preguntas a cerca de que consideraciones tenemos que tener en cuenta a la hora de realizar una reclamación por negligencia médica en el embarazo, durante y después del parto. Así que le he pedido a mi marido Pablo que es abogado que me compartiera sus conocimientos conmigo para poder elaborar un post con información de interés a cerca de este tema que espero que os guste y os sirva de ayuda!!

Debemos tener en cuenta, antes de poder entablar cualquier tipo de reclamación por negligencia médica, de la índole que sea, que es imprescindible acreditar la existencia de tres elementos:

  • La evaluación del daño sufrido.
  • La actuación negligente de el/los facultativos.
  • El nexo causal entre ambos elementos, es decir, la intinseca unión entre la acción u omisión del facultativo y el perjuicio o daño que con ello se ocasiona.

En todos estos casos es realmente importante conocer qué pasos debenos seguir para concretar si existe negligencia, por parte de quién, así como eterminar su alcance y cuantificación. En un primer momento debemos obtener toda aquella documentación de carácter médico sobre la intervención de los facultativos.

Para acreditar la existencia de una negligencia médica, el primer paso a seguir para el que se crea afectado, es recopilar la documentación clínica que pueda acreditarlo, es decir:

  1. El informe de alta hospitalario del paciente: Es el documento emitido por el médico responsable en un centro sanitario al finalizar cada proceso asistencial de un paciente, que especifica los datos de éste, un resumen de su historial, un resumen de su historial clínico, la actividad asistencial prestada, el diagnóstico y las recomendaciones terapéuticas.
  2. Historia clínica del paciente: La historia clínica de un paciente es el conjunto de documentos que contienen los datos, valoraciones e informaciones de cualquier índole sobre la situación y la evolución clínica de un paciente a lo largo del proceso asistencial.

A dicha documentación podrá añadirse cualquier informe que requiera el paciente sobre una asistencia sanitaria concreta, como podría ser la hoja operatoria, en el que se recojan todos los datos de cómo se llevó a cabo una intervención, una hoja asistencial de enfermería, donde se recoja toda la asistencia de enfermería desde que el paciente es ingresado hasta que se le da el alta, …

Con posterioridad a la recopilacion de la documentación arriba reseñada, es imprescindible la existencia de una pericial médica que determine la existencia de la negligencia y determine quién es el responsable. Por tanto, debe contactarse con un perito médico especialista en este tipo de cuestiones para que realice un informe exhaustivo al respecto. O dicho de otra forma, que el perito realice un informe en donde se determine la negligencia, los daños provocados y la relación causal entre la actuación negligente y el daño provocado en el paciente.

Finalmente, debe determinarse la existencia y el alcance de los daños, ya sean físicos o emocionales. Para que la persona afectada pueda solicitar el resarcimiento de los daños, será también imprescindible determinar su existencia y cuantificación.

Para dicha cuantificación del daño sufrido, debe atenderse, según reiterada doctrina del Tribunal Supremo sobre la materia (SSTS de 9 de diciembre de 2008 y 11 de septiembre 2009), a la aplicación del Baremo de accidentes de tráfico contenido en el Anexo de la Ley 30/95 de 8 de noviembre, de Ordenación y Supervisión de los Seguros Privados.

Para ello, es también recomendable, aunque no imprescindible, que un perito médico especialista en valoración de lesiones realice un informe pericial sobre el estado de las lesiones y las cuantifique según el citado Baremo.

Una vez que hayamos realizado todos los pasos descritos y se pueda determinar por un profesional del derecho la viabilidad de la reclamación estaremos en condiciones de reclamar al/los responsable y, en su caso, a su posible aseguradora.

Cabe indicar que, si la reclamación no se resuelve de forma amistosa, habrá que acudir a los tribunales del Orden Civil si actuamos contra profesionales o centros médicos privados. Para el caso de que la reclamación por negligencia sea frente a la Seguridad Social, debe procederse a una reclamación por responsabilidad patrimonial contra la Administración.

Es especialmente importe tener en cuenta el plazo legal para ejercitar la acción de reclamación, pues ésta debe ejercitarse en el plazo de un año desde que se produzca el hecho dañoso que motive la indemnización o desde la fecha en la que se manifieste el hecho lesivo.

Ahora bien, cuáles son las negligencias médicas en el embarazo y en parto?, solo conociendo aquéllas podremos estar prevenidos frente a los mismas.

Podemos distinguir dos fases:

A)NEGLIGENCIAS MÉDICAS DURANTE EL EMBARAZO.

Durante el embarazo, las negligencias médicas más habituales suelen estar relacionadas con la falta de diagnóstico de malformaciones fetales. Por ejemplo:

1.- Errores en el cribado síndrome de Down.
2.- Errores al no diagnosticar malformaciones fetales evidenciables en las ecografías morfológicas que se realizan durante el embarazo. 
3.- La amniocentesis. En estos casos los errores pueden venir por no acordar su realización cuando la misma esta recomendada por las especiales circunstancias del caso, pero, también, por su deficiente realización que puede causar lesiones graves a la madre o al feto e incluso el fallecimiento.

B) NEGLIGENCIAS MÉDICAS DURANTE EL PARTO.

B.1) EN EL CASO DEL FETO:

Distocia de hombros: durante el parto los hombros del bebé se atoran dentro de la vagina de la madre. En muchos casos esta situación es previsible, por el tamaño del feto o la desproporción pélvico-cefálica, pero existen casos en los que sí es previsible. Para estos últimos, en los que se puede observar la distocia y no se acuerde la extracción programada mediante cesárea, podríamos estar ante una negligencia médica en el parto.

Sufrimiento fetal 

Retraso en la asistencia

B.2) EN EL CASO DE LA MADRE:

Distocia de hombros: esta circunstancia puede tener repercusión para el bebé, pero también para la madre. No es infrecuente que, en estos casos, se produzcan secuelas para la madre en forma de desgarros o lesiones en estructuras anotómicas colindantes.

Episiotomía: La realización de una episiotomía con una deficiente angulación puede suponer una negligencia médica que provoque secuelas en forma de lesión del esfínter anal interno y/o externo.

Desgarros vaginales: Se pueden producir por diversas circunstancias, pero esencialmente suelen venir aparejados al uso incorrecto de los fórceps o ventosa obstétrica.

Maniobra de Kriteller: Maniobra consistente en presionar de modo enérgico con ambos puños o con el antebrazo sobre el fondo del útero. En la actualidad dicha medida no esta autorizada por la SEGO en España salvo en aquellos casos en los que la cabeza del feto se encuentra ya encajada. Si se realiza antes puede provocar daños a la madre en forma de desgarros y lesiones a estructuras anatómicas colindantes.

Incontinencia fecal y/o de gases: En ocasiones acaece durante un breve periodo de tiempo tras el parto una incontinencia de gases. Circunstancia que puede ser completamente normal y no debida a una mala praxis. Sin embargo, si esta clínica permanece en el tiempo, puede ser consecuencia de una negligencia médica al haber pasado inadvertida (y no haberse reparado de forma precoz) una lesión del esfínter anal interno o externo.

Neuropatía del nervio pudendo: En ocasiones la deficiente asistencia por parte del obstetra puede provocar lesiones en el nervio pudendo en forma de neuropatía del mismo.

Aun con todo lo citado en este artículo, hemos de recordar que la catalogación como negligencia médica de una acción u omisión realizada por un ginecólogo durante el embarazo o durante el parto dependerá de si su actuación se ajustó a los protocolos y documentos de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO), y  de una entidad dependiente de la misma, la SESEGO (Sección de Ecografía de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia)

Un consejo que os doy como abogado es que saqueis el móvil y grabeis todas las conversaciones que se produzcan en las consultas médicas o en el proceso del parto y hagáis fotografías o vídeos en los que se incluya la fecha y la hora en la que se están produciendo los hechos. Las pruebas son fundamentales en un juicio y aunque el juez finalmente no las acepte, podría resultar un gran apoyo en vuestra defensa. Un abrazo a todos y a todas.

“Post elaborado atendiendo a las consideraciones legales aportadas por el letrado del Ilustre Colegio De Abogados De Ferrol, Pablo Manuel C.G. con el número de colegiado 1276”

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Maldita Gastrosquisis que te arrancó de mis brazos.

Luka Adrian nació de un amor enorme justo en el momento que nosotros elegimos…sólo 1 mes de búsqueda y puum!!!! ahí estaba.

Durante las primeras semanas la verdad es que mi embarazo fue totalmente normal, quizá un poco de dolor en los senos pero poco más. Digamos que disfrute el primer trimestre de la forma que cualquier mujer desearía, hasta que llegó la fatídica semana 12 con su consiguiente ecografía.

Desde que entre en la consulta para la exploración ecografica sentí que el ambiente estaba cargado de mucha tensión. Un buen rato después la doctora nos dijo “bueno el bebe está perfecto, está creciendo genial, pero (malditos peros) debo deciros que tiene una malformación en el abdomen llamada gastrosquisis. Pero vamos que no hay de que preocuparse ya que si le realizamos una operación al nacer se puede resolver”

Un caos total y absoluto llegó a nuestras nuestras cabezas; lloramos, gritamos, nuestra mente daba mil vueltas porque no entendíamos nada, que era aquello de lo que nos hablaba la doctora?? Días después me volví una auténtica experta en gastrosquisis busque información, hablé con médicos, visite varias clínicas… necesitaba conocer perfectamente que le pasaba a mí bebé para así tenerlo todo controlado y después de esta investigación digna de cualquier detective, me convencí de que podía salir bien, tal y como los médicos decían.

El embarazo seguía su desarrollo de forma normal hasta que cuando fuimos a la revisión de la semana 32 nos dijeron que la malformación había empeorado. Durante ese tiempo dos órganos más se habían salido del abdomen y en vez de una nuestro bebé tendría que hacerle frente a dos operaciones. Comenzó un control exhaustivo en el que había que hacer una ecografía cada semana para vigilar la situación.

Y finalmente en la semana 35+5 nos dijeron que había que sacarle urgentemente dado que las vidas de ambos corrían serio peligro… que estaba pasando?

Salió llorando por la herida más bonita que tengo en mi cuerpo y únicamente pude verle un ojito cuando se lo llevaban en la incubadora de camino a su primera operación…Tan pequeño y tan valiente… Y yo a reanimación 8 horas de reloj! Cualquiera puede imaginar lo que supuso para mi..

Eran las 6 de la tarde cuando me permitieron subirme a una silla de ruedas e ir a conocerle. Era precioso pero ni siquiera pude verle bien la cara ya que estaba rodeado de cables, maquinas que pitaban, un antifaz, entubado….

Y en aquella silla al lado de la incubadora pase cada día y cada hora, cada complicación. Todo se ceñía a dar un paso para adelante y dos para atrás y a eso se le sumaron tres operaciones más por complicaciones serias y todo acababa con el cierre total de su abdomen. Le habían puesto una maya provisional que cubría sus órganos lo cual era señal de que quizás pronto podría empezar a comer e incluso pudimos cogerlo en brazos por fin!!! Aquel era su día 44 de vida, al día siguiente, en el 45 fue su padre quien lo pudo tener en brazos y desgraciadamente ese mismo día empezó el final, nuestro final.

Mientras mi marido lo acunaba su saturación cayó y tuvieron que reanimarlo en dos ocasiones. Una maldita bactería había anidado en sus pulmones aún débiles, provocándole una neumonía que lo complicó todo.

Teniamos que decidir rápido, no había tiempo para pensar y solo teníamos dos opciones: o pararlo todo, o conectar su sistema respiratorio a una máquina para que realizara función de sus pulmones y corazón para poder darle tiempo a recuperarse. Así que yo, creo que como cualquier madre o padre en una situación así, decidimos luchar por el y que los médicos hicieran lo que pudieran para darle una oportunidad.

Comenzó su sexta operación. Una vez finalizada me fui a la UCIP sin separarme de el ni un solo momento en toda la noche, pero de repente los médicos comenzaron a correr, hablaban entre ellos con cara de preocupación y aunque no me decían nada era obvio que algo no iba bien. A la mañana siguiente fui con mi marido a tomar un café y cuando volvimos para verle ya no pudimos entrar. Los cirujanos le rodeaban mientras le recolocaban las cánulas (tarde quizas), ya que la máquina había marcado poco flujo durante toda la noche… Cuando nos reunieron para indicarnos los avances del pequeño nos dijeron que la mitad de su corazón y la mitad de su cerebro se habían parado, ya no funcionaban, no había esperanza. Así que nosotros debíamos decidir, algo terriblemente duro e inhumano para un padre: había que desconectarlo.

Nos dieron tiempo suficiente para que toda la familia se despidera así que uno por uno le fueron dando un beso y decirle un hola y un adiós terriblemente amargo. A las 8 de la tarde decidimos que era el momento de dejar de sufrir así que desde la puerta escuché como las máquinas que lo mantenían vivo se paraban hasta que llegó ese pitido final que todos conocemos. Tras ello lo puse en mi pecho, le pedi perdón por no haber podido evitarle tanto sufrimiento y le di las gracias infitinitas por permitirme ser su madre y poder conocerle.

A día de hoy el dolor y la pena permanecen y por supuesto le echo de menos cada segundo. Mi conciencia no me da descanso, siempre repitiendome las mismas preguntas ¿podría haber hecho algo más? ¿debería haber evitado su sufrimiento?

Ahora lo único que tengo claro es que él llegó para hacerme madre, para enseñarme a amar incondicionalmente, y para entender que si él peleó hasta el final, nosotros tenemos el deber de luchar cada dia…

Hoy tenemos a Nathan Adrián,nuestro segundo hijo y aunque su llegada no calmó el dolor, lleno mis brazos que estaban repletos de amor, un amor que había guardado para el y que nunca pude darle.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

La ONFALOCELE se llevó a mi bebé.

Soy una chica normal como cualquiera de vosotras que me podáis leer. Vivo en Colombia y tras haber conocido a @una_madre_mas he decidido compartir la experiencia vital más dura que he vivido.

Cuándo supe que estaba embarazada fue una sorpresa enorme, tanto mi marido como yo estábamos muy felices e ilusionados ya que era nuestro primogénito. Enseguida pedimos cita para hacer nuestra primera ecografía (a las 8 semanas) y todo parecía normal. La siguiente era la de la semana 12 y ahí fue donde toda la alegría se apagó…Nos confirmaron que a nuestro bebito no se le había formado bien su parte abdominal y que tenía una malformación llamada onfalocele.

Esta malformación supone que alguno o todos los órganos de la cavidad abdominal se forman fuera y en caso de nuestro pequeño se veía que el higado estaba claramente fuera y estaba cubierto por una especie de membrana muy fina.

Desde luego no nos íbamos a quedar con una sola opinión, así que buscamos a uno de los mejores perinatologos de la ciudad que nos comentó que el onfalocele podía en ocasiones venir relacionado a una trisomia como la 18 o 21 y podía ser incompatible con la vida. También nos dijo que en ocasiones era una anomalia congénita aislada y en ese caso si era compatible con la vida. Nos ánimo a que siguiéramos adelante con el embarazo si la amniocentesis no arrojaba ningún resultado negativo ya que su problema quedaría solventado con una cirugía en el momento de nacer.

Las noticias fueron buenas ya que el líquido amniótico revelaba que a nivel cromosómico no había absolutamente nada irregular o extraño así que decidimos luchar por el con todo el amor del mundo y con la esperanza de que todo se quedara en un mal recuerdo.

Tuve un embarazo muy tranquilo sin ninguna complicación y aunque no podíamos olvidarnos de su problemita teníamos mucha fe en que todo saldría bien.

En la semana 37 tuve ruptura de membranas así que dado que en nuestro caso tenían que practicarme una cesárea nos fuimos al hospital corriendo. Gracias a Dios nació muy bien y yo no sufrí ninguna complicación pero el sentimiento de vacío es muy grande cuando sabes que se lo tienen que llevar inmediatamente a la UCI por su condición. El cirujano pediátrico junto con todo su equipo analizó cuando se podía operar y tras ello nos comentaron que dado que el hígado es un órgano grande tenían que ir introduciendoselo poco a poco para que de esta manera pudiera ir ampliándose su cavidad abdominal y tras ello cerrar con una operación.

Nos decían que era un procedimiento habitual en estos casos y la verdad yo jamás pensé que se iba a complicar tanto… De repente nos llamaron en medio de la noche para decirnos que nuestro bebito estaba grave, había desarrollado hipertensión pulmonar , una condición terriblemente grave en los bebés.

En cuanto llegamos nos dijeron que tenía muchas probabilidades de fallecer y yo no daba crédito… ¿Cómo era posible?? ¿Por qué nadie me había hablado de la posibilidad de la hipertensión pulmonar? Recuerdo que me arrodille llorando frente a un cristo que había en la sala de espera de la UCIN rogandole a Dios con el alma en pedazos que me lo dejara conmigo…

Al día siguiente nos comentaron que evolucionaba favorablemente, se estaba recuperando satisfactoriamente así que yo estaba dichosa!! Tenía mucha fe de que llegaría el día de la operación con su recuperación y por fin podríamos llevarnos a nuestro bebito a casa, pero eso no era lo que la vida tenía preparado para mi.

Tres días después de su recuperación nos volvieron a decir que estaba de nuevo muy grave , sus pulmones no respondían y su organismo no asimilaba correctamente la medicación que le suministraban. Llamaron a una psicóloga para que hablara con nosotros y nos decía constantemente que teníamos que estar preparados para lo peor porque mi bebé estaba muy delicado. Yo veía que el luchaba, que peleaba y tenía la esperanza de que volviera a mejorar de nuevo, porque no!!!

Creo que igual que todos los que hemos perdido a un hijo en circunstancias similares pasamos por momentos de negación, de no querer ver la realidad de la gravedad de la situación.

Finalmente llegó el día más temido y doloroso de toda mi vida. Era domingo 3 de marzo, llevábamos todo el día acompañando a nuestro Ángel junto con sus abuelitos así que decidimos ir a comer algo y a las 19:20 de la noche recibimos una llamada del hospital. Estábamos cerca así que llegamos enseguida y les juro que mi corazón se quería salir de mi pecho. Entré corriendo a la UCI pero ya era tarde; mi bebé había fallecido. Las enfermeras y los médicos nos intentaron reanimarlo pero el ya se había puesto sus alas para subir al cielo y por mucho que me arrodillara pidiéndole a Dios que no se lo llevara ya no había nada que pudiera hacer.

El se llevó la mitad de mi alma , fue la única vez que pude tenerlo en brazos, una vez que ya había muerto y fue totalmente desolador. Todo el equipo médico lloraba con nosotros supongo que debía de ser terrible vernos tan derrotados.

Ahora lo único que nos queda es resignarnos y pedirle a Dios fortaleza para poder seguir adelante ya que este, es sin duda el golpe más duro que jamás pensé que tendría que afrontar.

La palabra onfalocele me perseguirá hasta el fin de mis dias. La probabilidad de que un bebé presente onfalocele es de 2 entre 10 mil bebés, así que digamos que nos tocó una lotería pero de las malas.

Espero que mi historia sirva de espejo para otros padres y se den cuenta que esta patología no es tan simple como algunos médicos perinatologos la pintan. Tras la muerte de nuestro bebé supimos que una operación de este tipo atañe muchísimos riesgos y se asocian muchas complicaciones asociadas a la intervención. Quizá si algún padre busca información y lee mi testimonio puede tener la opción de decidir y no tener que ver a su hijo sufriendo hasta morir o sino al menos estarán preparados para lo que pueda suceder.

MI EMBARAZO

Nuestra experiencia en la UCI neonatal en el HMI Teresa Herrera

A lo largo de mi vida solamente he tenido que ingresar en el hospital unas cuatro o cinco veces y gracias a Dios nunca tuve que estar en la UCI de ningún hospital. En mi entorno tampoco hay nadie que haya pasado por ese trance así que si os digo la verdad no tenía ni idea de lo que suponía estar en ese lugar del hospital al que todos tememos.

Cuando supe que mi hija necesitaría soporte médico y una intervención quirúrgica al poco de nacer empecé a hacerme a la idea de lo que iba a tener que enfrentar. Sabía que ingresaría en la UCIN del hospital en el que yo daba a luz así que me metí en Internet y empecé a buscar como una loca información, testimonios, casos…Y la verdad es que no encontré prácticamente nada. Así que cuando me pidieron por Instagram que hablara de mi experiencia en las UCIN en las que estuvimos con Sara no lo dude y me puse a escribir. Se perfectamente que se siente cuando no sabes que te vas a encontrar y cómo vas a ver a tu hijo/a y deseo que nadie más se sienta así.

El hospital Teresa Herrera de La Coruña es de tercer nivel por lo que cuenta con un equipo de pediatras y cirujanos neonatales preparados para enfrentar la gran mayoría de problemas que pueda surgir con el bebé.

Horas después de dar a luz cogí una silla de ruedas y me fui a la planta 2. Allí me encontré con una puerta y al cruzarla había un pasillo largo hasta que llegabas a una sala a la que se accedía a través de unas puertas de cristal. Justo antes de entrar había un fregadero con jabón y desinfectante de manos. Cada vez que entrabamos teníamos que lavarnos las manos y empaparlas de ese líquido antiséptico. Es un ritual que a día de hoy sigo en casa a pesar de que Sara no esté, creo que porque cogí conciencia de la importancia que tienen los gérmenes en nuestra salud y en la de los niños.

Al traspasar estas puertas sentí que entraba en otro mundo, en otra dimensión. Había unos 9 bebés en cunas o incubadoras, alguno de ellos pesaba poco más de un kilo. Recuerdo como me impactó ver a Ariadna, una bebé que acababa de llegar de Vigo porque las válvulas de su corazón estaban cambiadas y tuvo que someterse a una cirugía a vida o muerte. Estaba justo delante de la puerta, por lo que era lo primero que se veía al entrar. Tenía su corazón al descubierto, estaba entubada y su piel era tan blanca que parecía que no tenía vida…aquello me dejó paralizada.

Mi marido empujó la silla de ruedas pasando por el medio de la planta y al fondo estaba mi bebé en una cunita con una sonda del 6 puesta. La mire embobada y me levanté para ponerme a su lado y acariciarla y hablarle….aunque no aguanté mucho tiempo porque los puntos me dolían y estaba agotada. Me sentí realmente mal porque mi cuerpo no me permitía estar al pie del cañón atendiendo a mí niña y la verdad es que en ese momento me odiaba a mi misma.

Me senté en una silla que tenían al lado de Sara y entonces pude observar a otros padres y madres con sus pequeños. Algunos haciendo piel con piel, otros acariciándoles la manita a sus pequeños a través de la ventanita de la incubadora y todos con la misma expresión en el rostro: angustia, preocupación, miedo, pánico, curiosidad y amor…sobre todo muchísimo amor.

Todas las UCIN deben contar con personal cualificado no solo en cuanto a conocimientos o cuidados de los bebés, también deben de tener la suficiente empatía y sensibilidad como para conectar emocionalmente con las mamás y los papas, lo cual es de imperiosa necesidad en esta situación. Seguramente te ofrezcan una sala de padres en la que dependiendo del hospital tendrá unas u otras prestaciones como por ejemplo maquinas expendedoras, microondas, sofás, televisión… y unas taquillas para poder dejar objetos personales antes de entrar a ver a tu bebé. En la Coruña solamente hay una especie de descansillo delante de la puerta de entrada con 10 taquillas.

La temperatura que tenían allí era de unos 24 grados y había un olor muy característico que no sabría describir pero que se me quedó grabado a fuego, de hecho mientras os escribo parece que todavía lo huelo. Todo es tamaño mini, las mantas, los gorritos, los pañales, las agujas… Había una enfermera para cada dos bebés más o menos y la verdad es que para mí todas y cada una de ellas fueron súper atentas con Sara y con nosotros.

Es normal que te asustes, oirás maquinas y bombas de medicación que pitan constantemente y en ocasiones alarmas visuales y sonoras que hacen que te dé un vuelco el corazón. Tu bebé será pequeño y frágil, así que es totalmente normal que sientas pavor al pensar en cogerle en brazos, si ya cuando un bebé nace a termino y sin problemas de salud impone cogerlos, en circunstancias contrarias más todavía. Tendrá cables, sensores y puede que le hayan puesto soporte respiratorio y por todo esto precisamente es IMPORTANTISIMO que tu bebé te sienta, tenga contacto contigo y escuche tu corazón tumbadito sobre ti. Tiene excelentes beneficios y aceleran notablemente su recuperación. Habrá días que recibas noticias muy buenas y a los tres días te digan lo contrario, es lo que llamamos dar un paso adelante y dos para atrás algo muy típico en los bebés de la UCIN. No te desesperes, no sabes lo valientes y fuertes que son los niños y lo mucho que sorprenden a los padres y a los médicos. Se agarran a la vida y luchan como auténticos campeones por superar las dificultades que la vida les hace enfrentar.

Es probable que en algún momento te manden salir corriendo porque tú bebé o cualquier otro se pone muy malito y tienen que actuar rápido. También verás como habrá papas que se van con sus bebés a casa mientras tú te quedas y otros que entrarán tan perdidos y asustados como tú. Los conocerás prácticamente a todos como el papá de o la mamá de. Compartireis penas, alegrías, llantos y os reconfortará mucho estar unidos, porque te garantizo que llevarás los rostros de sus bebés y los suyos en la mente, hasta el día tu muerte.

Lo que más me gustaba además de ver a mi niña obviamente, era reunirme con otras mamis en la sala de lactancia. Allí compartíamos ratitos de confidencias, risas y desahogo mientras nos ordeñabamos como si fueramos vacas lecheras. La verdad que era mágico y fue una experiencia que me dejó claro que en la adversidad lo único que te lleva a salir adelante es el ayudar y dejarte ayudar. Eso de que la unión hace la fuerza es una verdad como un templo.

Lo que quiero con este artículo es transmitirte tranquilidad, ya que a pesar de que da muchísimo miedo saber que tu bebé está en cuidados intensivos, te prometo que es un mundo mágico en el que el profesional médico cuidará de tu hijo como si fuera suyo. Además crearás nuevas amistades y te garantizo que acabas sintiendo ese lugar como tú propia casa. Intenta mantener la calma y cuídate mucho a todos los niveles, recuerda que estás pasando por el puerperio que es muchas veces más duro que el parto y se hace mucho más difícil de llevar cuando no puedes tener en tu habitación contigo a tu bebé o te vas de alta sin el a casa. Te recomiendo que lleves un muñequito o unas manoplitas para ponerle, eso te va a ilusionar. La cuna de Sara siempre tenía un pulpito y un peluche que iba cambiando cada dos días, eso me hacía sentirla más mía.

Marca límites y normas a los familiares y amigos que quieran visitarte. La prioridad sois tu, tu pareja en caso de tenerla y el bebé, los demás en estos casos están de más. Tú eres la que decides cuándo, cómo y dónde quieres verles y que necesitas de ellos. Y si no te encuentras con fuerzas de ver a nadie deben entenderlo, todo el que te quiera de verdad estoy segura de que lo entenderá.

Si vas a dar a luz en el HMI Teresa Herrera de la Coruña y tú bebé ingresa en la UCIN puedes tener claro que está en buenas manos. Mi experiencia allí fue muy buena, todos los pediatras fueron muy amables con nosotros además de cercanos y sensibles con nuestra situación. Cuando yo estuve Trisac era el jefe del equipo de pediatras que atendían a los peques. Susana, Suso, Dani, Alex y todos los demás nos trataron con mucho cariño durante el mes que estuvimos con Sara y las enfermeras eran amorosas. Sobre todo me quedo especial cariño hacia Carmen a la que llamábamos “Tita Carmen”, Diana que hacía que todas nos partieramos de risa y Lidia que es puro amor.

Aquí la tita Carmen acababa de bañar a Sara

Espero de corazón que después de leer este artículo puedas respirar relajada y quedarte tranquila. La gran mayoría de los chiquitines salen adelante y si hay cualquier complicación es donde mejor pueden estar. Un beso gigantesco, os leo en comentarios. Os queremos mucho.