MI EMBARAZO

Pruebas recomendadas ANTES de buscar un embarazo

Quizá las pruebas más conocidas entorno al embarazo son las pruebas prenatales, pero no menos importantes son las pruebas a las que yo llamo preconceptivas. Es más, hacerlas, evitaría en más de una ocasión complicaciones tanto para la mamá cómo para el bebé. En ocasiones, algunas de ellas tan terribles como es la muerte perinatal.

¿Qué pruebas debemos hacernos las mamás antes de pensar en tener un bebé? Bueno, hay una serie de valores que son fundamentales observar en una analítica para comprobar que nuestro organismo marcha en condiciones:

  • La TSH: IMPORTANTISIMO que funcione correctamente, no me voy a extender mucho porque si pincháis aquí tenéis un post con mucha información que os recomiendo encarecidamente leer.
  • La vitamina D: Mucho ojo con esta puñetera sobre todo los que vivimos en el norte, porque la carencia de esta vitamina dificulta en ocasiones el embarazo e incluso puede provocar muertes intraútero.
  • Análisis de la coagulación y de grupo sanguíneo
  • Serologías: Toxoplasmosis, citomegalovirus, virus herpes II, rubeola, varicela, VIH, sífilis, hepatitis B y C
  • Anticuerpos antinucleares (inmunología/reumatología)
  • Anticuerpos de la trombofília adquirida como el Anticoagulante Lúpico el Anticuerpo Anticardiolipinas IgG e IgM y Anticuerpos anti Beta2 glicoproteína 1
  • Ser conocedoras de si tenemos bacterias estomacales ya que toxinas bacterianas y parasitosis así como infecciones de tipo bacteriano en la mamá pueden provocar muerte intrauterina
  • Citología
  • Ecografía Transvaginal

Una vez que hemos hecho todas estas pruebas podemos decir que nos hemos asegurado de que tenemos el organismo bajo control antes del embarazo. Aún haciendo todo esto, quiero dejar claro que en ocasiones suceden muertes intraútero y malformaciones igualmente. Porque como sabéis querida familia, en esta vida no se puede controlar todo, siempre hay factores genéticos, hereditarios y/o ambientales que se escapan de nuestro control.

Sé que toda esta información no debería de ser necesaria porque los profesionales médicos deberían automáticamente hacer este control a las mujeres que ya están embarazadas o bien a las que quieren ponerse a buscar bebé, pero ya sabemos cómo funciona el sistema sanitario…

Así que espero de todo corazón que esta información os ayude a evitar posibles complicaciones y a que podáis saber de antemano si hay algún problema que corregir antes de tener a vuestros bebés. Os mando un beso enorme tribu!

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Pulguita


Me llamo Noelia , actualmente tengo veinticuatro años , edad de la que se me juzga bastante después de haber sufrido dos perdidas en siete meses.

En mi defensa diré que el dolor no entiende de edades , que no se sufre menos un dolor como es en mi caso el de la muerte gestacional solo porque la mayoría de la sociedad me considere una persona joven .

Con veintidós años me quede embarazada por primera vez . Una mañana de abril dispusé a levantarme para irme a trabajar un día mas , sin saber que ese día marcaría para siempre nuestras vidas . Faltaban dos días para el retraso de mi periodo , pero mi pareja llevaba varios días insistiendome en que me notaba rara y que quizás pudiese estar embarazada . Asi que después de consultarlo mucho con la almohada aquella mañana decidí hacerme la prueba y para mi sorpresa ahí estaban las dos rayas , una de ellas era muy tenue pero sabía que no importaba , ni siquiera había llegado mi fecha de falta !

En ese momento mi cuerpo fue ocupado por un escalofrío enorme , por incertidumbre y sobre todo por miedo . ¿ Que pasaría ahora ? Pues si , en ese momento lo que mas miedo me daba era decirselo a mis padres , me daba pavor pensar que se enfadarían o me dejarían de hablar … quien sabe cuantas cosas se pasaron por mi cabeza . Al día siguiente mi madre había llamado a toda mi familia , cuando llegue a casa de mi tia me esperaban todos mis primos para darme la enhorabuena y joder …. ¡ TENÍAN UNA CUNA!

STOP , pensé . Ni siquiera habían pasado veinticuatro horas desde que me había hecho aquel test y ya había una cuna … necesitaba procesar información , pensar , asimilar. Y lo hice , claro que lo hice y desde ese momento solo quería gritar a los cuatro vientos que estaba embarazada , que me pondría inmensamente gorda , que tendríamos que buscar un nombre … si hasta pensé en si querría hacer una baby shower o no , cuanto corrian mis pensamientos… mi mente jamás imaginó que ni siquiera llegaría a conocer su sexo, ni ponerle un nombre. Se quedó con pulguita , mi pulguita , aquella tan pequeñita como mostraba la ecografía .

La barriga empezó a crecer de una manera algo exagerada para las pocas semanas que gestaba , incluso muchas personas dejaron caer que quizás hubiese dos , quien sabía!!!

Después de varias semanas de ácido fólico , comer mucha fruta y asegurarme que los quesos que comía estaban pasteurizados … una mañana de Domingo comencé a sangrar , ligero y rosa , y si , me asusté , me asusté tanto que corrí hacía desesperada urgencias . Allí me dijeron que no se veía embrión y que cabía la posibilidad de que fuese un embarazo anembrionario ,(me tranquilizaron diciéndome que igual era muy pronto).

Me citaron diez días después para hacer una nueva ecografía , asi que salí del hospital con un diagnostico de amenaza de aborto y un saco gestacional vacío .

Dejé de sangrar , reposé todo lo que pude y …. sinceramente para que engañaros ya nada fue igual , la ilusión se había convertido en miedo y el ir al baño a ver si había sangre una obsesión. Pasé cuatro días en los que todo estaba bien , nada de sangrar pero muchas molestias en la zona lumbar y una sensación horrorosa de dolor menstrual . Cuatro días si , porque el jueves siguiente el papel mostraba un flujo increiblemente ligero y con un color amarronado , no sabía que hacer y decidí ir a urgencias de nuevo , mi madre me acompañó , nos subieron a ginecología y obstetricia que estaba lleno de mujeres increiblemente embarazadas con unas barrigas enormes a las que yo envidiaba !!!! Pasé sola cuando me llamaron , preferí hacerlo porque me daba tanto miedo lo que pudieran decirme que prefería afrontarlo con mas intimidad . Me subí aquella camilla y apoyé las piernas en el potro , en cuanto giré la cabeza y mire la pantalla lo ví, ahí estaba mi bebe y su corazón latiendo fuertemente . Todo estaba bien o eso me dijeron , era sangre vieja no debía de preocuparme , pero para que engañarnos , ya lo había visto . Era una insensatez el no preocuparme por aquella cosa tan pequeña que llevaba dentro de mi.

Me volví a ir con el mismo diagnostico que cuatro días antes AMENAZA DE ABORTO.

Llamé a su padre y nunca olvidaré lo que le dije por teléfono, “no veas lo rápido que le late el corazón a tu hijo” y ¿Sabéis una cosa? A día de hoy , él lleva esa frase tatuada en el brazo . Desde ese día nada volvió a ser lo mismo, fuertes dolores me acompañaban y empecé a manchar el papel cada vez que me limpiaba , pero como se suele decir , no hay mas ciego que el que no quiere ver y yo en ese momento me negaba a ver nada . Ese fin de semana era la comunión de mi sobrina , me había comprado un vestido cómodo que ya marcaba mi tripa , iba a disfrutar de un día con toda la familia y mi pulguita dentro de mi, al menos eso creía….

El día de la comunión la sangre en el papel ya era mas oscura y los dolores apenas me dejaban tenerme en pie , aguanté hasta las cinco de la tarde y tuve que venirme a casa a descansar , al día siguiente era el día de la madre, así que el papá y yo teníamos pensado decirle a su abuela que tendría un bisnieto o bisnieta . Mi suegra decía que esperasemos un poco mas para decirselo aunque yo en ese momento no entendía porqué.

Fuimos a comer a casa de la abuela pero decidí no decir nada, pues esa mañana yo ya sabía lo que estaba por pasar, lo sentía, tenía aquella intuición que me lo decía por mucho que yo me negase a verlo así que era innecesario decirselo porque ya es muy mayor y no quería que si pasaba algo sufriera y ahora me alegro de no haberlo hecho porque ese día fue el último día de mi corto embarazo.

Aquella noche de Domingo no podía moverme del sofá , el dolor os juro que era insoportable , mis amigas vinieron a cenar con nosotros a casa y por suerte una de ellas se quedó a dormir . A la mañana siguiente mi pareja se fue a trabajar , a las siete de la mañana me levanté con el y había vuelto a manchar el papel , toda esa situación de no dejar de sangrar y ver aquel rojo cada vez mas vivo ya me tenía agotada, fisicamente por el dolor y mentalmente porque sabía que algo no iba bien . Esa misma noche había tenido un sueño y en ese sueño la pulguita se iba de mi , de nosotros … y creo que ese maldito sueño ha sido el único que se hizo realidad.

A las diez me despertó un dolor fuerte , me miré y ya había sangrado abundantemente así que decidí vestirme tranquilamente y acercarme a urgencias, pero la realidad es que ni siquiera me dió tiempo a vestirme pues me senté en el baño y en ese mismo instante comence a sentir una enorme hemorragía.

Todo se había vuelto rojo y yo ni siquiera era capaz de moverme , sentí un ruído , un golpe secó , un sonido que aún a día de hoy sigue retumbando en mis oídos y todo paró , el mundo se paró , pulguita se había ido y una parte de mi se fue con ella . Cuando pude recomponerme grité como una loca para llamar a mi amiga que aún dormía en la parte de arriba mientras intentaba llamar al papá en un estado de nervios que no me dejaba marcar ni el desbloqueo del telefono . No lo cogía , llamé a mi hermana que llamó a mi madre de forma que en cuanto llegué al hospital ahí estaban . Recuerdo estar en la sala de espera sola con mi pareja , mientras me tranquilizaba diciendome que todo iba a estar bien. Yo traté de explicarle lo que acababa de pasar , lo que había vivido minutos antes y lo que había sentido pero la esperanza le mantenía aun la ilusión.

Entramos a ginecología y antes de mirarme le expliqué todo lo que había pasado , en cuanto miré la pantalla ya no estaba ahí , la ginecologa me miró y antes de que ella pudiese decirme nada yo la facilité el trabajo ¿ He hechado todo? y asintió con la cabeza . Y hasta ahí llego mi embarazo de ocho semanas , hasta aquella consulta de hospital fría y oscura aunque lo peor venía después , superarlo , entenderlo y aceptarlo . Siete meses después , justo el mes en el que tenía que haber nacido mi pulguita , un positivo igual de inesperado volvió asomar en aquella pantalla , pensé que era una señal , que me lo estaba enviando … pero días mas tarde las historía se volvió a repetir.


Gracias a Silvia por darme la oportunidad de poder contar mi historía , gracias también por darme la oportunidad de leer otras tantas que remueven el alma , y gracias a Sara su estrella por el legado que deja .

(Gracias a ti Noelia por tu cariño, tu sabiduría y tú maravillosa madurez. La edad solo es un número y como bien dices el dolor no se mide en función de los años que tengas. Eres grande, no permitas que nadie te juzgue jamás)

OTROS BEBÉS ESTRELLA

La pequeña Catalina

Sentimientos de alegría y miedo, eso fue lo que afloró en mi cuando apareció de forma totalmente inesperada el positivo que indicaba que Catalina venía en camino. Es cierto que estábamos buscando un embarazo, yo tengo 30 años y pensamos que ya era un buen momento pero aún así, no creímos que fuera a llegar tan pronto.

Recuerdo perfectamente el día en el que fuimos por primera vez a escuchar su corazón, aquello fue como un concierto privado para su papá y para mí. Estábamos emocionados y felices de ver cómo nuestra pequeña crecía en mi interior por lo que las ilusiones, los planes y las ideas de futuro se iban haciendo hueco en nuestra mente.

Catalina estaba llena de vida, era una niña muy activa que se movía muchísimo. Enseguida empecé a notar sus movimientos y ella se hacía notar haciendo que mi día a día fuera un auténtico ir y venir a la taza del inodoro para vomitar.

A pesar de esto todo iba sobre ruedas, cada día me enseñaba cosas nuevas y yo iba tachando los días que me quedaban para verla en el calendario. La ecografia de la semana 22 fue un espectáculo de bonita… Ella bailaba y sonreía para nosotros como si supiera que estábamos viéndola!! Era igual que su papá…

Una semana más tarde iba caminando tranquilamente hacia mi trabajo y de repente no se todavía como mi tobillo se dobló y caí de frente contra la acera. Mi barriga pegó directamente contra el suelo, estaba aturdida… ¿Que había pasado? Media hora en la calle tirada, sola y nadie me quería llevar al hospital. Fui a una clínica y allí observaron la gravedad de la situación, necesitaba una operación de urgencia porque mi vida se desvanecia por momentos, según me decían había perdido demasiada sangre y tenía hemorragias internas. Llegué al hospital y de repente 10 médicos se agolparon sobre mi. Me dijeron que mi placenta se había desprendido y mi brazo sufría una hemorragia importante de la que yo no me había dado ni cuenta. De repente una doctora pronunció las terribles palabras “el feto está muerto”.

Durante la semana que estuve ingresada en el hospital no pregunté en ningún momento por mi bebe. Según dicen los médicos tenía semejante shock postraumatico que no reaccionaba… Doy gracias de que mi pareja llevará en brazos a la bebé para enterrarla, que la besara y acariciara y me odio por no haberlo hecho yo. No pude conocerla, no pude despedirla y ahora esa sensación me tortura y me destroza el alma.

Mi vida me duele cada uno de los segundos que la vivo. Mi hija tenía ganas de vivir y se fue de una forma tan terrible e inesperada que mi mente no es capaz de comprender porque me pasó a mí, porque motivo tuve que caerme ese día, porque no pudo ser todo diferente…. Mi día a día sigue, pero el dolor y la forma en la que la extraño estarán conmigo hasta el fin de mis días.

Mi niña, mi sueño, mi Catalina, la vida fue injusta con nosotras, tu te fuiste mucho antes de lo debido y yo me quedé sin tu inmenso amor, pero te juro que mientras yo siga viva, todos aquellos que me conozcan sabrán de ti, de tu existencia y del amor que nos regalaste. Siempre estarás viva en mi mente, en mi alma y en mi corazón. Te amo atentamente mi pequeña “frijolita”.


Muchísimas gracias querida Silvia por compartir la historia de mi bebé, gracias a ti siento que no estoy sola, que no soy la única que pasa por esto.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Meu soño cumplido chàmase Xoàn

Mi sueño cumplido se llama Xoàn

Somos Cris y David.. nos amamos desde adolescentes y la distancia hizo que la vida juntos se hiciera esperar hasta que, hace más de 3 años, nos hicimos inseparables.

Fui una niña “neneira” como dicen en esta hermosa tierra.. siempre me gustaron las criaturas, y de hecho me dedico a ellas y sus familias como maestra. No solo es un oficio.. es mi “hobbie” y mi tiempo libre, ya que no paro de formarme, leer y aprender, para luchar por la infancia y sus derechos.

Siempre quise ser mamá, hace muchos años. Pero no siempre la vida te da opción en algunos momentos.. y cuando por fin habíamos decidido que íbamos a crear una familia, la primera vez que no tomamos precauciones no pude sino llorar como una magdalena.

No fue fácil, padezco de dos enfermedades autoinmunes (y alguna cosa más menos importante) y para una de ellas, la artritis, he estado pasando por algún tratamiento biológico que suelen ser incompatibles con el embarazo. Entre dejar el tratamiento, desintoxicar el cuerpo, nuestra boda!! otro tratamiento, dejar de nuevo, desintoxicar de nuevo… pasaron 2 largos años hasta que por fin lo habíamos conseguido!

Esta era la primera vez que soñé con ser mamá cuando vi el positivo 3 veces… Si, 3 días seguidos… no me lo creí hasta semanas después, no reaccioné como se supone que unas cuantas mujeres hacen dando saltos de alegría.. no me creía que por fin el mundo me traería una criatura propia, que mi cuerpo había sido capaz de concebir de manera natural! (ya estábamos derivados a reproducción humana).

En la semana 7 quise saber si todo iba bien, y allá nos fuimos mi querida madre, mi marido y yo a escuchar latir su minúsculo corazoncito y llorar por primera vez porque parecía que era verdad! Que me lo tenía que creer!

El primer susto fue en el cribado de trisomías en la semana 12, alto riesgo en Down que supimos dos semanas después que era negativo, y que íbamos a tener un niño!

Durante el embarazo mi marido fue operado (programado) de un tumor en el hígado. Además, quizá por estrés o casualidad, tuve un brote de artritis y las articulaciones comenzaron a atacar. Fui tratada con cortisona y en espera de tratarme con un biológico compatible. Pasaban las semanas y algo dentro de mí decía que no iba bien.. y que esa barriga no crecía, pero no le di importancia. Siempre se dijo, lo importante no es el crecimiento de la barriga, cada una es diferente.

Faltaban 2 días para la semana 17 y tenía mi primera cita en el servicio de alto riesgo dadas mis enfermedades previas. Acababan de dar de alta a mi marido y allá nos fuimos los dos. Básicamente comentamos el tema del tratamiento biológico del que estaba esperando y la necesidad de que la enfermedad estuviera controlada. Al terminar la consulta el doctor nos dijo que haríamos una ecografía, solo para “saludar al bebé”. Nos dijo “Aquí está, está bien” y continuó con la eco, aquello se alargaba más de lo habitual y comencé a ver caras raras. Miraba a mi marido, a el, a mi marido, a el…. Empecé a estar presa del pánico y mis temores se confirmaron. “No hay latido”.

A partir de ahí el mundo se derrumbó, y yo con el. El trato posterior en esa consulta no fue muy adecuado pero si en planta. La nube (de tormenta) en la que me encontraba hizo que nada de lo que me explicaran entrara en mi cerebro racionalmente. Cuando todo pasó me di cuenta de que… si bien pedí yo ver a mi hijo.. estuve apenas solo unos minutos con el, y nadie me dijo que podría estar más tiempo, podría haberlo tocado, podría haberle sacado fotos, haberlo abrazado etc. Nadie me lo dijo y de hecho no lo hice. Solo le dije que yo era mamá, que lo quería infinitamente, siempre sería así y que gracias por haberme hecho madre. Y ya está. Poder estar más tiempo con el ya es irrecuperable, como lo son las huellitas que no nos ofrecieron. Me duele el alma por ello.

El proceso ha sido tan inhumano que parece como si no tuviera derecho a decir que he dado a luz! Que mi hijo nació! Y el vacío que físicamente y emocionalmente sentí a continuación.. que os voy a contar!! Desgarrador, frío, incomprensible, irracional, muy muy triste. Acariciar mi barriga y a continuación enfadarme!! porque.. a quien acaricio??

Ha pasado mes y medio. Estamos en pleno duelo. Cada uno diferente. Papá cuidando a mamá y mamá llorando un día sí y otro también. Primero te pasan las imágenes de lo ocurrido como si hubiera sido una película, una pesadilla. Pero cuando el cuerpo y la mente es consciente de que eres tu, de que era tu hijo. Todo se cae.

He encontrado hace semanas grandes apoyos como eres tu Silvia, como son Bolboretas no ceo, mamás impresionantes y valientes que comparten su dolor para no hacernos sentir tan solas. Gracias a ti, a ellas, me siento más arropada y tengo momentos y días más fuertes como este para contar que mi hijo Xoán existió, que aunque nadie hable de el, aunque nadie lo nombre nunca más.. nació, existió, y me convirtió en una madre que ha conocido el amor más fuerte infinito que existe, el que no se puede dar.

Gracias infinitas a los grupos de apoyo, y a ti Silvia. Sin vosotras este duelo hubiera sido muy diferente ya que dais voz a nuestros bebés estrella.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Dejaron que mi hijo muriera a pesar de las evidencias.

A través de las redes sociales he conocido a Sandra, una mamá en duelo cuyo bebé fue víctima de una mala praxis por parte del profesional sanitario que le provocó la muerte. Joel murió en el año 2012 cuando todavía la muerte infantil era silenciada y ni siquiera se hablaba de los protocolos perinatales. A través de una pequeña entrevista que me ha permitido realizarle espero que podáis conocer su historia y también ser conscientes de la importancia de insistir y recorrer los hospitales que hagan falta si sentís que algo no va bien en vuestro embarazo.

  • Hola Sandra, muchísimas gracias por permitirme contar vuestra historia y sobre todo darle voz al pequeño Joel. Después de haber pasado casi 8 años me gustaría preguntarte ¿Cómo os sentis a día de hoy?: La realidad es que a pesar del tiempo que ha pasado desde la muerte de nuestro niño y aunque somos papas de dos niñas que están vivas, sanas y preciosas, sentimos que no estamos viviendo la maternidad/paternidad como deberíamos, más bien tenemos el sentimiento de que sobrevivimos como podemos.
  • Es normal y totalmente comprensible, por muy felices que os hagan vuestras niñas os falta vuestro pequeño. Sandra, ¿Qué le sucedió a vuestro hijo Joel?: Joel era un bebé completamente sano, grandote y precioso. Cuando estaba ya en el noveno mes de embarazo una noche no me encontraba nada bien, así que fuimos a urgencias de un hospital de la comarca del Maresme y tras ponernos en monitores y tomarme la tensión, me dijeron que la tenia bastante alta pero que no es motivo de ingreso así que nos dieron el alta. Durante todas las visitas del tercer trimestre me decían que tenía la tensión alta y por mucho que yo sugeria que podía haber problemas no le daban importancia por eso lo último que me imaginé es que después de esa última visita a urgencias en menos de de 24 horas se le pararía el corazón a nuestro pequeño y recibiríamos la noticia de su muerte.
  • Por lo que me cuentas parece un caso claro de preeclampsia…: Realmente creemos que así fue. Como te comentaba tiempo después del fallecimiento de nuestro hijo, hemos tenido dos hijas más. Obviamente gestionamos todo el embarazo en otro hospital privado diferente y en ambos casos hubo una inducción del parto a las 36 semanas debido precisamente a esas tensiones altas que se mantenían al final del embarazo exactamente igual que en el embarazo de Joel. De hecho, varios ginecólogos tuvieron acceso a la escasa documentación del seguimiento del embarazo de Joel y todos coinciden con que se actuó de forma negligente.
  • Por lo que me cuentas parece un caso claro de preeclampsia…: Realmente creemos que así fue. Como te comentaba tiempo después del fallecimiento de nuestro hijo, hemos tenido dos hijas más. Obviamente gestionamos todo el embarazo en otro hospital privado diferente y en ambos casos hubo una inducción del parto a las 36 semanas debido precisamente a esas tensiones altas que se mantenían al final del embarazo exactamente igual que en el embarazo de Joel. De hecho, varios ginecólogos tuvieron acceso a la escasa documentación del seguimiento del embarazo de Joel y todos coinciden con que se actuó de forma negligente.
  • Tuvo que ser durísimo saber que vuestro niño podría haberse salvado si los médicos hubieran actuado correctamente…: Es terrible porque ya no solamente tenemos que lidiar con el dolor de la perdida sino que a mayores sufrimos sentimientos de frustración y de impotencia porque sabemos que se podría haber salvado. Digamos que llevamos un peso enorme añadido.
  • ¿Habéis pensado en tomar medidas legales por la muerte de Joel?: En su momento desde luego que sí, nosotros como padres en duelo teníamos la necesidad de que se hiciera justicia ya que estábamos y estamos convencidos de que la muerte de nuestro hijo se podría haber evitado. Lamentablemente no disponíamos de suficientes ingresos para poder llevar el tema a los juzgados. Ahora comparto mi experiencia en redes sociales para poder darle voz al caso.
  • ¿Habéis pensado en tomar medidas legales por la muerte de Joel?: En su momento desde luego que sí, nosotros como padres en duelo teníamos la necesidad de que se hiciera justicia ya que estábamos y estamos convencidos de que la muerte de nuestro hijo se podría haber evitado. Lamentablemente no disponíamos de suficientes ingresos para poder llevar el tema a los juzgados. Ahora comparto mi experiencia en redes sociales para poder darle voz al caso.
  • ¿Y el hospital? ¿Os facilitó los informes y la documentación necesaria para poder demostrar la mala praxis?: Nosotros en su momento solicitamos el registro de monitores que me realizaron el día antes de fallecer Joel pero la respuesta que obtuvimos fue que no los encontraban y a pesar de insistir en numerosas ocasiones lo único que obtuvimos fueron largas… En el informe de urgencias si que especifica que se realizó la monitorización.
  • ¿Y no os ofrecieron la posibilidad de realizarle la necropsia a Joel? Sería la forma más lógica de demostrar esa negligencia: Si nos la ofrecieron pero nos dejaron bien claro que si queríamos saber que le había pasado a nuestro niño mediante la necropsia no podríamos disponer de su cuerpo. Meses después nos enteramos de que nos habían mentido… A mayores sabemos que hay personal médico que me “atendió” sin titulación homologada para trabajar en España. Tampoco concuerdan las fechas en los informes y un largo etc de barbaridades…Q
  • ¿Y no os ofrecieron la posibilidad de realizarle la necropsia a Joel? Sería la forma más lógica de demostrar esa negligencia: Si nos la ofrecieron pero nos dejaron bien claro que si queríamos saber que le había pasado a nuestro niño mediante la necropsia no podríamos disponer de su cuerpo. Meses después nos enteramos de que nos habían mentido… A mayores sabemos que hay personal médico que me “atendió” sin titulación homologada para trabajar en España. Tampoco concuerdan las fechas en los informes y un largo etc de barbaridades…

Sandra y su familia conviven con la pérdida de su hijo y con la sensación de abandono por parte del sistema. Sus ingresos no eran suficientes para enfrentar un pleito de estas características pero tampoco tenían acceso a justicia gratuita. Tienen la sensación de que no podrán descansar a nivel emocional ya que cada vez que van a visitar a su pequeño al cementerio se culpan por no haber podido luchar por los derechos que le arrebataron a su hijo, el derecho a vivir, a una correcta asistencia médica, a que sus padres supieran exactamente que podían hacer con su cuerpo… Sandra tiene un canal de Youtube y una cuenta en Instagram para ayudar a otras familias a que no se sientan tan solas. Yo personalmente, le estoy muy agradecida ya que enseguida se puso en contacto conmigo para ofrecerme su cariño y su apoyo.

Instagram: @mama.al.cubo_otramaternidad

Youtube: mamá al cubo otra maternidad

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Su corazón nos dio tanto amor que se quedó sin fuerzas.


El embarazo fue más o menos como el primero sin complicaciones, la única la diferencia es que en el primero me lo catalogaron de alto riesgo porque estoy operada de tiroides, en el segundo no me lo pusieron de alto riesgo, tuve los controles con el endocrino y listo.

En la semana 33 me dijeron que Enzo era un poco pequeño, pero la verdad que no me preocupe ya que su hermana también me decían que era pequeña y peso 2.600 kg y 49cm. Me citaron una semana antes para monitores en la semana 37 para ver cómo iba creciendo, y cuando llegue a esa cita me dijeron que era pequeño y que me iban a provocar el parto, en el hospital de Manzanares Virgen de Altagracia.

Después de horas de inducción el parto terminó en cesárea el martes a medio día porque no dilataba. Enzo peso 2.140 y 45 cm, el viernes nos dieron el alta a los dos, según el informe, estaba completamente sano, comía poco pero muy bien, y en esos días ya había ganado peso.
Una vez en casa la verdad todo iba muy bien, era el típico nene que se dedicaba a comer y a dormir. A los 20 días fuimos a una revisión en el hospital e insistían en que el nene iba de maravilla, cogía peso correctamente y estaba bien sanote.

Unos días antes de la revisión estuvimos en la piscina de de unos tíos de mi marido. Su tío es médico de familia, tiene una consulta privada, y estuvo viendo a Enzo porque le escuchó que hacía como un tipo de quejido mientras dormía que le resultaba llamativo por lo que me dijo que le llevara a su consulta para verlo mejor. (Antes de ir su consulta tuvimos su primera revisión con la pediatra, fue el 2 de agosto que al igual que la anterior visita en el hospital, todo muy bien ya había cogido casi 1kg en un mes y crecido otros 2 cm)

El 4 Agosto, justo cuando cumplía 1 mes, fuimos a la consulta privada y me dijo que tenía tiraje, que es que cuando respiran se les nota las costillas y como a la semana siguiente venía su hermana de veraneo al pueblo (que es pediatra y quería que le vería también)

El día 10 de Agosto le estuvo mirando y se quedo algo preocupada por el tiraje que tenia, para no alármanos en un primer momento no nos dijo nada solo que durante la semana fuésemos al pediatra para que lo viese y durante ese día estuvo consultado con mas médicos los síntomas que tenia Enzo. Al día siguiente nos llamo y nos dijo que nos fuésemos a urgencias para que le hicieran pruebas, y así hicimos nos fuimos al hospital de Ciudad Real.

Cuando le estuvieron viendo nos dijeron que le ingresaban, solo con verle respirar, sabían que le pasaba algo y tenían que hacerle pruebas, al ponerle la vía empezó a llorar y vieron que le bajaba el oxigeno sobre el 80% y menos, le pusieron oxigeno, le hicieron una radiografía y vino un cardiólogo de adultos a verle, nos dijeron que no nos podían dar un diagnostico definitivo, tenía parte del corazón dilatado del sobreesfuerzo que estaba haciendo y los pulmones encharcados, por eso tenía tanto tiraje. De urgencias le llevaron a la UCI, y allí nos dijeron que el domingo le trasladaban a Madrid al Gregorio Marañón para que le pudieran valorar bien.


El domingo por la mañana era el día de visitas a la UCI y así su hermana pudo verle, nunca me hubiese imaginado que ese día sería la última vez que vería a su hermano. Por la tarde le trasladaron a Madrid, llegamos sobre las 19.00 ingreso en la UCI pediátrica y allí le vio una cardióloga y enseguida vio que lo que tenia, DVPAT (drenaje venoso pulmonar anómalo total)+ CIA (Comunicación intraauricular), es una de la cardiopatías mas raras, entre el 1 y 2%.

Nos dijeron que le tenían que operar, lo tenía que consultar con los cirujanos pero que sería a lo largo de la semana, esa noche pude cogerle y darle un biberón, ese biberón fue el ultimo que pude darle y cogerle en brazos….la penúltima vez…

El lunes 14 a las 7.00 de la mañana nos llamaron a casa porque le operaban, la operación duró casi 10 horas, pero no pudieron terminarla, porque Enzo no lo habría soportado, decidieron parar y ponerle una ECMO (Oxigenacion por Membrana Extracorporea), una máquina que hace la función del corazón y pulmón, para ayudar a su corazón y a sus pulmones a recuperarse, estaba bastante más complicado de lo que pensaban.

La siguiente operación fue el Jueves 17 y duró unas 8 horas… esta vez sí que pudieron terminarla, pero igual que en la anterior seguía llevando la ECMO para ayudarle a recuperarse y a partir de aquí fue todo una montaña rusa. No tuvo complicaciones graves pero si muchas leves. El día 22 le quitaron la ECMO y le cerraron el pecho pero a las pocas horas empezó a empeorar y otra vez a quirófano. Al volver a abrirle empezó a mejorar rápidamente, decidieron dejarle el pecho abierto hasta que bajase un poco la inflamación, lo volvieron a intentar a los 3 días. El 25 de agosto fue cuando volvieron a hacer una pequeña aproximación del esternón pero sin llegar a cerrar del todo, y otra vez empeoraba. Para poder mantenerle estable le bajaron mucho la temperatura corporal y el 28 de agosto tuvieron que ponerle un drenaje mas porque tenía liquido rodeando el pulmón derecho, ese liquido era quiloso, tenía un quilotorax, por el cual perdía muchas defensas. Días más tarde deciden hacerle un cateterismo.

El día 31 agosto, le pusieron un sten en la aorta, porque justo en la zona donde había estado la cánula de la ECMO tenía una sutura que había hecho que se estrechara el paso de sangre al corazón de 5mm a 2mm, también le pusieron un dispositivo para cerrar la CIA, y a partir de este día muy despacio pero empezó a mejorar, consiguieron poder cerrarle el esternón el día 4 de septiembre, y ya estaba con su temperatura normal. Empezaron a (como decían allí) entrenar con el respirador para poder quitárselo en unos días, le bajaron mucho la sedación, empezaron a darle metadona para poder desengancharle de la sedación y aunque lloraba bastante, alguna vez me pareció verle sonreír

Seguían preocupados por la gran cantidad de líquido que perdía por el quilotorax, y esto le produjo una gran bajada de defensas, y el día 13 de septiembre sucedió lo que los médicos y nosotros mas temíamos, un infección en el pulmón. A las pocas horas nos dijeron que también tenía infección en la sangre, hicieron lo imposible por ayudarle. Fueron los cuatro peores días de mi vida y finalmente el 17 de septiembre nos dijeron que ya no podían hacer más por él, le estaban fallando todos los órganos a causa de la infección. A las 15.00 de la tarde fallecía en mis brazos, con 2 meses y 13 días.

Ha pasado 1 año y 10 meses y todavía no he sido capaz de coger a otro bebe en brazos y si os digo la verdad, cuando estamos con amigos que acaban de tener bebés o que tienen la edad que tenia Enzo se me hace muy cuesta arriba verles.

La única duda que me queda es que hubiera pasado si hubiese tenido un control de oximetría al nacer o una ecografía del corazón, si le hubieran detectado antes la cardiopatía, sin que hubiese llegado a tener los pulmones encharcados, y el corazón resentido de todo el trabajo extra que tuvo que hacer, ¿el resultado final hubiera sido el mismo?

A lo mejor sí que hubiese sido el mismo… pero no me quedaría ninguna duda de que hicieron por el todo lo que pudieron. Nos dijeron que si teníamos mas niñ@s no tenia porque volver a pasar, pero no fue así. Teníamos solo el 5% de probabilidades de que volviera a pasar y cuando en mayo del 2018 me quede embarazada volvió a suceder. Estaba 17 semanas cuando me dijeron que el bebé tenía la misma cardiopatía que Enzo pero en otra versión que era aun peor, tan sólo había un 50% de posibilidades de que sobreviviera teniendo que operar a las horas de nacer. Al final con 20 semanas decidimos interrumpir el embarazo que, sin contar el día en que decidimos apagar las máquinas que sostenían la vida de Enzo, fue la decisión más dura que tuve que tomar. Era una niña que por cierto se movía muchísimo…. pero no éramos capaces de volver a pasar por lo mismo, a verla luchar y sufrir sin garantías de que fuese a salir adelante.

DESVARÍOS DE @una_madre_mas

Deja que el dolor te atraviese

A menudo me pedís que os hable de cómo gestiono el dolor y como soy capaz de transitar el camino del duelo con tanta calma, paciencia y resiliencia así que estuve pensando y dándole vueltas a cuál sería el mejor consejo que os podría dar para poder ayudaros y que se pueda adaptar a diferentes situaciones de la vida, no solamente al duelo.

Por muy duro que suene, nada de lo que os vaya a decir ni yo ni nadie va a aliviar vuestro dolor. Lo único que puede ayudaros es que vuestro entorno os acompañe en este momento tan difícil, que os escuche si es que lo necesitáis, que respete vuestro llanto, vuestro silencio y vuestro grito. Que no os tase vuestro tiempo de recuperación, que nadie os culpabilice ni os fuerce a estar bien y que os permita ser o no ser, estar o no estar. Esto, es lo que va a marcar la diferencia en vuestra recuperación y os va a permitir elaborar vuestro duelo de la forma más correcta, porque cuando las personas que nos rodean nos acompañan permitiéndonos ser libres es cuando somos capaces de comenzar nuestra recuperación.

Y aunque no pueda deciros nada que mitigue vuestro dolor, si que puedo ayudaros a través de mi experiencia y compartiendo con vosotros y vosotras los conocimientos que he ido adquiriendo durante todo este tiempo. Por eso os animo y os empujo a que dejéis que el dolor os atreviese, que os invada, que llene todos y cada uno de los poros de vuestra piel. Que sintáis todo lo que trae consigo sin miedo, que podáis notar como la culpa, el miedo, los escalofríos, el malestar, las ganas de vomitar, la ansiedad os recorren absolutamente todo el organismo…. Y veáis que no pasa absolutamente nada. Es dolor, solo es eso. No le tengáis miedo porque habéis nacido del dolor, viviréis con dolor y moriréis con el. Cuando os cale los huesos y el alma sabréis que es lo que quiere el de vosotros y os daréis cuenta de que lo único que necesita es que lo abraceis, que lo acojais en vuestro seno, que le asigneis el lugar que le corresponde. Porque forma parte de vuestro ser y sin el ninguno de nosotros podemos avanzar…estamos incompletos.

Es un sentimiento que rechazamos, que apartamos de nosotros, con el que emprendemos una batalla constante de huida y alejamiento lo cual no nos permite obtener claridad, nos hace errar y muchas veces nos lleva al absoluto fracaso. Nunca podremos ser del todo nosotros mismos y jamás obtendremos nuestra propia identidad hasta que no encontremos su sitio en nuestro interior.

Cuando deje de luchar contra el dolor, cuando acepte que iba a estar siempre conmigo a lo largo de mi vida y cuando entendí que evitarlo solo lo hacía más resistente fue cuando me liberé. Comprendí que no se iba a ir nunca, que igual que la alegría, igual que mi niña interior tenía su espacio y que era mi obligación entenderlo y apreciarlo porque lo contrario era ir contra mi misma. En ese momento se me reveló el sinsentido de la existencia y por fin fui capaz de darle sentido a lo que no lo tenía.

Si os paráis a pensar, el dolor en sí mismo no es dañino ni negativo, lo que lo convierte en un enemigo es el miedo, pero tenerle miedo al dolor es como tenernos miedo a nosotros mismos. Así que soltad esa pesada carga, dejaros vencer porque no hay ningún motivo por el cual pelear.

MI EMBARAZO

Nuevo video de Youtube

Protocolo perinatal en Vall D´Hebron..//..¿Caja de recuerdos? Así lo vivimos

Espero que os guste mucho!!

DESVARÍOS DE @una_madre_mas

Sé fuerte, el mundo sigue aunque tú te pares

Sara me enseñó muchísimas cosas, una de ellas por muy duro que suene, es que el mundo sigue avanzando y no se para aunque tú alma se haya quedado en coma. Me hizo ver que podemos tomarnos un tiempo de descanso, de reflexión, de curación… Pero hay que resurgir de las cenizas y salir adelante, ya que por desgracia esta sociedad no va a pensar en el dolor que llevas dentro, no va a empatizar con tu desgracia, con tu depresión o con tu ansiedad y no solo no van a ayudarte sino que intentarán sacar provecho de tu debilidad.

El mundo es un lugar muy cruel, en el que si encuentras a alguien que te apoye y te entienda de corazón, puedes sentirte muy afortunado/a, pero has de saber que a un 99% de tu entorno le importas un pepino, no moverán un dedo por ti y si lo hacen será pensando siempre primero en su propio beneficio.

La gente es muy oportunista y practica demasiado el “salvese quien pueda”. Me siento impotente porque sé lo mucho que podríamos conseguir si tuviéramos visión de equipo, si unieramos nuestras fuerzas por una causa común. Estoy convencida de que todo sería mucho más sencillo porque la unión hace la fuerza…pero por desgracia no sabemos hacerlo.

Así que amiga lectora, hoy comparto contigo esta reflexión y te aconsejo que llores de noche y luches de día, que no te dejes vencer y sigas hacia adelante. Que hagas las paradas que necesites; tropieza, cae y vuelve a caerte, pero levántate y no tardes demasiado en hacerlo, pues si no serás presa de un mundo que no quiere entenderte y desea eliminarte.

Yo no soy nadie pero te prometo que haré todo lo posible para que el mundo mejore, prometo ir dejando mi minúsculo e insignificante granito de arena para darte voz a ti, a tu bebé y a tu dolor. Para que se reconozca tú tristeza, tú pena y la angustia de haber vivido la muerte de tu hijo. Para que las personas sean más justas contigo y entiendan tus circunstancias, pero mientras tanto esto es lo que tenemos y hoy tienes que levantarte. Por tu bebé, por ti, por todas las mamás que estamos en duelo porque. ARRIBA.

MI EMBARAZO

Canal de Youtube

A modo de presentación (ya se que much@s ya lo conoceis) os enlazamos los dos videos que ya están disponibles en nuestro canal de youtube.

La intención no es sólo subir los videos a la plataforma de YT, sino también postearlos en esta página, como una entrada correspondiente con el día en el que un video sea subido.

Espero que disfrutéis con ellos tanto como yo de hacerlos y compartirlos con tod@s vosotr@s.

Aquí os dejo el video de presentación del canal y el siguiente, en donde contamos un poco nuestra historia y la de nuestro pequeño ángel: