OTROS BEBÉS ESTRELLA

La ONFALOCELE se llevó a mi bebé.

Soy una chica normal como cualquiera de vosotras que me podáis leer. Vivo en Colombia y tras haber conocido a @una_madre_mas he decidido compartir la experiencia vital más dura que he vivido.

Cuándo supe que estaba embarazada fue una sorpresa enorme, tanto mi marido como yo estábamos muy felices e ilusionados ya que era nuestro primogénito. Enseguida pedimos cita para hacer nuestra primera ecografía (a las 8 semanas) y todo parecía normal. La siguiente era la de la semana 12 y ahí fue donde toda la alegría se apagó…Nos confirmaron que a nuestro bebito no se le había formado bien su parte abdominal y que tenía una malformación llamada onfalocele.

Esta malformación supone que alguno o todos los órganos de la cavidad abdominal se forman fuera y en caso de nuestro pequeño se veía que el higado estaba claramente fuera y estaba cubierto por una especie de membrana muy fina.

Desde luego no nos íbamos a quedar con una sola opinión, así que buscamos a uno de los mejores perinatologos de la ciudad que nos comentó que el onfalocele podía en ocasiones venir relacionado a una trisomia como la 18 o 21 y podía ser incompatible con la vida. También nos dijo que en ocasiones era una anomalia congénita aislada y en ese caso si era compatible con la vida. Nos ánimo a que siguiéramos adelante con el embarazo si la amniocentesis no arrojaba ningún resultado negativo ya que su problema quedaría solventado con una cirugía en el momento de nacer.

Las noticias fueron buenas ya que el líquido amniótico revelaba que a nivel cromosómico no había absolutamente nada irregular o extraño así que decidimos luchar por el con todo el amor del mundo y con la esperanza de que todo se quedara en un mal recuerdo.

Tuve un embarazo muy tranquilo sin ninguna complicación y aunque no podíamos olvidarnos de su problemita teníamos mucha fe en que todo saldría bien.

En la semana 37 tuve ruptura de membranas así que dado que en nuestro caso tenían que practicarme una cesárea nos fuimos al hospital corriendo. Gracias a Dios nació muy bien y yo no sufrí ninguna complicación pero el sentimiento de vacío es muy grande cuando sabes que se lo tienen que llevar inmediatamente a la UCI por su condición. El cirujano pediátrico junto con todo su equipo analizó cuando se podía operar y tras ello nos comentaron que dado que el hígado es un órgano grande tenían que ir introduciendoselo poco a poco para que de esta manera pudiera ir ampliándose su cavidad abdominal y tras ello cerrar con una operación.

Nos decían que era un procedimiento habitual en estos casos y la verdad yo jamás pensé que se iba a complicar tanto… De repente nos llamaron en medio de la noche para decirnos que nuestro bebito estaba grave, había desarrollado hipertensión pulmonar , una condición terriblemente grave en los bebés.

En cuanto llegamos nos dijeron que tenía muchas probabilidades de fallecer y yo no daba crédito… ¿Cómo era posible?? ¿Por qué nadie me había hablado de la posibilidad de la hipertensión pulmonar? Recuerdo que me arrodille llorando frente a un cristo que había en la sala de espera de la UCIN rogandole a Dios con el alma en pedazos que me lo dejara conmigo…

Al día siguiente nos comentaron que evolucionaba favorablemente, se estaba recuperando satisfactoriamente así que yo estaba dichosa!! Tenía mucha fe de que llegaría el día de la operación con su recuperación y por fin podríamos llevarnos a nuestro bebito a casa, pero eso no era lo que la vida tenía preparado para mi.

Tres días después de su recuperación nos volvieron a decir que estaba de nuevo muy grave , sus pulmones no respondían y su organismo no asimilaba correctamente la medicación que le suministraban. Llamaron a una psicóloga para que hablara con nosotros y nos decía constantemente que teníamos que estar preparados para lo peor porque mi bebé estaba muy delicado. Yo veía que el luchaba, que peleaba y tenía la esperanza de que volviera a mejorar de nuevo, porque no!!!

Creo que igual que todos los que hemos perdido a un hijo en circunstancias similares pasamos por momentos de negación, de no querer ver la realidad de la gravedad de la situación.

Finalmente llegó el día más temido y doloroso de toda mi vida. Era domingo 3 de marzo, llevábamos todo el día acompañando a nuestro Ángel junto con sus abuelitos así que decidimos ir a comer algo y a las 19:20 de la noche recibimos una llamada del hospital. Estábamos cerca así que llegamos enseguida y les juro que mi corazón se quería salir de mi pecho. Entré corriendo a la UCI pero ya era tarde; mi bebé había fallecido. Las enfermeras y los médicos nos intentaron reanimarlo pero el ya se había puesto sus alas para subir al cielo y por mucho que me arrodillara pidiéndole a Dios que no se lo llevara ya no había nada que pudiera hacer.

El se llevó la mitad de mi alma , fue la única vez que pude tenerlo en brazos, una vez que ya había muerto y fue totalmente desolador. Todo el equipo médico lloraba con nosotros supongo que debía de ser terrible vernos tan derrotados.

Ahora lo único que nos queda es resignarnos y pedirle a Dios fortaleza para poder seguir adelante ya que este, es sin duda el golpe más duro que jamás pensé que tendría que afrontar.

La palabra onfalocele me perseguirá hasta el fin de mis dias. La probabilidad de que un bebé presente onfalocele es de 2 entre 10 mil bebés, así que digamos que nos tocó una lotería pero de las malas.

Espero que mi historia sirva de espejo para otros padres y se den cuenta que esta patología no es tan simple como algunos médicos perinatologos la pintan. Tras la muerte de nuestro bebé supimos que una operación de este tipo atañe muchísimos riesgos y se asocian muchas complicaciones asociadas a la intervención. Quizá si algún padre busca información y lee mi testimonio puede tener la opción de decidir y no tener que ver a su hijo sufriendo hasta morir o sino al menos estarán preparados para lo que pueda suceder.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Izan, mi ángel, mi estrella

Mi embarazo fue tan bueno… No tuve ninguna complicación tampoco náuseas aunque si ardor de estómago y un dolor de espalda bastante molesto, pero nada de eso me importaba porque mi pequeño estaba bien así que era una embarazada muy feliz.

Cumplía cuarenta semanas y estaba tan ansiosa por conocerte, ver tu carita y tenerte entre mis brazos que esos días de espera se hacían eternos!! El día que salía de cuentas tuve revisión en el hospital y me confirmaron que eras un grandullón al que le encantaba dormir pero que todo seguía su curso con normalidad así que no había nada de lo que preocuparse.
Tres días después de esa revisión rompí aguas en casa y enseguida aparecieron las contracciones que se repetían cada cinco minutos. Que alegría sentía, ya estabas a punto de conocer el mundo mi niño.

Me fui al hospital y cuando llegue estaba dilatada de 3 cm así que llevaba un buen ritmo y mientras el doctor te miraba con el ecógrafo de repente me cogió la mano, me miró a los ojos y me dijo: “No hay latido”

No me lo podía creer, era imposible!!! Se tenía que estar equivocando que sentido tenía? Mi hijo estaba bien hacía tres días y ahora estaba muerto?? Cómo era posible?

Me dijeron que tenía que dar a luz pero yo me sentía asustada y necesitaba que todo pasara deprisa, que se acabara lo antes posible como si de una pesadilla se tratase y quisiera despertarme. Nadie me había explicado cómo sería el parto de un bebé muerto así que no tenía ni idea de lo que se me avecinaba.

Era 11 de marzo y a las 05:20 te di a luz pero llegaste al mundo sin vida. Los profesionales sanitarios que me atendieron no me aconsejaron que debía hacer, si conocerte o por el contrario no hacerlo, pero tenía muy claro que ni la propia muerte iba a impedir que te tuviera en brazos, te besara y te envolviera con mi amor… Mi niño, mi pequeño y precioso Izan. Cómo asumir que no ibas a venir a casa a disfrutar de tu vida rodeado del calor de tu familia?

Llegue a casa con los brazos vacíos y un terrible hueco en mi alma y en mi vientre haciendo que mi vida careciera de sentido sin ti. Los días posteriores fueron un infierno ya que no encontraba consuelo en nada ni en nadie. Cada vez que me encontraba a alguien se repetían las mismas frases “tienes que olvidarlo” “pasa página” “pasó porque tenía que pasar, no le des más vueltas” y llegue a tener miedo a salir a la calle porque no quería oír como la gente intentaba borrar a Izan del mundo. Era mi hijo ¿Por qué nadie me comprendía?

La explicación que me dieron fue que había sido un accidente y que le tocaba a una mujer entre un millón. MENTIRA. Somos muchas, somos demasiadas como para que se nos clasifique en una simple estadística.

Doy gracias a la asociación “Bolboretas no ceo” (Mariposas en el cielo) que me dio vida, me consoló y dio esperanza cuando todo el mundo me daba de lado. Por fin me sentía comprendida y podía poner voz a mi dolor, mi hijo existió y sigue existiendo en mi corazón. No está conmigo físicamente pero vela por mi e ilumina todos mis días y mis noches protegiendo mis sueños y calmando mis miedos. No tengo tus huellas, no tengo una fotografía tuya, pero te llevo tatuado en la piel al lado de tu hermana y anclado en mi alma. Te amo Izan.