OTROS BEBÉS ESTRELLA

La ONFALOCELE se llevó a mi bebé.

Soy una chica normal como cualquiera de vosotras que me podáis leer. Vivo en Colombia y tras haber conocido a @una_madre_mas he decidido compartir la experiencia vital más dura que he vivido.

Cuándo supe que estaba embarazada fue una sorpresa enorme, tanto mi marido como yo estábamos muy felices e ilusionados ya que era nuestro primogénito. Enseguida pedimos cita para hacer nuestra primera ecografía (a las 8 semanas) y todo parecía normal. La siguiente era la de la semana 12 y ahí fue donde toda la alegría se apagó…Nos confirmaron que a nuestro bebito no se le había formado bien su parte abdominal y que tenía una malformación llamada onfalocele.

Esta malformación supone que alguno o todos los órganos de la cavidad abdominal se forman fuera y en caso de nuestro pequeño se veía que el higado estaba claramente fuera y estaba cubierto por una especie de membrana muy fina.

Desde luego no nos íbamos a quedar con una sola opinión, así que buscamos a uno de los mejores perinatologos de la ciudad que nos comentó que el onfalocele podía en ocasiones venir relacionado a una trisomia como la 18 o 21 y podía ser incompatible con la vida. También nos dijo que en ocasiones era una anomalia congénita aislada y en ese caso si era compatible con la vida. Nos ánimo a que siguiéramos adelante con el embarazo si la amniocentesis no arrojaba ningún resultado negativo ya que su problema quedaría solventado con una cirugía en el momento de nacer.

Las noticias fueron buenas ya que el líquido amniótico revelaba que a nivel cromosómico no había absolutamente nada irregular o extraño así que decidimos luchar por el con todo el amor del mundo y con la esperanza de que todo se quedara en un mal recuerdo.

Tuve un embarazo muy tranquilo sin ninguna complicación y aunque no podíamos olvidarnos de su problemita teníamos mucha fe en que todo saldría bien.

En la semana 37 tuve ruptura de membranas así que dado que en nuestro caso tenían que practicarme una cesárea nos fuimos al hospital corriendo. Gracias a Dios nació muy bien y yo no sufrí ninguna complicación pero el sentimiento de vacío es muy grande cuando sabes que se lo tienen que llevar inmediatamente a la UCI por su condición. El cirujano pediátrico junto con todo su equipo analizó cuando se podía operar y tras ello nos comentaron que dado que el hígado es un órgano grande tenían que ir introduciendoselo poco a poco para que de esta manera pudiera ir ampliándose su cavidad abdominal y tras ello cerrar con una operación.

Nos decían que era un procedimiento habitual en estos casos y la verdad yo jamás pensé que se iba a complicar tanto… De repente nos llamaron en medio de la noche para decirnos que nuestro bebito estaba grave, había desarrollado hipertensión pulmonar , una condición terriblemente grave en los bebés.

En cuanto llegamos nos dijeron que tenía muchas probabilidades de fallecer y yo no daba crédito… ¿Cómo era posible?? ¿Por qué nadie me había hablado de la posibilidad de la hipertensión pulmonar? Recuerdo que me arrodille llorando frente a un cristo que había en la sala de espera de la UCIN rogandole a Dios con el alma en pedazos que me lo dejara conmigo…

Al día siguiente nos comentaron que evolucionaba favorablemente, se estaba recuperando satisfactoriamente así que yo estaba dichosa!! Tenía mucha fe de que llegaría el día de la operación con su recuperación y por fin podríamos llevarnos a nuestro bebito a casa, pero eso no era lo que la vida tenía preparado para mi.

Tres días después de su recuperación nos volvieron a decir que estaba de nuevo muy grave , sus pulmones no respondían y su organismo no asimilaba correctamente la medicación que le suministraban. Llamaron a una psicóloga para que hablara con nosotros y nos decía constantemente que teníamos que estar preparados para lo peor porque mi bebé estaba muy delicado. Yo veía que el luchaba, que peleaba y tenía la esperanza de que volviera a mejorar de nuevo, porque no!!!

Creo que igual que todos los que hemos perdido a un hijo en circunstancias similares pasamos por momentos de negación, de no querer ver la realidad de la gravedad de la situación.

Finalmente llegó el día más temido y doloroso de toda mi vida. Era domingo 3 de marzo, llevábamos todo el día acompañando a nuestro Ángel junto con sus abuelitos así que decidimos ir a comer algo y a las 19:20 de la noche recibimos una llamada del hospital. Estábamos cerca así que llegamos enseguida y les juro que mi corazón se quería salir de mi pecho. Entré corriendo a la UCI pero ya era tarde; mi bebé había fallecido. Las enfermeras y los médicos nos intentaron reanimarlo pero el ya se había puesto sus alas para subir al cielo y por mucho que me arrodillara pidiéndole a Dios que no se lo llevara ya no había nada que pudiera hacer.

El se llevó la mitad de mi alma , fue la única vez que pude tenerlo en brazos, una vez que ya había muerto y fue totalmente desolador. Todo el equipo médico lloraba con nosotros supongo que debía de ser terrible vernos tan derrotados.

Ahora lo único que nos queda es resignarnos y pedirle a Dios fortaleza para poder seguir adelante ya que este, es sin duda el golpe más duro que jamás pensé que tendría que afrontar.

La palabra onfalocele me perseguirá hasta el fin de mis dias. La probabilidad de que un bebé presente onfalocele es de 2 entre 10 mil bebés, así que digamos que nos tocó una lotería pero de las malas.

Espero que mi historia sirva de espejo para otros padres y se den cuenta que esta patología no es tan simple como algunos médicos perinatologos la pintan. Tras la muerte de nuestro bebé supimos que una operación de este tipo atañe muchísimos riesgos y se asocian muchas complicaciones asociadas a la intervención. Quizá si algún padre busca información y lee mi testimonio puede tener la opción de decidir y no tener que ver a su hijo sufriendo hasta morir o sino al menos estarán preparados para lo que pueda suceder.

MI EMBARAZO

¿Cómo prevenir malformaciones congénitas en el embarazo?

Hola de nuevo familia, espero que hayáis disfrutado de estos días de semana santa lo máximo posible. Nosotros hemos aprovechado para desconectar, recuperar fuerzas y la verdad es que nos ha sentado de maravilla.

Hoy vengo a dar respuesta a una pregunta de una seguidora de Instagram. Ella y su pareja están en la busqueda de su bebé y después de conocer la historia de Sara, me pregunto si tras mi experiencia como mamá de un bebé con anomalías congénitas, había aprendido alguna forma de prevenir las malformaciones durante el embarazo, así que me pareció un tema muy interesante para dejar reflejado en la web. Deciros que para elaborar este artículo he tenido la suerte de contar con la colaboración de mi ginecóloga para que me ayudara con la parte técnica, ya que yo no soy médico y obviamente muchas cosas se me escapan.

Lo primero que puedo deciros es que todas las recomendaciones que expongo a continuación no son infalibles (ojalá lo fueran). En ocasiones, aún siguiendo al pie de la letra esta pequeña guía, aparecen igualmente malformaciones fetales a lo largo de la gestación. Por ejemplo, he conocido mamás que fumaron durante el embarazo y sus niños han nacido estupendamente y otras que se han cuidado muchísimo y sus bebés han tenido problemas. Pero sí que es cierto que está demostrado que hay una serie de hábitos que perjudican el embarazo y aumentan considerablemente la probabilidad de que surjan complicaciones en la salud del bebé a lo largo del mismo. ¿Empezamos?:

– Vida saludable: Es importantísimo llevar una alimentación equilibrada especialmente durante el embarazo. Alimentos que sean lo más naturales posible, libres de pesticidas y nada de alimentos procesados. Se recomienda comer legumbres, nueces, fruta, toda clase de verduras, carnes blancas y mucho pescado blanco. Ojo con aquellos alimentos que contienen mercurio como la caballa ya que pueden perjudicar al bebé. Nada de carne o pescado crudo y muy importante beber mucha agua. A la hora de cocinar lo mejor es hacerlo a la plancha, cocido o al horno evitando los fritos.
Sí os apetece una pizza o una hamburguesa siempre hecha en casa y aunque esta claro que un menú de McDonald’s no mata a nadie, es preferible evitarlo.

– No te expongas: Evita todos los ambientes insalubres como lugares con humo y zonas toxicas o radiactivas y evita el contacto con sustancias químicas. No manipules excrementos de animales. Las toxinas ambientales como ambientadores, pesticidas, pinturas o disolventes son mucho más peligrosas de lo que nos imaginamos.

– Planifica tu embarazo: Hablando con mi ginecóloga ella me comentaba que siempre es mejor planificar el embarazo, ya que eso permite que la mamá esté en las mejores condiciones físicas para albergar vida y poder tener un embarazo con éxito en todos los sentidos. En el caso de mujeres con enfermedades crónicas como diabetes, ansiedad, hipertensión, epilepsia etc es fundamental acudir a la consulta del médico para controlar desde el minuto 1 al bebé y a la mamá. En caso de tener antecedentes familiares de malformaciones su recomendación es siempre solicitar consulta con un genetista.

– Fuera estrés: Cuando me echaron del trabajo me disguste muchísimo, estuve nerviosa durante muchos días y sufrí de ansiedad. Cuando investigué a cerca de las malformaciones de Sara pude comprobar que muchos estudios indicaban que el estrés, los nervios y la ansiedad son factores de riesgo a la hora del desarrollo del bebé. Me arrepentí mucho de haber llorado tanto esos días porque realmente nada en el mundo es más importante que tú bebé.

– Haz ejercicio: A no ser que tú médico te recomiende lo contrario es muy importante mantener nuestro cuerpo activo. Una hora al día caminando o haciendo cualquier deporte de bajo impacto ayuda a tener una buena circulación, mantener la tensión arterial a raya y a oxigenar el organismo. ¿Sabéis qué está demostrado que algunas malformaciones se producen, porque no llega suficiente riego sanguíneo al bebé durante las 4-8 semanas de gestación?

– Toma ácido fólico y algún complemento vitamínico específico para embarazadas: Hoy en día tenemos la suerte de poder elegir entre una amplia variedad de marcas y laboratorios. En mi caso utilice Natalben Supra y Gynefer. Si queréis saber más de estos suplementos no dudéis en preguntarme. El ácido fólico se recomienda tomar tres meses antes de la concepción para garantizar que nuestro cuerpo cuenta con un depósito suficiente de esta vitamina B tan importante para el desarrollo del tubo neural y la espina dorsal del bebé. Los multivitaminicos para el período de gestación incluyen las cantidades idóneas de vitaminas y minerales por lo que cubren las necesidades del bebé y de la mamá en la mayoría de los casos.

– Ni alcohol, ni tabaco, ni drogas: No hay ninguna cantidad segura de estas sustancias para una mujer embarazada. Mi ginecóloga me comentaba que en el último congreso al que había acudido, se demostraba que varios casos de muerte fetal intrauterina, aborto espontáneo y discapacidades en el bebé son provocados por la ingesta de estas sustancias. Está claro que no todos los cuerpos son iguales y habrá bebés a los que no les haya afectado el hecho de que sus madres fumaran o bebieran durante el embarazo, pero desde luego son riesgos que no debemos correr.

– Mucho ojo con las vacunas!: Si no eres inmune a la varicela y a la rubéola es imprescindible que te pongan la vacuna antes del embarazo. La ginecóloga me contó que una mamá tuvo la varicela durante el embarazo y por ello su bebé nació ciego.

Cómo os decía seguir estas recomendaciones no es “mano de santo” y en ocasiones por mucho que se cumpla todo al pie de la letra no se evita que algo se tuerza en el embarazo, pero desde luego que es innegable que las probabilidades de que el bebe desarrolle malformaciones descienden notablemente.

Espero que os haya gustado el artículo y que de alguna manera os ayude. Os dejo escritas a continuación unas palabras que mi ginecóloga os quería dedicar. Un beso enorme, os queremos mucho.

“Lo que para unas mamás no supone un peligro para otras si lo es. Los malos hábitos conllevan un riesgo terrible para el bebe en formación y es responsabilidad de la mamá evitarlos a toda costa. Es importantísimo que la madre se conozca muy bien a ella misma y exponga todas sus dudas, miedos o preocupaciones al profesional sanitario encargado de llevar su embarazo. Lamentablemente muchas malformaciones no se detectan hasta semanas avanzadas de la gestación y muchas veces nos resulta difícil dar un diagnóstico prenatal ya que los medios de los que disponemos en ocasiones no son concluyentes. En las ecografías no se ve todo lo que se piensa y como ginecóloga y mujer es muy frustrante no poder ofrecer a los padres toda la tranquilidad e información que merecen. La realidad es que la medicina no es una ciencia exacta y los médicos no dejamos de ser seres humanos que erramos. Me gustaría dar las gracias a @una_madre_mas por permitirme colaborar en la redacción de este artículo que espero de corazón que pueda ayudar a muchas mamás y papás y por supuesto agradecerle la labor tan importante que realiza desde este lugar virtual. Se de primera mano lo importante que es contar con apoyo en una situación de duelo tan dura y desde luego la sanidad pública tiene mucho que mejorar en este aspecto y en muchos otros relacionados con el embarazo. Ojalá las cosas empiecen a cambiar y los médicos dejemos de trasladar a los padres la idea de que la maternidad es idílica cuando en muchos casos no lo es. Pero sobre todo, deseo de corazón que consigamos aprender a escuchar a las pacientes y sus necesidades”