OTROS BEBÉS ESTRELLA

La ONFALOCELE se llevó a mi bebé.

Soy una chica normal como cualquiera de vosotras que me podáis leer. Vivo en Colombia y tras haber conocido a @una_madre_mas he decidido compartir la experiencia vital más dura que he vivido.

Cuándo supe que estaba embarazada fue una sorpresa enorme, tanto mi marido como yo estábamos muy felices e ilusionados ya que era nuestro primogénito. Enseguida pedimos cita para hacer nuestra primera ecografía (a las 8 semanas) y todo parecía normal. La siguiente era la de la semana 12 y ahí fue donde toda la alegría se apagó…Nos confirmaron que a nuestro bebito no se le había formado bien su parte abdominal y que tenía una malformación llamada onfalocele.

Esta malformación supone que alguno o todos los órganos de la cavidad abdominal se forman fuera y en caso de nuestro pequeño se veía que el higado estaba claramente fuera y estaba cubierto por una especie de membrana muy fina.

Desde luego no nos íbamos a quedar con una sola opinión, así que buscamos a uno de los mejores perinatologos de la ciudad que nos comentó que el onfalocele podía en ocasiones venir relacionado a una trisomia como la 18 o 21 y podía ser incompatible con la vida. También nos dijo que en ocasiones era una anomalia congénita aislada y en ese caso si era compatible con la vida. Nos ánimo a que siguiéramos adelante con el embarazo si la amniocentesis no arrojaba ningún resultado negativo ya que su problema quedaría solventado con una cirugía en el momento de nacer.

Las noticias fueron buenas ya que el líquido amniótico revelaba que a nivel cromosómico no había absolutamente nada irregular o extraño así que decidimos luchar por el con todo el amor del mundo y con la esperanza de que todo se quedara en un mal recuerdo.

Tuve un embarazo muy tranquilo sin ninguna complicación y aunque no podíamos olvidarnos de su problemita teníamos mucha fe en que todo saldría bien.

En la semana 37 tuve ruptura de membranas así que dado que en nuestro caso tenían que practicarme una cesárea nos fuimos al hospital corriendo. Gracias a Dios nació muy bien y yo no sufrí ninguna complicación pero el sentimiento de vacío es muy grande cuando sabes que se lo tienen que llevar inmediatamente a la UCI por su condición. El cirujano pediátrico junto con todo su equipo analizó cuando se podía operar y tras ello nos comentaron que dado que el hígado es un órgano grande tenían que ir introduciendoselo poco a poco para que de esta manera pudiera ir ampliándose su cavidad abdominal y tras ello cerrar con una operación.

Nos decían que era un procedimiento habitual en estos casos y la verdad yo jamás pensé que se iba a complicar tanto… De repente nos llamaron en medio de la noche para decirnos que nuestro bebito estaba grave, había desarrollado hipertensión pulmonar , una condición terriblemente grave en los bebés.

En cuanto llegamos nos dijeron que tenía muchas probabilidades de fallecer y yo no daba crédito… ¿Cómo era posible?? ¿Por qué nadie me había hablado de la posibilidad de la hipertensión pulmonar? Recuerdo que me arrodille llorando frente a un cristo que había en la sala de espera de la UCIN rogandole a Dios con el alma en pedazos que me lo dejara conmigo…

Al día siguiente nos comentaron que evolucionaba favorablemente, se estaba recuperando satisfactoriamente así que yo estaba dichosa!! Tenía mucha fe de que llegaría el día de la operación con su recuperación y por fin podríamos llevarnos a nuestro bebito a casa, pero eso no era lo que la vida tenía preparado para mi.

Tres días después de su recuperación nos volvieron a decir que estaba de nuevo muy grave , sus pulmones no respondían y su organismo no asimilaba correctamente la medicación que le suministraban. Llamaron a una psicóloga para que hablara con nosotros y nos decía constantemente que teníamos que estar preparados para lo peor porque mi bebé estaba muy delicado. Yo veía que el luchaba, que peleaba y tenía la esperanza de que volviera a mejorar de nuevo, porque no!!!

Creo que igual que todos los que hemos perdido a un hijo en circunstancias similares pasamos por momentos de negación, de no querer ver la realidad de la gravedad de la situación.

Finalmente llegó el día más temido y doloroso de toda mi vida. Era domingo 3 de marzo, llevábamos todo el día acompañando a nuestro Ángel junto con sus abuelitos así que decidimos ir a comer algo y a las 19:20 de la noche recibimos una llamada del hospital. Estábamos cerca así que llegamos enseguida y les juro que mi corazón se quería salir de mi pecho. Entré corriendo a la UCI pero ya era tarde; mi bebé había fallecido. Las enfermeras y los médicos nos intentaron reanimarlo pero el ya se había puesto sus alas para subir al cielo y por mucho que me arrodillara pidiéndole a Dios que no se lo llevara ya no había nada que pudiera hacer.

El se llevó la mitad de mi alma , fue la única vez que pude tenerlo en brazos, una vez que ya había muerto y fue totalmente desolador. Todo el equipo médico lloraba con nosotros supongo que debía de ser terrible vernos tan derrotados.

Ahora lo único que nos queda es resignarnos y pedirle a Dios fortaleza para poder seguir adelante ya que este, es sin duda el golpe más duro que jamás pensé que tendría que afrontar.

La palabra onfalocele me perseguirá hasta el fin de mis dias. La probabilidad de que un bebé presente onfalocele es de 2 entre 10 mil bebés, así que digamos que nos tocó una lotería pero de las malas.

Espero que mi historia sirva de espejo para otros padres y se den cuenta que esta patología no es tan simple como algunos médicos perinatologos la pintan. Tras la muerte de nuestro bebé supimos que una operación de este tipo atañe muchísimos riesgos y se asocian muchas complicaciones asociadas a la intervención. Quizá si algún padre busca información y lee mi testimonio puede tener la opción de decidir y no tener que ver a su hijo sufriendo hasta morir o sino al menos estarán preparados para lo que pueda suceder.

MI EMBARAZO

Nuestra experiencia en la UCI neonatal en el HMI Teresa Herrera

A lo largo de mi vida solamente he tenido que ingresar en el hospital unas cuatro o cinco veces y gracias a Dios nunca tuve que estar en la UCI de ningún hospital. En mi entorno tampoco hay nadie que haya pasado por ese trance así que si os digo la verdad no tenía ni idea de lo que suponía estar en ese lugar del hospital al que todos tememos.

Cuando supe que mi hija necesitaría soporte médico y una intervención quirúrgica al poco de nacer empecé a hacerme a la idea de lo que iba a tener que enfrentar. Sabía que ingresaría en la UCIN del hospital en el que yo daba a luz así que me metí en Internet y empecé a buscar como una loca información, testimonios, casos…Y la verdad es que no encontré prácticamente nada. Así que cuando me pidieron por Instagram que hablara de mi experiencia en las UCIN en las que estuvimos con Sara no lo dude y me puse a escribir. Se perfectamente que se siente cuando no sabes que te vas a encontrar y cómo vas a ver a tu hijo/a y deseo que nadie más se sienta así.

El hospital Teresa Herrera de La Coruña es de tercer nivel por lo que cuenta con un equipo de pediatras y cirujanos neonatales preparados para enfrentar la gran mayoría de problemas que pueda surgir con el bebé.

Horas después de dar a luz cogí una silla de ruedas y me fui a la planta 2. Allí me encontré con una puerta y al cruzarla había un pasillo largo hasta que llegabas a una sala a la que se accedía a través de unas puertas de cristal. Justo antes de entrar había un fregadero con jabón y desinfectante de manos. Cada vez que entrabamos teníamos que lavarnos las manos y empaparlas de ese líquido antiséptico. Es un ritual que a día de hoy sigo en casa a pesar de que Sara no esté, creo que porque cogí conciencia de la importancia que tienen los gérmenes en nuestra salud y en la de los niños.

Al traspasar estas puertas sentí que entraba en otro mundo, en otra dimensión. Había unos 9 bebés en cunas o incubadoras, alguno de ellos pesaba poco más de un kilo. Recuerdo como me impactó ver a Ariadna, una bebé que acababa de llegar de Vigo porque las válvulas de su corazón estaban cambiadas y tuvo que someterse a una cirugía a vida o muerte. Estaba justo delante de la puerta, por lo que era lo primero que se veía al entrar. Tenía su corazón al descubierto, estaba entubada y su piel era tan blanca que parecía que no tenía vida…aquello me dejó paralizada.

Mi marido empujó la silla de ruedas pasando por el medio de la planta y al fondo estaba mi bebé en una cunita con una sonda del 6 puesta. La mire embobada y me levanté para ponerme a su lado y acariciarla y hablarle….aunque no aguanté mucho tiempo porque los puntos me dolían y estaba agotada. Me sentí realmente mal porque mi cuerpo no me permitía estar al pie del cañón atendiendo a mí niña y la verdad es que en ese momento me odiaba a mi misma.

Me senté en una silla que tenían al lado de Sara y entonces pude observar a otros padres y madres con sus pequeños. Algunos haciendo piel con piel, otros acariciándoles la manita a sus pequeños a través de la ventanita de la incubadora y todos con la misma expresión en el rostro: angustia, preocupación, miedo, pánico, curiosidad y amor…sobre todo muchísimo amor.

Todas las UCIN deben contar con personal cualificado no solo en cuanto a conocimientos o cuidados de los bebés, también deben de tener la suficiente empatía y sensibilidad como para conectar emocionalmente con las mamás y los papas, lo cual es de imperiosa necesidad en esta situación. Seguramente te ofrezcan una sala de padres en la que dependiendo del hospital tendrá unas u otras prestaciones como por ejemplo maquinas expendedoras, microondas, sofás, televisión… y unas taquillas para poder dejar objetos personales antes de entrar a ver a tu bebé. En la Coruña solamente hay una especie de descansillo delante de la puerta de entrada con 10 taquillas.

La temperatura que tenían allí era de unos 24 grados y había un olor muy característico que no sabría describir pero que se me quedó grabado a fuego, de hecho mientras os escribo parece que todavía lo huelo. Todo es tamaño mini, las mantas, los gorritos, los pañales, las agujas… Había una enfermera para cada dos bebés más o menos y la verdad es que para mí todas y cada una de ellas fueron súper atentas con Sara y con nosotros.

Es normal que te asustes, oirás maquinas y bombas de medicación que pitan constantemente y en ocasiones alarmas visuales y sonoras que hacen que te dé un vuelco el corazón. Tu bebé será pequeño y frágil, así que es totalmente normal que sientas pavor al pensar en cogerle en brazos, si ya cuando un bebé nace a termino y sin problemas de salud impone cogerlos, en circunstancias contrarias más todavía. Tendrá cables, sensores y puede que le hayan puesto soporte respiratorio y por todo esto precisamente es IMPORTANTISIMO que tu bebé te sienta, tenga contacto contigo y escuche tu corazón tumbadito sobre ti. Tiene excelentes beneficios y aceleran notablemente su recuperación. Habrá días que recibas noticias muy buenas y a los tres días te digan lo contrario, es lo que llamamos dar un paso adelante y dos para atrás algo muy típico en los bebés de la UCIN. No te desesperes, no sabes lo valientes y fuertes que son los niños y lo mucho que sorprenden a los padres y a los médicos. Se agarran a la vida y luchan como auténticos campeones por superar las dificultades que la vida les hace enfrentar.

Es probable que en algún momento te manden salir corriendo porque tú bebé o cualquier otro se pone muy malito y tienen que actuar rápido. También verás como habrá papas que se van con sus bebés a casa mientras tú te quedas y otros que entrarán tan perdidos y asustados como tú. Los conocerás prácticamente a todos como el papá de o la mamá de. Compartireis penas, alegrías, llantos y os reconfortará mucho estar unidos, porque te garantizo que llevarás los rostros de sus bebés y los suyos en la mente, hasta el día tu muerte.

Lo que más me gustaba además de ver a mi niña obviamente, era reunirme con otras mamis en la sala de lactancia. Allí compartíamos ratitos de confidencias, risas y desahogo mientras nos ordeñabamos como si fueramos vacas lecheras. La verdad que era mágico y fue una experiencia que me dejó claro que en la adversidad lo único que te lleva a salir adelante es el ayudar y dejarte ayudar. Eso de que la unión hace la fuerza es una verdad como un templo.

Lo que quiero con este artículo es transmitirte tranquilidad, ya que a pesar de que da muchísimo miedo saber que tu bebé está en cuidados intensivos, te prometo que es un mundo mágico en el que el profesional médico cuidará de tu hijo como si fuera suyo. Además crearás nuevas amistades y te garantizo que acabas sintiendo ese lugar como tú propia casa. Intenta mantener la calma y cuídate mucho a todos los niveles, recuerda que estás pasando por el puerperio que es muchas veces más duro que el parto y se hace mucho más difícil de llevar cuando no puedes tener en tu habitación contigo a tu bebé o te vas de alta sin el a casa. Te recomiendo que lleves un muñequito o unas manoplitas para ponerle, eso te va a ilusionar. La cuna de Sara siempre tenía un pulpito y un peluche que iba cambiando cada dos días, eso me hacía sentirla más mía.

Marca límites y normas a los familiares y amigos que quieran visitarte. La prioridad sois tu, tu pareja en caso de tenerla y el bebé, los demás en estos casos están de más. Tú eres la que decides cuándo, cómo y dónde quieres verles y que necesitas de ellos. Y si no te encuentras con fuerzas de ver a nadie deben entenderlo, todo el que te quiera de verdad estoy segura de que lo entenderá.

Si vas a dar a luz en el HMI Teresa Herrera de la Coruña y tú bebé ingresa en la UCIN puedes tener claro que está en buenas manos. Mi experiencia allí fue muy buena, todos los pediatras fueron muy amables con nosotros además de cercanos y sensibles con nuestra situación. Cuando yo estuve Trisac era el jefe del equipo de pediatras que atendían a los peques. Susana, Suso, Dani, Alex y todos los demás nos trataron con mucho cariño durante el mes que estuvimos con Sara y las enfermeras eran amorosas. Sobre todo me quedo especial cariño hacia Carmen a la que llamábamos “Tita Carmen”, Diana que hacía que todas nos partieramos de risa y Lidia que es puro amor.

Aquí la tita Carmen acababa de bañar a Sara

Espero de corazón que después de leer este artículo puedas respirar relajada y quedarte tranquila. La gran mayoría de los chiquitines salen adelante y si hay cualquier complicación es donde mejor pueden estar. Un beso gigantesco, os leo en comentarios. Os queremos mucho.