OTROS BEBÉS ESTRELLA

Dejaron que mi hijo muriera a pesar de las evidencias.

A través de las redes sociales he conocido a Sandra, una mamá en duelo cuyo bebé fue víctima de una mala praxis por parte del profesional sanitario que le provocó la muerte. Joel murió en el año 2012 cuando todavía la muerte infantil era silenciada y ni siquiera se hablaba de los protocolos perinatales. A través de una pequeña entrevista que me ha permitido realizarle espero que podáis conocer su historia y también ser conscientes de la importancia de insistir y recorrer los hospitales que hagan falta si sentís que algo no va bien en vuestro embarazo.

  • Hola Sandra, muchísimas gracias por permitirme contar vuestra historia y sobre todo darle voz al pequeño Joel. Después de haber pasado casi 8 años me gustaría preguntarte ¿Cómo os sentis a día de hoy?: La realidad es que a pesar del tiempo que ha pasado desde la muerte de nuestro niño y aunque somos papas de dos niñas que están vivas, sanas y preciosas, sentimos que no estamos viviendo la maternidad/paternidad como deberíamos, más bien tenemos el sentimiento de que sobrevivimos como podemos.
  • Es normal y totalmente comprensible, por muy felices que os hagan vuestras niñas os falta vuestro pequeño. Sandra, ¿Qué le sucedió a vuestro hijo Joel?: Joel era un bebé completamente sano, grandote y precioso. Cuando estaba ya en el noveno mes de embarazo una noche no me encontraba nada bien, así que fuimos a urgencias de un hospital de la comarca del Maresme y tras ponernos en monitores y tomarme la tensión, me dijeron que la tenia bastante alta pero que no es motivo de ingreso así que nos dieron el alta. Durante todas las visitas del tercer trimestre me decían que tenía la tensión alta y por mucho que yo sugeria que podía haber problemas no le daban importancia por eso lo último que me imaginé es que después de esa última visita a urgencias en menos de de 24 horas se le pararía el corazón a nuestro pequeño y recibiríamos la noticia de su muerte.
  • Por lo que me cuentas parece un caso claro de preeclampsia…: Realmente creemos que así fue. Como te comentaba tiempo después del fallecimiento de nuestro hijo, hemos tenido dos hijas más. Obviamente gestionamos todo el embarazo en otro hospital privado diferente y en ambos casos hubo una inducción del parto a las 36 semanas debido precisamente a esas tensiones altas que se mantenían al final del embarazo exactamente igual que en el embarazo de Joel. De hecho, varios ginecólogos tuvieron acceso a la escasa documentación del seguimiento del embarazo de Joel y todos coinciden con que se actuó de forma negligente.
  • Por lo que me cuentas parece un caso claro de preeclampsia…: Realmente creemos que así fue. Como te comentaba tiempo después del fallecimiento de nuestro hijo, hemos tenido dos hijas más. Obviamente gestionamos todo el embarazo en otro hospital privado diferente y en ambos casos hubo una inducción del parto a las 36 semanas debido precisamente a esas tensiones altas que se mantenían al final del embarazo exactamente igual que en el embarazo de Joel. De hecho, varios ginecólogos tuvieron acceso a la escasa documentación del seguimiento del embarazo de Joel y todos coinciden con que se actuó de forma negligente.
  • Tuvo que ser durísimo saber que vuestro niño podría haberse salvado si los médicos hubieran actuado correctamente…: Es terrible porque ya no solamente tenemos que lidiar con el dolor de la perdida sino que a mayores sufrimos sentimientos de frustración y de impotencia porque sabemos que se podría haber salvado. Digamos que llevamos un peso enorme añadido.
  • ¿Habéis pensado en tomar medidas legales por la muerte de Joel?: En su momento desde luego que sí, nosotros como padres en duelo teníamos la necesidad de que se hiciera justicia ya que estábamos y estamos convencidos de que la muerte de nuestro hijo se podría haber evitado. Lamentablemente no disponíamos de suficientes ingresos para poder llevar el tema a los juzgados. Ahora comparto mi experiencia en redes sociales para poder darle voz al caso.
  • ¿Habéis pensado en tomar medidas legales por la muerte de Joel?: En su momento desde luego que sí, nosotros como padres en duelo teníamos la necesidad de que se hiciera justicia ya que estábamos y estamos convencidos de que la muerte de nuestro hijo se podría haber evitado. Lamentablemente no disponíamos de suficientes ingresos para poder llevar el tema a los juzgados. Ahora comparto mi experiencia en redes sociales para poder darle voz al caso.
  • ¿Y el hospital? ¿Os facilitó los informes y la documentación necesaria para poder demostrar la mala praxis?: Nosotros en su momento solicitamos el registro de monitores que me realizaron el día antes de fallecer Joel pero la respuesta que obtuvimos fue que no los encontraban y a pesar de insistir en numerosas ocasiones lo único que obtuvimos fueron largas… En el informe de urgencias si que especifica que se realizó la monitorización.
  • ¿Y no os ofrecieron la posibilidad de realizarle la necropsia a Joel? Sería la forma más lógica de demostrar esa negligencia: Si nos la ofrecieron pero nos dejaron bien claro que si queríamos saber que le había pasado a nuestro niño mediante la necropsia no podríamos disponer de su cuerpo. Meses después nos enteramos de que nos habían mentido… A mayores sabemos que hay personal médico que me “atendió” sin titulación homologada para trabajar en España. Tampoco concuerdan las fechas en los informes y un largo etc de barbaridades…Q
  • ¿Y no os ofrecieron la posibilidad de realizarle la necropsia a Joel? Sería la forma más lógica de demostrar esa negligencia: Si nos la ofrecieron pero nos dejaron bien claro que si queríamos saber que le había pasado a nuestro niño mediante la necropsia no podríamos disponer de su cuerpo. Meses después nos enteramos de que nos habían mentido… A mayores sabemos que hay personal médico que me “atendió” sin titulación homologada para trabajar en España. Tampoco concuerdan las fechas en los informes y un largo etc de barbaridades…

Sandra y su familia conviven con la pérdida de su hijo y con la sensación de abandono por parte del sistema. Sus ingresos no eran suficientes para enfrentar un pleito de estas características pero tampoco tenían acceso a justicia gratuita. Tienen la sensación de que no podrán descansar a nivel emocional ya que cada vez que van a visitar a su pequeño al cementerio se culpan por no haber podido luchar por los derechos que le arrebataron a su hijo, el derecho a vivir, a una correcta asistencia médica, a que sus padres supieran exactamente que podían hacer con su cuerpo… Sandra tiene un canal de Youtube y una cuenta en Instagram para ayudar a otras familias a que no se sientan tan solas. Yo personalmente, le estoy muy agradecida ya que enseguida se puso en contacto conmigo para ofrecerme su cariño y su apoyo.

Instagram: @mama.al.cubo_otramaternidad

Youtube: mamá al cubo otra maternidad

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Su corazón nos dio tanto amor que se quedó sin fuerzas.


El embarazo fue más o menos como el primero sin complicaciones, la única la diferencia es que en el primero me lo catalogaron de alto riesgo porque estoy operada de tiroides, en el segundo no me lo pusieron de alto riesgo, tuve los controles con el endocrino y listo.

En la semana 33 me dijeron que Enzo era un poco pequeño, pero la verdad que no me preocupe ya que su hermana también me decían que era pequeña y peso 2.600 kg y 49cm. Me citaron una semana antes para monitores en la semana 37 para ver cómo iba creciendo, y cuando llegue a esa cita me dijeron que era pequeño y que me iban a provocar el parto, en el hospital de Manzanares Virgen de Altagracia.

Después de horas de inducción el parto terminó en cesárea el martes a medio día porque no dilataba. Enzo peso 2.140 y 45 cm, el viernes nos dieron el alta a los dos, según el informe, estaba completamente sano, comía poco pero muy bien, y en esos días ya había ganado peso.
Una vez en casa la verdad todo iba muy bien, era el típico nene que se dedicaba a comer y a dormir. A los 20 días fuimos a una revisión en el hospital e insistían en que el nene iba de maravilla, cogía peso correctamente y estaba bien sanote.

Unos días antes de la revisión estuvimos en la piscina de de unos tíos de mi marido. Su tío es médico de familia, tiene una consulta privada, y estuvo viendo a Enzo porque le escuchó que hacía como un tipo de quejido mientras dormía que le resultaba llamativo por lo que me dijo que le llevara a su consulta para verlo mejor. (Antes de ir su consulta tuvimos su primera revisión con la pediatra, fue el 2 de agosto que al igual que la anterior visita en el hospital, todo muy bien ya había cogido casi 1kg en un mes y crecido otros 2 cm)

El 4 Agosto, justo cuando cumplía 1 mes, fuimos a la consulta privada y me dijo que tenía tiraje, que es que cuando respiran se les nota las costillas y como a la semana siguiente venía su hermana de veraneo al pueblo (que es pediatra y quería que le vería también)

El día 10 de Agosto le estuvo mirando y se quedo algo preocupada por el tiraje que tenia, para no alármanos en un primer momento no nos dijo nada solo que durante la semana fuésemos al pediatra para que lo viese y durante ese día estuvo consultado con mas médicos los síntomas que tenia Enzo. Al día siguiente nos llamo y nos dijo que nos fuésemos a urgencias para que le hicieran pruebas, y así hicimos nos fuimos al hospital de Ciudad Real.

Cuando le estuvieron viendo nos dijeron que le ingresaban, solo con verle respirar, sabían que le pasaba algo y tenían que hacerle pruebas, al ponerle la vía empezó a llorar y vieron que le bajaba el oxigeno sobre el 80% y menos, le pusieron oxigeno, le hicieron una radiografía y vino un cardiólogo de adultos a verle, nos dijeron que no nos podían dar un diagnostico definitivo, tenía parte del corazón dilatado del sobreesfuerzo que estaba haciendo y los pulmones encharcados, por eso tenía tanto tiraje. De urgencias le llevaron a la UCI, y allí nos dijeron que el domingo le trasladaban a Madrid al Gregorio Marañón para que le pudieran valorar bien.


El domingo por la mañana era el día de visitas a la UCI y así su hermana pudo verle, nunca me hubiese imaginado que ese día sería la última vez que vería a su hermano. Por la tarde le trasladaron a Madrid, llegamos sobre las 19.00 ingreso en la UCI pediátrica y allí le vio una cardióloga y enseguida vio que lo que tenia, DVPAT (drenaje venoso pulmonar anómalo total)+ CIA (Comunicación intraauricular), es una de la cardiopatías mas raras, entre el 1 y 2%.

Nos dijeron que le tenían que operar, lo tenía que consultar con los cirujanos pero que sería a lo largo de la semana, esa noche pude cogerle y darle un biberón, ese biberón fue el ultimo que pude darle y cogerle en brazos….la penúltima vez…

El lunes 14 a las 7.00 de la mañana nos llamaron a casa porque le operaban, la operación duró casi 10 horas, pero no pudieron terminarla, porque Enzo no lo habría soportado, decidieron parar y ponerle una ECMO (Oxigenacion por Membrana Extracorporea), una máquina que hace la función del corazón y pulmón, para ayudar a su corazón y a sus pulmones a recuperarse, estaba bastante más complicado de lo que pensaban.

La siguiente operación fue el Jueves 17 y duró unas 8 horas… esta vez sí que pudieron terminarla, pero igual que en la anterior seguía llevando la ECMO para ayudarle a recuperarse y a partir de aquí fue todo una montaña rusa. No tuvo complicaciones graves pero si muchas leves. El día 22 le quitaron la ECMO y le cerraron el pecho pero a las pocas horas empezó a empeorar y otra vez a quirófano. Al volver a abrirle empezó a mejorar rápidamente, decidieron dejarle el pecho abierto hasta que bajase un poco la inflamación, lo volvieron a intentar a los 3 días. El 25 de agosto fue cuando volvieron a hacer una pequeña aproximación del esternón pero sin llegar a cerrar del todo, y otra vez empeoraba. Para poder mantenerle estable le bajaron mucho la temperatura corporal y el 28 de agosto tuvieron que ponerle un drenaje mas porque tenía liquido rodeando el pulmón derecho, ese liquido era quiloso, tenía un quilotorax, por el cual perdía muchas defensas. Días más tarde deciden hacerle un cateterismo.

El día 31 agosto, le pusieron un sten en la aorta, porque justo en la zona donde había estado la cánula de la ECMO tenía una sutura que había hecho que se estrechara el paso de sangre al corazón de 5mm a 2mm, también le pusieron un dispositivo para cerrar la CIA, y a partir de este día muy despacio pero empezó a mejorar, consiguieron poder cerrarle el esternón el día 4 de septiembre, y ya estaba con su temperatura normal. Empezaron a (como decían allí) entrenar con el respirador para poder quitárselo en unos días, le bajaron mucho la sedación, empezaron a darle metadona para poder desengancharle de la sedación y aunque lloraba bastante, alguna vez me pareció verle sonreír

Seguían preocupados por la gran cantidad de líquido que perdía por el quilotorax, y esto le produjo una gran bajada de defensas, y el día 13 de septiembre sucedió lo que los médicos y nosotros mas temíamos, un infección en el pulmón. A las pocas horas nos dijeron que también tenía infección en la sangre, hicieron lo imposible por ayudarle. Fueron los cuatro peores días de mi vida y finalmente el 17 de septiembre nos dijeron que ya no podían hacer más por él, le estaban fallando todos los órganos a causa de la infección. A las 15.00 de la tarde fallecía en mis brazos, con 2 meses y 13 días.

Ha pasado 1 año y 10 meses y todavía no he sido capaz de coger a otro bebe en brazos y si os digo la verdad, cuando estamos con amigos que acaban de tener bebés o que tienen la edad que tenia Enzo se me hace muy cuesta arriba verles.

La única duda que me queda es que hubiera pasado si hubiese tenido un control de oximetría al nacer o una ecografía del corazón, si le hubieran detectado antes la cardiopatía, sin que hubiese llegado a tener los pulmones encharcados, y el corazón resentido de todo el trabajo extra que tuvo que hacer, ¿el resultado final hubiera sido el mismo?

A lo mejor sí que hubiese sido el mismo… pero no me quedaría ninguna duda de que hicieron por el todo lo que pudieron. Nos dijeron que si teníamos mas niñ@s no tenia porque volver a pasar, pero no fue así. Teníamos solo el 5% de probabilidades de que volviera a pasar y cuando en mayo del 2018 me quede embarazada volvió a suceder. Estaba 17 semanas cuando me dijeron que el bebé tenía la misma cardiopatía que Enzo pero en otra versión que era aun peor, tan sólo había un 50% de posibilidades de que sobreviviera teniendo que operar a las horas de nacer. Al final con 20 semanas decidimos interrumpir el embarazo que, sin contar el día en que decidimos apagar las máquinas que sostenían la vida de Enzo, fue la decisión más dura que tuve que tomar. Era una niña que por cierto se movía muchísimo…. pero no éramos capaces de volver a pasar por lo mismo, a verla luchar y sufrir sin garantías de que fuese a salir adelante.

MI EMBARAZO

Canal de Youtube

A modo de presentación (ya se que much@s ya lo conoceis) os enlazamos los dos videos que ya están disponibles en nuestro canal de youtube.

La intención no es sólo subir los videos a la plataforma de YT, sino también postearlos en esta página, como una entrada correspondiente con el día en el que un video sea subido.

Espero que disfrutéis con ellos tanto como yo de hacerlos y compartirlos con tod@s vosotr@s.

Aquí os dejo el video de presentación del canal y el siguiente, en donde contamos un poco nuestra historia y la de nuestro pequeño ángel: