OTROS BEBÉS ESTRELLA

La ONFALOCELE se llevó a mi bebé.

Soy una chica normal como cualquiera de vosotras que me podáis leer. Vivo en Colombia y tras haber conocido a @una_madre_mas he decidido compartir la experiencia vital más dura que he vivido.

Cuándo supe que estaba embarazada fue una sorpresa enorme, tanto mi marido como yo estábamos muy felices e ilusionados ya que era nuestro primogénito. Enseguida pedimos cita para hacer nuestra primera ecografía (a las 8 semanas) y todo parecía normal. La siguiente era la de la semana 12 y ahí fue donde toda la alegría se apagó…Nos confirmaron que a nuestro bebito no se le había formado bien su parte abdominal y que tenía una malformación llamada onfalocele.

Esta malformación supone que alguno o todos los órganos de la cavidad abdominal se forman fuera y en caso de nuestro pequeño se veía que el higado estaba claramente fuera y estaba cubierto por una especie de membrana muy fina.

Desde luego no nos íbamos a quedar con una sola opinión, así que buscamos a uno de los mejores perinatologos de la ciudad que nos comentó que el onfalocele podía en ocasiones venir relacionado a una trisomia como la 18 o 21 y podía ser incompatible con la vida. También nos dijo que en ocasiones era una anomalia congénita aislada y en ese caso si era compatible con la vida. Nos ánimo a que siguiéramos adelante con el embarazo si la amniocentesis no arrojaba ningún resultado negativo ya que su problema quedaría solventado con una cirugía en el momento de nacer.

Las noticias fueron buenas ya que el líquido amniótico revelaba que a nivel cromosómico no había absolutamente nada irregular o extraño así que decidimos luchar por el con todo el amor del mundo y con la esperanza de que todo se quedara en un mal recuerdo.

Tuve un embarazo muy tranquilo sin ninguna complicación y aunque no podíamos olvidarnos de su problemita teníamos mucha fe en que todo saldría bien.

En la semana 37 tuve ruptura de membranas así que dado que en nuestro caso tenían que practicarme una cesárea nos fuimos al hospital corriendo. Gracias a Dios nació muy bien y yo no sufrí ninguna complicación pero el sentimiento de vacío es muy grande cuando sabes que se lo tienen que llevar inmediatamente a la UCI por su condición. El cirujano pediátrico junto con todo su equipo analizó cuando se podía operar y tras ello nos comentaron que dado que el hígado es un órgano grande tenían que ir introduciendoselo poco a poco para que de esta manera pudiera ir ampliándose su cavidad abdominal y tras ello cerrar con una operación.

Nos decían que era un procedimiento habitual en estos casos y la verdad yo jamás pensé que se iba a complicar tanto… De repente nos llamaron en medio de la noche para decirnos que nuestro bebito estaba grave, había desarrollado hipertensión pulmonar , una condición terriblemente grave en los bebés.

En cuanto llegamos nos dijeron que tenía muchas probabilidades de fallecer y yo no daba crédito… ¿Cómo era posible?? ¿Por qué nadie me había hablado de la posibilidad de la hipertensión pulmonar? Recuerdo que me arrodille llorando frente a un cristo que había en la sala de espera de la UCIN rogandole a Dios con el alma en pedazos que me lo dejara conmigo…

Al día siguiente nos comentaron que evolucionaba favorablemente, se estaba recuperando satisfactoriamente así que yo estaba dichosa!! Tenía mucha fe de que llegaría el día de la operación con su recuperación y por fin podríamos llevarnos a nuestro bebito a casa, pero eso no era lo que la vida tenía preparado para mi.

Tres días después de su recuperación nos volvieron a decir que estaba de nuevo muy grave , sus pulmones no respondían y su organismo no asimilaba correctamente la medicación que le suministraban. Llamaron a una psicóloga para que hablara con nosotros y nos decía constantemente que teníamos que estar preparados para lo peor porque mi bebé estaba muy delicado. Yo veía que el luchaba, que peleaba y tenía la esperanza de que volviera a mejorar de nuevo, porque no!!!

Creo que igual que todos los que hemos perdido a un hijo en circunstancias similares pasamos por momentos de negación, de no querer ver la realidad de la gravedad de la situación.

Finalmente llegó el día más temido y doloroso de toda mi vida. Era domingo 3 de marzo, llevábamos todo el día acompañando a nuestro Ángel junto con sus abuelitos así que decidimos ir a comer algo y a las 19:20 de la noche recibimos una llamada del hospital. Estábamos cerca así que llegamos enseguida y les juro que mi corazón se quería salir de mi pecho. Entré corriendo a la UCI pero ya era tarde; mi bebé había fallecido. Las enfermeras y los médicos nos intentaron reanimarlo pero el ya se había puesto sus alas para subir al cielo y por mucho que me arrodillara pidiéndole a Dios que no se lo llevara ya no había nada que pudiera hacer.

El se llevó la mitad de mi alma , fue la única vez que pude tenerlo en brazos, una vez que ya había muerto y fue totalmente desolador. Todo el equipo médico lloraba con nosotros supongo que debía de ser terrible vernos tan derrotados.

Ahora lo único que nos queda es resignarnos y pedirle a Dios fortaleza para poder seguir adelante ya que este, es sin duda el golpe más duro que jamás pensé que tendría que afrontar.

La palabra onfalocele me perseguirá hasta el fin de mis dias. La probabilidad de que un bebé presente onfalocele es de 2 entre 10 mil bebés, así que digamos que nos tocó una lotería pero de las malas.

Espero que mi historia sirva de espejo para otros padres y se den cuenta que esta patología no es tan simple como algunos médicos perinatologos la pintan. Tras la muerte de nuestro bebé supimos que una operación de este tipo atañe muchísimos riesgos y se asocian muchas complicaciones asociadas a la intervención. Quizá si algún padre busca información y lee mi testimonio puede tener la opción de decidir y no tener que ver a su hijo sufriendo hasta morir o sino al menos estarán preparados para lo que pueda suceder.

MI EMBARAZO

Lo que no nos cuentan del embarazo

Feliz martes a todos y bienvenidos. Hoy me gustaría hablaros del embarazo, no desde un punto de vista médico porque no tengo conocimientos suficientes para hacerlo, pero si desde un punto de vista humano. Para que a través de mi experiencia podáis conocer todo lo que conlleva traer un bebé al mundo y que habitualmente no nos cuentan.

El 30 de octubre del 2018 tuvimos el honor de traer al mundo a una niña preciosa llamada Sara. Lamentablemente ella nació con un cuadro malformativo que hizo que el 27 de febrero falleciera. A día de hoy no tengo la menor duda de que ella ha sido, es y seguirá siendo el motor de nuestra vida, aunque ya no esté entre nosotros. Sara ha conseguido que yo personalmente como madre comprendiera por fin cuál es mi objetivo en la vida, que no es otro que el darme a los demás, ayudando, comprendiendo y empatizando con el dolor humano. 

Dicen que no hay dolor más grande que perder a un hijo y desde luego que el hueco que sentí en mi alma cuando ella murió fue desgarrador. Pero gracias a ello, mi marido y yo pudimos conocer de primera mano la necesidad de darles voz a los bebés estrella y a todas sus familias. Entendimos la importancia que tiene concienciar al mundo de que la muerte temprana de un hijo es una realidad a la que no se le puede dar la espalda. Y por eso luchamos cada día, para que esta sociedad que cada vez parece ser más fría y menos humana, comprenda lo que ello significa.

Para poder entender lo que supone perder a un hijo de forma temprana, tenemos que empezar por comprender qué supone un embarazo a todos los niveles y que riesgos conlleva. Hoy en día, el ser padres se vende como un camino de rosas en el que experimentamos una experiencia maravillosa, única e irrepetible. Nos hablan de la gestación como un periodo mágico en el que parece que lo único negativo que puede suceder es que tengas náuseas, acidez o un parto más o menos complicado. Pero parece que nadie nos quiere contar que para una de cada cuatro mujeres y sus parejas (en caso de tenerlas), esta experiencia se convierte en su peor pesadilla. 

El embarazo es un proceso muy complejo, en el que la mujer se ve sometida a intensos cambios físicos y emocionales. Desde el primer momento en el que sabemos que estamos embarazadas, nuestra mente se prepara para dar la bienvenida a ese nuevo miembro de la familia. Con cada embarazo, se crean nuevas ilusiones y muchas esperanzas.

El tener una correcta atención sanitaria en el inicio de la gestación, es clave para que esa mamá y ese papá, sean conscientes de todos los posibles finales que se puedan dar. Esto, por desgracia, no evitará que los papás que pierdan a sus niños de forma temprana no sufran, no lloren, no sientan dolor… pero si reduciría el impacto emocional a la hora de enfrentarse a la muerte de sus pequeños, porque cuando se les informa de todas las posibilidades que existen, una parte de sus mentes les haría ser conscientes de que algo puede salir mal y sobre todo, de que es algo natural y muy común, por lo que no se sentirían solos, aislados o traicionados por el sistema.

Os digo la verdad, antes de tener a Sara mi marido y yo creíamos que un aborto era algo que sucedía en muy pocas ocasiones y que los bebés con malformaciones o con enfermedades raras eran casos aislados. Creíamos que hoy en día se podía saber de antemano y a tiempo, si un bebé venía en circunstancias incompatibles con la vida, o con circunstancias que le permitirían vivir, pero pasando un auténtico calvario. Por tanto pensábamos, que esos pocos casos serían o bien porque los médicos fallaron como seres humanos que son, o bien porque los padres decidieron no hacer pruebas de diagnóstico prenatal.

A nosotros nadie nos dijo que las malformaciones pueden no verse a nivel ecografico hasta la semana 32. Nadie nos contó que se puede sufrir un aborto en cualquier momento del embarazo y que tu bebé puede nacer sin vida o morir al poco tiempo. Lo único que sabíamos cuando me quede embarazada era que una vez que el primer trimestre estaba superado, el embarazo ya iba sobre ruedas y nada malo podía suceder. Y cuando hacíamos preguntas a cerca de los riesgos se nos contestaba que en eso no hay que pensar, que hay que ser positivo. Yo soy muy positiva, pero me gusta ser consciente de la realidad.

La realidad es, que la muerte de bebés o niños de forma temprana, es algo que lleva sucediendo desde el principio de los tiempos. De hecho si preguntáis a vuestras abuelas seguro que os cuentan que era muy habitual escuchar que un bebé o un niño habían muerto, habían nacido muertos o incluso que la mamá había fallecido en el parto. Hoy en día nos parece que los avances en la ciencia y en la medicina nos permiten saltar tantos obstáculos, que creemos que es imposible que nuestros pequeños puedan morir, pero la realidad es que no es así.

Durante el tiempo que mi hija Sara vivió recorrimos diferentes hospitales y yo he tenido la oportunidad de hablar con muchos padres y madres. Cada uno con su historia, con su dolor, con su pena… pero en todos, absolutamente en todos, pude notar los mismos sentimientos: el de abandono y el de engaño. Se sentían abandonados y engañados porque al igual que a nosotros, nadie les explicó todo lo que podía suceder durante y después del embarazo. Sufrían la falta de empatía de una gran parte de la sociedad y se sentían víctimas de la falta de protocolos de actuación en los hospitales, ante una muerte infantil bien sea intrauterina, neonatal o temprana.

Recuerdo el caso de Alba, una chica con la que tuve mucho contacto en el hospital. Muchas veces bajábamos juntas a tomar un café y fumar un cigarrillo mientras los papás se quedaban con los peques en la habitación. Y fue en uno de esos cafés, a las 3 de la mañana, cuando me relató las dos experiencias que tuvo con sus dos hijos anteriores. El primero era un niño precioso que nació sin vida a las 33 semanas y con el segundo les sucedió lo mismo pero a las 20 semanas. En ninguno de los dos casos le dejaron despedirse de sus hijos de una forma digna. No recibió ningún tipo de acompañamiento psicológico y tampoco sintió respeto por parte de la comunidad médica ni hacia ella, ni hacia sus criaturas. Como ella me contaba, siempre hay gente buena que te ayuda pero notó, que no había un protocolo de actuación por el cual los profesionales se puedan guiar. Mi sorpresa vino cuando me contó, que su segundo bebé fue tratado como material quirúrgico y no le permitieron dar sepultura a sus restos como ella habría deseado. Ahí mi alma se partió en dos. 

Y ahora me diréis, muy bien, todo esto es cierto pero… qué podemos hacer para que esto cambie?? Nosotros desde esta web pretendemos poner nuestro granito de arena contando nuestra experiencia y la de otros padres que nos escriben, para resaltar los puntos débiles del sistema e intentar crear conciencia para que las cosas mejoren. Nuestro puesto es débil, en el sentido de que no tenemos ni poder, ni influencias, ni somos sanitarios… pero desde aqui, desde el puesto de padres, intentamos que esto llegue al mayor número de personas posibles. Tratamos que desde el respeto, las personas que comparten nuestra opinión encuentren cobijo en esta web. En resumen:

– Queremos que se exponga de forma clara que es el embarazo y cuáles pueden ser los resultados del mismo.

– Queremos que se perfeccionen todas las pruebas de diagnóstico prenatal y se financie la investigación necesaria para ello.

– Queremos que ningún padre o madre se quede sin hacer ciertas pruebas diagnósticas por miedo, desconocimiento o falta de medios económicos.

– Luchamos por concienciar a la sociedad de que las malformaciones incompatibles o no con la vida y los bebés que nacen sin vida existen y que a cualquiera de nosotros nos puede suceder.

– Necesitamos que se escuche a todos los padres que quieran interrumpir su embarazo y se les de la opción en España sin límite de plazos. Legislar de forma que se incluyan todos los casos posibles, para que nadie tenga que irse a otro país con un sentimiento de deshaucio.

– Promovemos la necesidad de aceptar y comprender la muerte, como una realidad a la que no debemos de temer, porque es más certera que la vida. De esta forma dejará de ser un tabú para todos.

– Deseamos que se ofrezca a toda la sociedad las herramientas emocionales necesarias para afrontar probablemente el duelo más duro y difícil, que es el que supone la muerte de un hijo. De esa forma, podremos aceptar lo sucedido y evitar que no florezcan en nosotros sentimientos dañinos que nos impidan entender, que cuando la la vida se va, el cuerpo pasa a ser un recipiente vacío que puede dar vida a otros. En definitiva, concienciar de la importancia de LA DONACIÓN DE ÓRGANOS INFANTIL.

Os damos las gracias por habernos leído y nos encantaría que nos dejarais vuestra opinión, con el mismo respeto que nosotros intentamos trasladaros. Al fin y al cabo el intercambio de opiniones es lo que nos hace crecer y evolucionar como individuos, ¿no os parece? ¿Qué creéis de todo esto? ¿Vosotras también os habéis sentido solas o solos como padres? ¿Estáis de acuerdo con un aborto regulado para todos los casos? Os mandamos un beso enorme. Os queremos.