OTROS BEBÉS ESTRELLA

Dejaron que mi hijo muriera a pesar de las evidencias.

A través de las redes sociales he conocido a Sandra, una mamá en duelo cuyo bebé fue víctima de una mala praxis por parte del profesional sanitario que le provocó la muerte. Joel murió en el año 2012 cuando todavía la muerte infantil era silenciada y ni siquiera se hablaba de los protocolos perinatales. A través de una pequeña entrevista que me ha permitido realizarle espero que podáis conocer su historia y también ser conscientes de la importancia de insistir y recorrer los hospitales que hagan falta si sentís que algo no va bien en vuestro embarazo.

  • Hola Sandra, muchísimas gracias por permitirme contar vuestra historia y sobre todo darle voz al pequeño Joel. Después de haber pasado casi 8 años me gustaría preguntarte ¿Cómo os sentis a día de hoy?: La realidad es que a pesar del tiempo que ha pasado desde la muerte de nuestro niño y aunque somos papas de dos niñas que están vivas, sanas y preciosas, sentimos que no estamos viviendo la maternidad/paternidad como deberíamos, más bien tenemos el sentimiento de que sobrevivimos como podemos.
  • Es normal y totalmente comprensible, por muy felices que os hagan vuestras niñas os falta vuestro pequeño. Sandra, ¿Qué le sucedió a vuestro hijo Joel?: Joel era un bebé completamente sano, grandote y precioso. Cuando estaba ya en el noveno mes de embarazo una noche no me encontraba nada bien, así que fuimos a urgencias de un hospital de la comarca del Maresme y tras ponernos en monitores y tomarme la tensión, me dijeron que la tenia bastante alta pero que no es motivo de ingreso así que nos dieron el alta. Durante todas las visitas del tercer trimestre me decían que tenía la tensión alta y por mucho que yo sugeria que podía haber problemas no le daban importancia por eso lo último que me imaginé es que después de esa última visita a urgencias en menos de de 24 horas se le pararía el corazón a nuestro pequeño y recibiríamos la noticia de su muerte.
  • Por lo que me cuentas parece un caso claro de preeclampsia…: Realmente creemos que así fue. Como te comentaba tiempo después del fallecimiento de nuestro hijo, hemos tenido dos hijas más. Obviamente gestionamos todo el embarazo en otro hospital privado diferente y en ambos casos hubo una inducción del parto a las 36 semanas debido precisamente a esas tensiones altas que se mantenían al final del embarazo exactamente igual que en el embarazo de Joel. De hecho, varios ginecólogos tuvieron acceso a la escasa documentación del seguimiento del embarazo de Joel y todos coinciden con que se actuó de forma negligente.
  • Por lo que me cuentas parece un caso claro de preeclampsia…: Realmente creemos que así fue. Como te comentaba tiempo después del fallecimiento de nuestro hijo, hemos tenido dos hijas más. Obviamente gestionamos todo el embarazo en otro hospital privado diferente y en ambos casos hubo una inducción del parto a las 36 semanas debido precisamente a esas tensiones altas que se mantenían al final del embarazo exactamente igual que en el embarazo de Joel. De hecho, varios ginecólogos tuvieron acceso a la escasa documentación del seguimiento del embarazo de Joel y todos coinciden con que se actuó de forma negligente.
  • Tuvo que ser durísimo saber que vuestro niño podría haberse salvado si los médicos hubieran actuado correctamente…: Es terrible porque ya no solamente tenemos que lidiar con el dolor de la perdida sino que a mayores sufrimos sentimientos de frustración y de impotencia porque sabemos que se podría haber salvado. Digamos que llevamos un peso enorme añadido.
  • ¿Habéis pensado en tomar medidas legales por la muerte de Joel?: En su momento desde luego que sí, nosotros como padres en duelo teníamos la necesidad de que se hiciera justicia ya que estábamos y estamos convencidos de que la muerte de nuestro hijo se podría haber evitado. Lamentablemente no disponíamos de suficientes ingresos para poder llevar el tema a los juzgados. Ahora comparto mi experiencia en redes sociales para poder darle voz al caso.
  • ¿Habéis pensado en tomar medidas legales por la muerte de Joel?: En su momento desde luego que sí, nosotros como padres en duelo teníamos la necesidad de que se hiciera justicia ya que estábamos y estamos convencidos de que la muerte de nuestro hijo se podría haber evitado. Lamentablemente no disponíamos de suficientes ingresos para poder llevar el tema a los juzgados. Ahora comparto mi experiencia en redes sociales para poder darle voz al caso.
  • ¿Y el hospital? ¿Os facilitó los informes y la documentación necesaria para poder demostrar la mala praxis?: Nosotros en su momento solicitamos el registro de monitores que me realizaron el día antes de fallecer Joel pero la respuesta que obtuvimos fue que no los encontraban y a pesar de insistir en numerosas ocasiones lo único que obtuvimos fueron largas… En el informe de urgencias si que especifica que se realizó la monitorización.
  • ¿Y no os ofrecieron la posibilidad de realizarle la necropsia a Joel? Sería la forma más lógica de demostrar esa negligencia: Si nos la ofrecieron pero nos dejaron bien claro que si queríamos saber que le había pasado a nuestro niño mediante la necropsia no podríamos disponer de su cuerpo. Meses después nos enteramos de que nos habían mentido… A mayores sabemos que hay personal médico que me “atendió” sin titulación homologada para trabajar en España. Tampoco concuerdan las fechas en los informes y un largo etc de barbaridades…Q
  • ¿Y no os ofrecieron la posibilidad de realizarle la necropsia a Joel? Sería la forma más lógica de demostrar esa negligencia: Si nos la ofrecieron pero nos dejaron bien claro que si queríamos saber que le había pasado a nuestro niño mediante la necropsia no podríamos disponer de su cuerpo. Meses después nos enteramos de que nos habían mentido… A mayores sabemos que hay personal médico que me “atendió” sin titulación homologada para trabajar en España. Tampoco concuerdan las fechas en los informes y un largo etc de barbaridades…

Sandra y su familia conviven con la pérdida de su hijo y con la sensación de abandono por parte del sistema. Sus ingresos no eran suficientes para enfrentar un pleito de estas características pero tampoco tenían acceso a justicia gratuita. Tienen la sensación de que no podrán descansar a nivel emocional ya que cada vez que van a visitar a su pequeño al cementerio se culpan por no haber podido luchar por los derechos que le arrebataron a su hijo, el derecho a vivir, a una correcta asistencia médica, a que sus padres supieran exactamente que podían hacer con su cuerpo… Sandra tiene un canal de Youtube y una cuenta en Instagram para ayudar a otras familias a que no se sientan tan solas. Yo personalmente, le estoy muy agradecida ya que enseguida se puso en contacto conmigo para ofrecerme su cariño y su apoyo.

Instagram: @mama.al.cubo_otramaternidad

Youtube: mamá al cubo otra maternidad

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Su corazón nos dio tanto amor que se quedó sin fuerzas.


El embarazo fue más o menos como el primero sin complicaciones, la única la diferencia es que en el primero me lo catalogaron de alto riesgo porque estoy operada de tiroides, en el segundo no me lo pusieron de alto riesgo, tuve los controles con el endocrino y listo.

En la semana 33 me dijeron que Enzo era un poco pequeño, pero la verdad que no me preocupe ya que su hermana también me decían que era pequeña y peso 2.600 kg y 49cm. Me citaron una semana antes para monitores en la semana 37 para ver cómo iba creciendo, y cuando llegue a esa cita me dijeron que era pequeño y que me iban a provocar el parto, en el hospital de Manzanares Virgen de Altagracia.

Después de horas de inducción el parto terminó en cesárea el martes a medio día porque no dilataba. Enzo peso 2.140 y 45 cm, el viernes nos dieron el alta a los dos, según el informe, estaba completamente sano, comía poco pero muy bien, y en esos días ya había ganado peso.
Una vez en casa la verdad todo iba muy bien, era el típico nene que se dedicaba a comer y a dormir. A los 20 días fuimos a una revisión en el hospital e insistían en que el nene iba de maravilla, cogía peso correctamente y estaba bien sanote.

Unos días antes de la revisión estuvimos en la piscina de de unos tíos de mi marido. Su tío es médico de familia, tiene una consulta privada, y estuvo viendo a Enzo porque le escuchó que hacía como un tipo de quejido mientras dormía que le resultaba llamativo por lo que me dijo que le llevara a su consulta para verlo mejor. (Antes de ir su consulta tuvimos su primera revisión con la pediatra, fue el 2 de agosto que al igual que la anterior visita en el hospital, todo muy bien ya había cogido casi 1kg en un mes y crecido otros 2 cm)

El 4 Agosto, justo cuando cumplía 1 mes, fuimos a la consulta privada y me dijo que tenía tiraje, que es que cuando respiran se les nota las costillas y como a la semana siguiente venía su hermana de veraneo al pueblo (que es pediatra y quería que le vería también)

El día 10 de Agosto le estuvo mirando y se quedo algo preocupada por el tiraje que tenia, para no alármanos en un primer momento no nos dijo nada solo que durante la semana fuésemos al pediatra para que lo viese y durante ese día estuvo consultado con mas médicos los síntomas que tenia Enzo. Al día siguiente nos llamo y nos dijo que nos fuésemos a urgencias para que le hicieran pruebas, y así hicimos nos fuimos al hospital de Ciudad Real.

Cuando le estuvieron viendo nos dijeron que le ingresaban, solo con verle respirar, sabían que le pasaba algo y tenían que hacerle pruebas, al ponerle la vía empezó a llorar y vieron que le bajaba el oxigeno sobre el 80% y menos, le pusieron oxigeno, le hicieron una radiografía y vino un cardiólogo de adultos a verle, nos dijeron que no nos podían dar un diagnostico definitivo, tenía parte del corazón dilatado del sobreesfuerzo que estaba haciendo y los pulmones encharcados, por eso tenía tanto tiraje. De urgencias le llevaron a la UCI, y allí nos dijeron que el domingo le trasladaban a Madrid al Gregorio Marañón para que le pudieran valorar bien.


El domingo por la mañana era el día de visitas a la UCI y así su hermana pudo verle, nunca me hubiese imaginado que ese día sería la última vez que vería a su hermano. Por la tarde le trasladaron a Madrid, llegamos sobre las 19.00 ingreso en la UCI pediátrica y allí le vio una cardióloga y enseguida vio que lo que tenia, DVPAT (drenaje venoso pulmonar anómalo total)+ CIA (Comunicación intraauricular), es una de la cardiopatías mas raras, entre el 1 y 2%.

Nos dijeron que le tenían que operar, lo tenía que consultar con los cirujanos pero que sería a lo largo de la semana, esa noche pude cogerle y darle un biberón, ese biberón fue el ultimo que pude darle y cogerle en brazos….la penúltima vez…

El lunes 14 a las 7.00 de la mañana nos llamaron a casa porque le operaban, la operación duró casi 10 horas, pero no pudieron terminarla, porque Enzo no lo habría soportado, decidieron parar y ponerle una ECMO (Oxigenacion por Membrana Extracorporea), una máquina que hace la función del corazón y pulmón, para ayudar a su corazón y a sus pulmones a recuperarse, estaba bastante más complicado de lo que pensaban.

La siguiente operación fue el Jueves 17 y duró unas 8 horas… esta vez sí que pudieron terminarla, pero igual que en la anterior seguía llevando la ECMO para ayudarle a recuperarse y a partir de aquí fue todo una montaña rusa. No tuvo complicaciones graves pero si muchas leves. El día 22 le quitaron la ECMO y le cerraron el pecho pero a las pocas horas empezó a empeorar y otra vez a quirófano. Al volver a abrirle empezó a mejorar rápidamente, decidieron dejarle el pecho abierto hasta que bajase un poco la inflamación, lo volvieron a intentar a los 3 días. El 25 de agosto fue cuando volvieron a hacer una pequeña aproximación del esternón pero sin llegar a cerrar del todo, y otra vez empeoraba. Para poder mantenerle estable le bajaron mucho la temperatura corporal y el 28 de agosto tuvieron que ponerle un drenaje mas porque tenía liquido rodeando el pulmón derecho, ese liquido era quiloso, tenía un quilotorax, por el cual perdía muchas defensas. Días más tarde deciden hacerle un cateterismo.

El día 31 agosto, le pusieron un sten en la aorta, porque justo en la zona donde había estado la cánula de la ECMO tenía una sutura que había hecho que se estrechara el paso de sangre al corazón de 5mm a 2mm, también le pusieron un dispositivo para cerrar la CIA, y a partir de este día muy despacio pero empezó a mejorar, consiguieron poder cerrarle el esternón el día 4 de septiembre, y ya estaba con su temperatura normal. Empezaron a (como decían allí) entrenar con el respirador para poder quitárselo en unos días, le bajaron mucho la sedación, empezaron a darle metadona para poder desengancharle de la sedación y aunque lloraba bastante, alguna vez me pareció verle sonreír

Seguían preocupados por la gran cantidad de líquido que perdía por el quilotorax, y esto le produjo una gran bajada de defensas, y el día 13 de septiembre sucedió lo que los médicos y nosotros mas temíamos, un infección en el pulmón. A las pocas horas nos dijeron que también tenía infección en la sangre, hicieron lo imposible por ayudarle. Fueron los cuatro peores días de mi vida y finalmente el 17 de septiembre nos dijeron que ya no podían hacer más por él, le estaban fallando todos los órganos a causa de la infección. A las 15.00 de la tarde fallecía en mis brazos, con 2 meses y 13 días.

Ha pasado 1 año y 10 meses y todavía no he sido capaz de coger a otro bebe en brazos y si os digo la verdad, cuando estamos con amigos que acaban de tener bebés o que tienen la edad que tenia Enzo se me hace muy cuesta arriba verles.

La única duda que me queda es que hubiera pasado si hubiese tenido un control de oximetría al nacer o una ecografía del corazón, si le hubieran detectado antes la cardiopatía, sin que hubiese llegado a tener los pulmones encharcados, y el corazón resentido de todo el trabajo extra que tuvo que hacer, ¿el resultado final hubiera sido el mismo?

A lo mejor sí que hubiese sido el mismo… pero no me quedaría ninguna duda de que hicieron por el todo lo que pudieron. Nos dijeron que si teníamos mas niñ@s no tenia porque volver a pasar, pero no fue así. Teníamos solo el 5% de probabilidades de que volviera a pasar y cuando en mayo del 2018 me quede embarazada volvió a suceder. Estaba 17 semanas cuando me dijeron que el bebé tenía la misma cardiopatía que Enzo pero en otra versión que era aun peor, tan sólo había un 50% de posibilidades de que sobreviviera teniendo que operar a las horas de nacer. Al final con 20 semanas decidimos interrumpir el embarazo que, sin contar el día en que decidimos apagar las máquinas que sostenían la vida de Enzo, fue la decisión más dura que tuve que tomar. Era una niña que por cierto se movía muchísimo…. pero no éramos capaces de volver a pasar por lo mismo, a verla luchar y sufrir sin garantías de que fuese a salir adelante.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Mi bebé nunca tuvo nombre

Me llamo Manuela y soy mamá de un bebé estrella al que nunca llegué a poner nombre. En mis tiempos la muerte infantil se interpretaba como un horror que ni los médicos aceptaban y por ello no pude ni ver a mi bebé, ni vestirle, ni tocarle ni quedarme con un recuerdo suyo.

Nació muerto cuando estaba de 8 meses de embarazo porque mi placenta había envejecido antes de tiempo, eso provocó que mi bebé no pudiera sobrevivir dentro de mi. Es desolador pensar que nací en una época en la que éstas cosas no se controlaban tanto o quizá no se sabían…

En mi caso una complicación en el parto que me puso entre la vida y la muerte, hizo que tuvieran que extraer mi útero de forma urgente, por lo que mis deseos de tener más hijos se quedaron en aquél quirófano.

Tuve que aprender a ser madre de un hijo ausente que nadie reconocía en la sociedad y que yo misma quise ignorar por temporadas para evitar el dolor que me provocaba su ausencia. Tuve que oír como muchas personas me decían que ya tendría otro mientras yo asentía con la cabeza para no dar más explicaciones. Me sentí sola, apartada de la vida porque no ser madre suponía un problema para una mujer; al parecer si no tenías hijos, no estabas cumpliendo con tu misión vital y el no poder tenerlos era una desgracia terrible que te marcaba con un “pobrecita, está amargada porque no puede tener hijos”.

Estaba amargada eso no lo puedo negar, pero es que nada ni nadie me ayudaba a no estarlo. Ir a un psicólogo significaba que te señalaran no solo a ti, sino a toda tu familia, porque tú eras la loca y ellos eran los familiares de la loca. Hablar de mi hijo muerto significaba que estaba “pallá” del todo porque quién iba a hablar de un bebé muerto… Total que solo me quedaba la opción de seguir viviendo con una falsa sonrisa para no levantar sospechas de estar tarada.

Siempre me gustó la tecnología y aunque ya tengo mis años no me gusta quedarme atrás, fue gracias a ello que empecé a conocer a un grupo de mamás maravillosas que se implican en cambiar el mundo entre ellas a Silvia. Hablé muchas veces con ella y siempre me animaba a mandarle su historia para publicarla aquí en su página web pero yo nunca acababa de convencerme. Hoy estoy orgullosa de mi misma por haber dado el paso porque me ha ayudado a sacar fuera todos esos sentimientos que tenía ahí escondidos y que tanto me lastimaban sin darme cuenta. Ahora sé que mi bebé forma parte de un lugar virtual precioso en el que convive con otros bebés estrella y que ayuda a otras madres o padres que pasen por una situación similar. Esta fue mi forma de honrarle y no puedo estar más feliz. Gracias Silvia por haberme insistido.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

La felicidad está mal repartida

No sé ni cómo empezar pero en realidad es normal. No sé dónde estoy ni como he llegado aquí. La vida me sacudió hace 6 meses de nuevo para recordarme que nunca jamás podré ser feliz. Soy hija de una madre maravillosa que fue maltratada por su marido y que vio como me maltrataba a mí día si día también hasta que un buen vecino nos ayudó denunciando la situación que vivíamos ambas. Gracias a él pudimos recuperar nuestra vida y seguir adelante con paz y armonía pero sobre todo sin golpes, ni gritos, ni miedo.

Hace un año que mi bebé llegó al mundo para inundarnos de alegría y amor a toda la familia, para devolvernos la felicidad que la muerte nos había quitado. Se llamaba Ana y era la niña más bonita que os podáis imaginar… Rubia con la piel blanca y unos ojos color azabache que lo llenaban todo de luz. Después de un parto terrible en el que me sentí cualquier cosa menos un ser humano pude marcharme a casa y comenzar mi vida con ella, mi niña, mi sueño. Tres meses después comenzó a vomitar las tomas de leche así que como buena madre primeriza acudí al médico para que la revisaran. Me dijeron que era reflujo, que no tenía porque preocuparme porque era muy normal entre los bebés y que lo único que tenía que hacer era tener paciencia y cambiar la leche materna por una de fórmula.

La verdad es que me sentí fatal porque me encantaba darle pecho, ella se enganchó enseguida y para mí era una sensación maravillosa ver cómo yo era su sustento y su alimento, pero por supuesto su salud era lo primero y si había que darle una leche especial así lo haría.

Paso una semana más y a pesar del cambio de leche Ana seguía igual, vomitaba y lloraba desconsolada así que en esta ocasión decidí llevarla directamente al hospital infantil. Allí le pusieron suero y le realizaron un análisis de sangre que fue claro: Ana tenía cáncer.

Podéis creerme cuando os digo que jamás me imaginé que un bebé tan pequeño podía desarrollar un tumor por eso pensé automáticamente que se estaban equivocando, pero una maravillosa pediatra se sentó conmigo en la habitación en la que estábamos y me explico que en ocasiones había niños que nacían con un tumor y no se sabía hasta tiempo después. Me quedé callada mirando para Ana, pensando en todas las formas que tenía disponibles para acabar con la vida de ambas. Mi marido había fallecido en la semana 24 de embarazo y ahora mi hija tenía cáncer, un tumor en el estómago que se expandía rápidamente por su organismo. No queria que ninguna de las dos sufrieramos más pero no encontraba la forma ni el momento de ponerle fin a nuestro dolor… Me ofrecieron hacer quimioterapia paliativa ya que estaba ya en metástasis y no nos daban ni un ápice de esperanzs, pero decidí echazarla ya que no iba a mejorar en nada su calidad de vida y tampoco iba a suponer una cura para ella. Me la llevé a casa y estuvimos juntas compartiendo los días que teníamos por delante que eran muy pocos. Yo soy enfermera me encargaba de su asistencia en casa, le administraba medicinas y lo que necesitaba para estar tranquila.

Un lunes por la mañana me tumbe al lado de Ana y las dos nos quedamos dormidas con la diferencia de que ella ya no volvió a despertar. Cuando abrí los ojos estaba hinchada, tenía un color entre amarillo y grisáceo y se había ido. Llamé a la funeraria para que la incineraran y tras ello traje conmigo una urna que contenía sus restos y todas mis ilusiones, mis esperanzas y mi amor. Sé que está con su padre en el cielo y que los dos allí arriba están mil veces mejor que yo, así que cada día me levanto esperando que Dios se acuerde de mi y me lleve junto a ellos. No tengo valor para acabar con mi vida, me faltan narices para dejar a mi madre destrozada en vida así que no me queda otra que seguir aquí en este mundo cruel en el que parece que algunos tenemos que soportar el dolor que otros nunca vivirán.

¿Que si tengo rabia? Muchísima, nadie se imagina cuánta rabia, odio e ira llevo en mi interior. No soporto pensar que hay gente que llega a todo en la vida sin ningún tipo de esfuerzo, no soporto el saber que los oportunistas, mentirosos y tramposos triunfan y los que luchan, los sinceros y fieles fracasan o sufren. No tolero mentalmente el hecho de que el dinero mueva el mundo y otorgue privilegios y sobre todo no aguanto a nivel emocional, que haya gente que trate mal a sus hijos o no valore todo lo bueno que tiene despreciando al prójimo y viviendo como si lo malo no les fuera a pasar nunca (porque de hecho no les pasa)

Para mí está vida carece ya de total sentido y si he decidido escribir está carta es porque Silvia ha sido luz en mi camino. No para mí porque yo estoy acabada y aunque ella se empeña en ayudarme no puede hacerlo, pero si para las personas que la siguen o para todos aquellos que lean está carta a través de su web, porque sé que la mayoría, leyendo mi historia se darán cuenta de que tienen mucho por lo que seguir luchando y mucho por lo que ser felices. Que su vida siempre podría ser peor y que si la comparan con la mía seguro que se sienten reconfortados. Estoy convencida de que mi historia no sirve para nada, no le importa a nadie y no va a hacer que nada en este mundo cruel cambie, pero al menos quizá haya alguien que después de leerla vaya corriendo a abrazar a sus hijos, a su marido o a su perro porque se de cuenta de lo mucho que tiene.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Elaia: Mi pequeña y eterna golondrina.

Hola a todos, me llamo Lucía y soy la mama de Elaia, una preciosa bebé que se convirtió en estrella el día 25 de junio del año 2018. Después de todos estos meses por fin he cogido  fuerzas para escribir mi historia, su historia, la que que tantas veces expliqué para luchar y lograr que se hiciera justicia.

Elaia era un bebé muy deseado por muchos motivos, uno de ellos era que en esta casa hay dos niños y todos queríamos tener una niña en la familia. En la semana 20 de embarazo tuve que estar ingresada durante 20 dias por una infección y fue ahí donde me confirmaron el sexo de la bebé. 

La verdad es que con la noticia de la llegada de Elaia sentí que la vida me sonreía después de un largo tiempo de dolor y sufrimiento. Hacía poco tiempo que mi madre, una mujer  joven de 46 años, había fallecido a causa de un grave accidente así que sentía que esta chiquitina traía paz, luz y armonia.

Después de esos días de ingreso deciden derivarme al servicio de alto riesgo porque mi pequeña no crecía como ellos esperaban por ello consideraron oportuno hacerme ecografias de seguimiento cada dos o tres semanas para así poder controlar si la placenta estaba en buen estado y en qué percentil se iba encontrando la peque. Así seguimos hasta que llegó la revisión de la semana 41 en donde me dijeron que tenian que inducirme el parto por sufrimiento fetal. Me ingresaron a las 11’00 de la mañana y a las 17’20 de la tarde la pequeña  estaba en mis brazos. Tres kilos de amor y felicidad pura!!

Cuando llevábamos 15 dias ya en casa noto que empieza  a costarle comer y atrangantarse a menudo y tras varias visitas al pediatra le acaban diagnosticando reflujo y alergia a la proteina de leche de vaca. Nos derivan a gastro le cambian la leche y vemos que va ganando peso y talla muy despacio, demasiado despacio… Pero por mucho que yo insisto los médicos se limitan a hacer control de peso, nada más. Días después Elaia tiene que ser ingresada por una infeccion desconocida y en el propio hispital coge otra infeccion de piel. La niña sigue comiendo con dificultad y a pesar de mis sugerencias no le hacen mas pruebas  que analisis y cultivos. Después de 8 dias le dan el alta y nos vamos a casa con el mismo diagnóstico: Reflujo.

En casa la dinámica es la misma hasta que llega un día que se atraganta tanto con la leche que mi niña se ahogaba. Actué rápidamente intenté moverla, hacer todo lo posible para que reaccionara y tras ello corriendo la vuelvo a llevar a la pediatra donde deciden mandarla de urgencia al hospital. Cada vez que salía de un médico me iba con la sensación de que era una madre excesivamente exagerada y pesada pero es que mi cabeza solo me decía ¿Como es posible que no le hagan ni una radiografía? La niña está cada poco resfriada, les digo por activa y pasiva que no come bien, que le cuesta tragar y la única respuesta que obtengo es que tiene reflujo y que soy una exagerada…

En junio la pequeña coge una bronquiolitis tremenda, le dan tratamiento  y los primeros días parece que va mejorando pero era 21 de junio y yo la veo demasiado apagada , sin ganas de comer, y muy fatigada, así que a pesar de que me llamaran pesada yo volví a plantarme en urgencias de nuevo. Allí le ponen una mascarilla con medicación, se queda dormida y sin más nos envian  a casa con el mismo pretexto: bronquiolitis y reflujo.

Sinceramente me sentía agotada de tanto luchar contracorriente… Esa noche mi niña se durmio en mis brazos y yo con ella. Pasaron pocas horas y de repente me desperté extrañada, me sonó la alarma de madre porque la niña no despertaba para comer. Sin más dilación decido despertarla y veo que le cuesta  abrir los ojos, prácticamente no se sostenía erguida, le costaba respirar, tenía la tez muy pálida y fría así que corriendo me voy de nuevo al pediatra y de nuevo me repiten que es de la bronquiolitis así que deciden ponerle de nuevo medicación de choque.

La enfermera no estaba así que el médico sale de la consulta para ir a buscarla y cuando bajo la vista veo que la niña cierra los ojos y deja de llorar. Su rostro pálido se torna azul y grito, grito sin control ” ¡¡¡¡¡¡¡Por favor un médico un médico!!!!!!!!”

Aparece una pediatra, se queda en shock al ver a Elaia, la enfermera llega con una compañera y mientras la pinchan para ponerle medicación en vena a penas tenía pulso, no lloraba, no reaccionaba así que llaman a la uci movil y nos trasladan al hospital. La enfermera informa con cara de circunstancia “Esta niña esta muy mal” y mientras tanto la acuestan solita en esa camilla enorme.

Todo el mundo nos miraba, yo lloraba sin consuelo no entendía lo que estaba pasando. Me quedo en la sala de espera y tiempo después llega mi pareja que intenta apoyarme pero el no sabia el alcance de la situación no la habia visto como yo. Después de tres horas por fin nos llaman y nos dicen que nueatra princesa, esa que tanto deseabamos estaba muy enferma.

El cardiólogo se reúne con nosotros y con una actitud muy distante y fría nos dice que la niña se muere, necesita un trasplante de corazón pero lo más probable es que ni siquiera aguante la operación. Yo estaba completamente anonadada no daba crédito…. Nos dijeron que podían conectarla a la máquina ECMO para conseguir que aguantara unos días más y ella lucho durante 72 horas como una campeona pero de madrugada me dijeron que sus pupilas ya no respondían así que eso significaba que había hemorragia cerebral.

Era el final de mi hija así que me fui corriendo a su camita, me tumbe sobre ella y llorando sin control ni consuelo solo le pedía que abriera los ojos, que se curara, que no me podía ir sin ella a casa. Me dieron calmantes para poder soportar el dolor y al día siguiente después de hacerle un TAC me confirmaron que había sufrido un infarto cerebral y que esa misma noche en la que yo le rogaba que se quedara en realidad ella ya se había ido.

Toda la familia más cercana entró en la habitación para despedirse de ella, la cogí en brazos, le quitaron medicación, le subieron la sedación y esperamos durante 40 minutos en los que aunque los médicos me decían que no sufría yo notaba como le faltaba el aire hasta que finalmente se apagó.

No podía soltarla, me volví totalmente loca. No quería marcharme a casa sin ella pero así tuvo que ser. Solo las personas que han vivido la muerte de un hijo pueden entender el dolor tan indescriptible que supone. Después de casi un año sigue doliendo y los recuerdos me invaden a menudo haciendo que ruegue al cielo el volver a verla sonreír.

Ella es siempre será mi pequeña ratona, esa princesa que me dio la oportunidad de saber lo que era ser mamá de una niña tan especial.



Conocí a Lucía cuando decidió contar la historia de Elaia en redes pidiendo apoyo social para que la actuación negligente de los médicos no quedará en vano. Por aquel entonces yo estaba embarazada de Sara y en más de una ocasión pensé en lo dificil que tenía que estar siendo su vida en aquellos momentos. Recuerdo abrazar mi barriga y pedirle a Dios que protegiera a mi hija y al mismo tiempo rezarle para que le mandara luz y consuelo a Lucía. Pensé tantas veces en ella y en Elaia durante todo el embarazo, en el parto y durante los cuatro meses de vida de Sara…. Las dos vivimos en la misma ciudad, las dos dimos a luz en el mismo hospital y al final las dos perdimos a nuestras hijas prácticamente con la misma edad y en circunstancias similares. Todavía no la conozco en persona pero la siento muy cerca y le tengo muchísimo cariño. Para mí es un honor y un orgullo que me haya permitido publicar su historia en esta web.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Los caminos de la vida….

Tenía cuarenta años, mi vida laboral asentada, un marido maravilloso y una hija llena de vida y de alegría. La verdad es que no quería tener más niños porque sinceramente… Que jodida es la maternidad. Admiro a aquellos que son capaces de tener varios hijos y mantenerse cuerdos y a día de hoy sigo sin entender cómo lo hacen.

Recuerdo que llegue del trabajo un día por la noche y la verdad es que me encontraba realmente mal. Llevaba un tiempo con desarreglos menstruales y cada día tenía más claro que la menopausia me estaba acechando de forma precoz. Sin embargo esa sensación que llevaba arrastrando hacia unos dos meses me resultaba familiar así que solo por descartar decidí visitar a mi doctora de cabecera y que me hiciera una analítica. Cuando llegaron los resultados no me lo podia creer, estaba embarazada. Por el amor de dios un bebé a mi edad?? No os imagináis cuánto me disguste… Todos mis planes se rompían, estaba en un momento crucial a nivel laboral porque traía entre manos un proyecto que supondría un antes y un después en la empresa en la que trabajaba así que aquello era un buen marrón. Tenía una adolescente en casa y ahora venía un bebé que lloraría a todas horas y reclamaría mi atención “la situación perfecta para volverse loca”.

El caso es que por muy mal que me sentara ese embarazo era mi bebé y a mi edad si te quedas embarazada lo más lógico es apechugar así que allí nos fuimos a la primera ecografía. Todo estaba bien, los meses pasaban y mi barriga aumentaba en la misma proporción que mis arrugas y mis canas.

Llegó el día del parto y la verdad que iba muy tranquila porque ya había pasado por ello una vez y no había nada que me asustara. Sabía manejar muy bien el dolor y a mayores era muy consciente de mi facilidad para parir. Estaba preocupada porque había roto la bolsa con 35 semanas y mi bebé iba a ser prematura pero no era una prematuridad alarmante así que estaba bajo control. Lo que no me imaginaba era que me iban a tratar tan sumamente mal a nivel humano…

Cuando estaba ya de 4 cm llame a la matrona porque me dolía demasiado la barriga, algo no iba bien. Sabía perfectamente como eran las contracciones y aquello no eran contracciones eran como puñetazos sin ton ni son además estaba como mareada, tenía náuseas y me sentía extraña. Cuando llegó la matrona me dijo que no me quejara que era normal solo que me había olvidado de cómo era dar a luz porque había pasado mucho tiempo desde mi anterior embarazo así que espere unos 15 minutos más. De repente empecé a sangrar, me quedé blanca y mi marido corriendo salió al pasillo a llamar a alguien. No recuerdo nada más.

De repente empece a escuchar voces. Intentaba hablar pero no podía, intentaba moverme pero no podía, intentaba abrir los ojos pero tampoco podía… Que narices pasaba?? Oía a mi marido, a mí hija pero yo no podía comunicarme con ellos. Lloraban desconsoladamente pidiéndome que aguantara y que no me fuera pero a dónde me iba a ir yo!! No entendía nada y el sueño me podía así que me deje ir.

La siguiente vez que me desperté podía moverme e intente abrir los ojos todo lo que pude pero paso un tiempo (no recuerdo cuánto) hasta que volví en mi totalmente. Mi familia se abalanzó sobre mi besándome y llorando de alegría diciendo que vaya susto les había dado y fue entonces cuando me contaron que había pasado.

La hemorragia que tuve fue provocada por un desprendimiento de placenta por eso me llevaron corriendo a quirófano para realizar una cesárea y poder parar la hemorragia. A mí me salvaron de milagro pero los pulmones de mi hija no se habían desarrollado lo suficiente y tenía muchos problemas para respirar así que estaba en la UCIN intentando salir adelante.

La verdad es que me recupere muy pronto y enseguida pude comer y aunque tenía que guardar un cierto reposo esos días pude ir a ver a mi niña a la UCIN sin ningún problema. Ella fue una campeona porque en cuestión de dos semanas ya no necesitaba ningún tipo de soporte médico y en cuestión de un par de días nos íbamos a ir a casa por fin para poder olvidarnos de aquella pesadilla. Todo ese tiempo que estuve ingresada fui tratada como ganado sin ningún tipo de consideración por lo que había sucedido y sin tener en cuenta que mi hija no estaba conmigo. Pedí que me trasladaran a una habitación para estar sola y no oír otros bebés porque la mía estaba en la ucin y me dijeron que me comprara unos tapones si me molestaba el ruido. Pedía ver más a menudo a mí pequeña pero las normas eran entrar solo para verla una vez al día.

Pero por fin nos la llevamos a casa y la verdad es que éramos muy felices. Esa bebé nos había transformado a toda la familia y el pensar que me podía haber muerto hizo que parara mi ritmo de trabajo y me centrara más en otras cosas. Esther era muy llorona y cuando conseguíamos dormirla era una bendición. Llevábamos como cuatro días sin poder dormir más de 5 horas al día pero de repente un día logramos que estuviera tres horas seguidas durmiendo!!! Os juro que no me lo podía creer por fin podíamos descansar y ver la televisión los tres juntos tranquilamente. Cuando ya llevaba cuatro horas y media decidí acercarme a su cuna para despertarla para comer pero estaba profundamente dormida, demasiado profunda. Empecé a moverla y sus brazos iban de un lado a otro sin control, no respondía a ningún estímulo, la cogí grite a su padre y la llevamos corriendo al médico pero era tarde… Esther había fallecido de muerte súbita.

Nadie nos dio una explicación de porque había pasado, no sabían el motivo dado que su salud era buena y yo a día de hoy todavía me culpo por no haber ido antes a su cuna. Mi segunda hija nos cambio la vida a todos pero sobre todo a mi. No valore su existencia cuando supe que estaba embarazada y cuando la muerte se la llevó hubiera dado lo que fuera por volver a tenerla en mis brazos.

A día de hoy disfruto de un nieto precioso gracias a la hija tan generosa que tengo que me permite a veces paliar ese dolor de la ausencia con el. Gracias a su hijo Juan yo pude reconciliarme con la vida y se que más pronto que tarde me iré con mi niña al cielo.

Gracias a @una_madre_mas por hacer lo que yo tenía que haber hecho. Mis conocimientos y mi posición me hubieran permitido llegar a mucha gente si hubiera contado mi caso. Seguramente sí las mujeres de mi época hubiéramos iniciado esta lucha con tanta fuerza hoy vosotras no tendríais que seguir cargando con el tabú de la muerte temprana de un hijo. Solo puedo decir que los grandes cambios no los consiguen los políticos ni los dirigentes de un país, quienes lo logran son los ciudadanos. El pueblo tiene todo el poder en la mano solo hay que unirse y luchar. Sois unas valientes y solo si me lo permitis me gustaría decir lo mucho que admiro a Silvia porque yo me quedé lamentandome sin hacer nada y ella se armó de valor y le gritó al mundo.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Mi Aitana, siempre serás la luz de mi vida.

Cómo cualquier embarazo mi historia comienza en el momento en el que vi esas dos rayitas bien marcadas en el test de embarazo. Madre mía en ese momento me puse tan nerviosa que me resbaló el teléfono móvil de las manos y cayó en un balde con agua que tenía a mi lado!!

Mucha gente se sorprendió y me crítico ya que había decidido ser mamá con 19 años (¿joven verdad?). Es cierto que me cuestioné en más de una ocasión si estaba haciendo lo correcto o no al buscar mi embarazo, pero la verdad es que ahora me arrepiento de haber perdido tanto tiempo haciéndome preguntas absurdas.

Por veces pensaba que mi bebé iba a ser un problema y que quizá hubiera sido mejor buscar este embarazo en un futuro. A día de hoy soy consciente de que mi hija fue el regalo más lindo que la vida me dio y que desde luego no hay momentos perfectos ni situaciones ideales. Cuando pasas por lo que yo pasé, te das cuenta de que es lo que importa de verdad.

Mi embarazo fue muy normal, tan solo estuve ingresada a las 28 semanas por una infección urinaria, pero mi nena estaba perfecta y no hubo más complicaciones. Los días iban pasando y la ilusión aumentaba de forma exponencial!! Miraba su ropita todos los días, la acomodaba, me la imaginaba a ella vestidita y la volvía a guardar. 

En una de mis últimas ecografías me dijeron que mi placenta ya estaba “madura” por lo que había que estar pendiente ya que la bebé podría dejar de recibir los nutrientes y el oxígeno que necesitaba, asi que en cada ecografía evaluaban la situación de la niña y confirmaban que todo estaba bien.

Una noche, a mis 37 semanas estaba con dolores muy fuertes de cabeza y con vértigo, así que con el papá de la bebé decidimos ir a una consulta ginecológica de emergencia. Parecía ser que estos síntomas no tenían nada que ver con el embarazo, pero el ginecólgo que estaba de guardia decidió pedirme el ingreso al ver las ecografías anteriores para poder ver el estado de salud de la pequeña más detenidamente.

Ella se movía como nunca, los monitoreos arrojaban resultados buenos, su ritmo cardíaco era normal y no había nada alarmante. Pero uno de los ginecólogos que acompañaba al doctor de guardia observó que el peso estimado de mi niña según la última ecografía (2,200kg) no era el que debía tener, por lo que decidieron inducir mi parto al día siguiente.

Tuve varias opiniones distintas de distintos ginecólogos y parteras durante dos días de ingreso….algunos pensaban que su peso era bueno, otros que pesaba muy poco y hasta el día de hoy sigo sin saber con exactitud si esa decisión de la inducción a causa de un supuesto peso inadecuado fue oportuna o no.


El 9 de abril de 2019 por la mañana me pusieron oxitocina para desencadenar las contracciones y a medida que iban pasando las horas tenía cada vez eran más intensas y aún así cuando dieron las 20:00h me indicaron que no había dilatado absolutamente nada.

Al día siguiente me dijeron que no podían esperar más tiempo así que la niña tenía que nacer, (esa sería la fecha de su cumpleaños!!!) Su papá se tuvo que ir a trabajar así que fue madre quien me acompañó durante mi trabajo de parto. Me rompieron la bolsa a las 11:00 y cuando dieron las 18:00 ya no aguantaba más el dolor. Tras un día y medio de mediación para la inducción yo tan sólo había dilatado 3 cm, por lo tanto deciden hacerme una cesárea de emergencia.

A las 18:35 nació Aitana. Me la pusieron al lado, le di un besito y rápidamente se la llevaron para vestirla y hacerle el chequeo. Pesaba 2,760kg y medía 46,5 cm. Todos en el hospital me felicitaban y me decían que era una bebé muy bonita y ya cuando terminaron de coser la incisión de la intervención me llevaron a la sala de recuperación donde pude ver a mi mamá con mi niña en brazos. La miraba y no podía creer que fuera mía. Enseguida llame a una partera (en mi pais se llama así a la mujer que atiende el parto) y le pedí que me ayudara a la que la nena se enganchara al pecho, pero Aitana se quejaba todo el tiempo. La tuve pegadita a mi pecho unos 10 o 15 minutos mientras le hablaba y le acariciaba su carita, hasta que la partera me dijo que si seguía quejándose iban a tener que llevarla a la enfermería y pocos minutos después definitivamente decide ponerla en una cunita y llevársela.

Mi madre fue quien la acompañó y cuando regresó me dijo que en una hora tenía que ir a ver como estaba la bebé y si todo iba bien me la traían así que mientras esperábamos estuvimos conversando con mi compañera de habitación que ya tenía a su bebé. Comenzaron a llegar visitas de toda la familia y yo no podía estar más contenta.

Pero horas después el neonatólogo acude a la habitación para decirme que Aitana no estaba mejorando con el oxígeno y que debían llevarla a la UCI porque su dificultad para respirar era cada vez mayor. Aún así me decían que no debía de preocuparme puesto que estaba todo bajo control. En cuanto me permitieron levantarme quise ir a ver a mi bebé, pero tuve la mala suerte de que sufrí una fuerte hemorragia por lo que tuve que volver a la habitación y no pude verla.

A las 5:00 de la madrugada una muchacha le pidió al papá de Aitana que fuera a por unos documentos y cuando volvió a entrar en la habitación le vi los ojos llenos de lágrimas: nuestra hija estaba muy grave.

No se como lo hice pero en ese momento me incorporé, me senté en una silla de ruedas y le pedí que me llevara hasta donde estaba mi niña. Según entro veo una incubadora rodeada de personas, con muchísimas máquinas alrededor y pitando sin parar… Ese bebé era Aitana. Yo lloraba y no entendía que le pasaba, les preguntaba porque me habían inducido el parto y maldecía su decisión…

El neonatólogo me explico que Aitana tenía algún tipo de bacteria instalada en sus pulmones que los estaba consumiendo por lo que el riesgo de muerte era muy alto así que ni siquiera la pude tocar… Tan sólo miraba mientras seguía en shock como su pancita subía y bajaba gracias a los respiradores.

Con ella se quedó su padre y mi madre conmigo. Tras esperar un tiempo prudencial y al ver que su papá no volvía, le pedí a mi madre que fuera a averiguar como iba todo. A los pocos minutos llega destrozada y me dice que mi bebé se va a morir, que estaban esperando a que dejarade respirar porque no había nada que se pudiera hacer. Su padre bajo corriendo para poder estar con ella y no dejarla sola en ese momento.

Pude oír como se me partía el alma, sentía impotencia, dolor y una pena terrible. A los pocos minutos viene una enfermera a buscarme porque el neonatólogo quería hablar conmigo. Le pregunté si había fallecido con la esperanza de llegar a tiempo para verla, pero asintió con la cabeza… Había llegado tarde.

Cómo pude volví de nuevo a subirme a una silla para poder despedirme de ella. Según llegue pedí que me la dieran, la agarré en mis brazos y grite como nunca en mi vida lo había hecho. Le dije que la amaba y le pedí perdón por no poder haber hecho nada por ella. Le agarré su manita, y miré su cuerpecito completo para grabarlo en mi mente. Era tan linda mi niña y me transmitía tanta paz… Le di un besito en su frente y me llevaron a la habitación.

No quería visitas, quería estar sola pero nadie respeto mis deseos, allí aparecía gente a discreción. El personal del hospital sin embargo fue muy empatico conmigo ya que me llevaron a una habitación individual para ofrecerme tranquilidad y sosiego, un detall por el cual estoy muy agradecida.

Una vez me dieron el alta, durante 20 días mi recorrido en casa era del baño a la cama y de la cama al baño. Tiempo más tarde mi madre decidió volver al hospital para hablar con el neonatólogo ya que seguíamos sin saber la causa real del fallecimiento de Aitana y al parecer yo tenía un virus llamado “Estreptococo b”.

Está fue la explicación que nos dieron:

A pesar de que este virus se suele contagiar al pasar por el canal del parto, el caso de Aitana era muy extraño (de hecho uno entre millones) ya que ella lo contrajo a través de la placenta. Al parecer no hay forma de detectarlo mediante ningún tipo de prueba de diagnóstico prenatal y aún sabiéndolo, por más que me hubiesen pasado el antibiótico durante el parto, no hubiera servido de nada puesto que su virus ya estaba muy avanzado. Finalmente se desencadenó una sepsis neonatal (infección invasiva generalizada) y falleció a causa de esto.

No le doy vueltas a las causas de su muerte para no volverme loca, sin más.

MI APRENDIZAJE.
A pesar de ser muy reciente todavía y que por supuesto la lloro a todas horas intento seguir adelante. Aitana tenía una misión que cumplir y estoy convencida de que de alguna forma vino a ayudarme a madurar, a entender la vida y a enseñarme lo que significa amar sin límites. Pero sobre todo me mostró que haya personas maravillosas que son capaces de ponerse en tu lugar y darte todo su apoyo aunque no te conozcan de nada. Según van pasando los días voy siendo capaz de recordar a mi hija con una sonrisa y puedo hablar de ella sin llorar descontroladamente.

Quiero darle las gracias a @una_madre_mas por darle voz a los bebés estrella, es muy importante que la sociedad los reconozca como hijos que son aunque no estén aquí en la tierra y que se hable de ello sin tapujos. Lamentablemente nadie está libre de vivir algo así y aunque no se sepa sucede mucho más de lo que nos imaginamos. Nuestros bebés existieron y van a existir por siempre en nuestro corazón y aunque la gente no lo comprende a nosotras nos encanta recordarlos. Tan solo muere quien queda en el olvido y gracias a nuestra memoria y a Silvia que publica sus historias nunca morirán.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Relato de un parto muy deseado. Mi estrella Tro’s

Esta es la historia de mi parto… El parto más deseado y más bonito que podría haber tenido debido a una serie de circunstancias que iré explicando a lo largo del relato de forma que tod@s entenderéis el porqué.

Símbolos de puro amor

Después de una lucha burocrática y personal con mi Mutua, ésta finalmente aceptó que podía parir en el hospital que yo pedía. Las circunstancias del momento y de lo sucedido me impedían ir a la clínica privada donde ellos me mandaban y, gracias a mucha gente que me ayudó, pude dar a luz en un hospital con un protocolo especializado para mi caso. La noche anterior no recuerdo si descansé o dormí mucho, pero lo que sí sé es que soñé con mi parto, aunque ese sueño no se parecía en nada a lo que viví.


Dejamos a mi peque de 5 años recién cumplidos con los yayos medio dormido, y nos despedimos de él con un fuerte abrazo. Sus últimas palabras me llegaron muy adentro: “Dale un beso muy fuerte de mi parte y un abrazo”. Mi principal miedo era que el trabajo de parto durara muchas horas y que él tuviera que pasar la noche con los yayos ya que nunca ha dormido en otro sitio que no sea con nosotros (ha sido elección suya y siempre se la hemos querido respetar). En esta ocasión cabía la posibilidad y aunque intentamos concienciarle mucho desde el primer momento él no estaba muy convencido, así que nos despedimos sin saber hasta cuándo nos veríamos.

Llegue con mi marido sobre las ocho pasadas debido a las retenciones de tráfico que encontramos y la verdad es que la entrada fue dura porque nada más cruzar la puerta, me encontré con varias mujeres que estaban en el mismo estado que yo, pero que seguramente no iban para lo mismo ni tendrían el final que a nosotros nos esperaba así que empecé a derrumbarme bastante.

Nos pasaron al paritorio y me ingresaron en un box. Enseguida entró la comadrona, se llamaba María, y me cogió de la mano al momento, me preguntó cómo estaba y me mandó quitarme toda la ropa y prepararme para el momento.

Así que me tumbé en la camilla y María se sentó a mi lado. Me dio la mano y hablamos… ¡Hablamos mucho! Me explicó como sería el proceso, aunque yo ya iba preparada porque me lo habían explicado anteriormente en la visita y a mayores tenía una gran suerte de haber estado en contacto previamente con muchas otras mamás que habían pasado por lo mismo. Me empezó a contar todos los efectos secundarios que tendría y juntas repasamos el plan de parto que yo llevaba, lo cual simplifico mucho todo basicamente porque me permitían hacer todo lo que yo había planeado. La verdad que fue fantástica, me dijo que todo lo que quisiera lo pidiera y que ella me lo concedería siempre dentro de sus posibilidades y de las circunstancias del momento, claro.

Algo que tenía muy claro y que decidí desde el principio era que quería hacer todo el proceso sin epidural y a pesar de que sabía que el protocolo era ponerla, aceptaron sin ningún problema y quedamos que siempre podría pedirla si me veía con la necesidad. A las nueve pasadas me realizó un tacto para comprobar que todo estaba correcto y apenas noté molestia ya que fue muy respetuosa y cariñosa, en todo momento me decía siempre lo que iba a hacerme y como. Entonces empezó a ponerme la primera medicación: cuatro pastillas de Misoprostol por vía vaginal que desencadenarían las contracciones y el inicio del parto. Para que os hagáis una idea, María nos dijo que en la inducción de “un parto a término” se usan unos 25gr y a mi me iban a poner 800gr.

El reloj todavía no marcaba las diez y yo ya empecé a notar los primeros efectos secundarios de la medicación que María me había dicho: temblores, escalofríos y frío. Mi cuerpo empezaba a transitar en una mezcla de emociones que ya venían de muchos días atrás… Mis piernas se movían solas y no podía pararlas, las manos y los brazos también, pero lo de las piernas era algo brutal. Me hizo transportarme y recordar la experiencia de mi primer parto con mi hijo mayor, que también tuvimos la suerte de que fue muy respetado y consciente.

Estaba tumbada en la camilla porque me pusieron suero y tenía que estar quieta, pero en cuanto me lo quitaron salté de la cama porque necesitaba moverme. Tenía tanto frío que tuve que ponerme un chaquetón que llevaba!! Tal y como me había avisado la comadrona mi temperatura corporal comenzó a subir y apareció la fiebre por causa de la medicación (de hecho tenía que controlarlo porque podía subir demasiado).

Yo me sentía bien, no estaba nerviosa, empezaba a notar movimientos raros en mi barriga y comenzaba a moverse “sola” sintiendo lo mismo que cuando tienes sensación de hambre, era como si mi interior fuera un mar cuyas unas olas iban rompiendo en mi vientre.

Era el momento de preparar su “altar” así que le preguntamos a María donde podíamos poner las cosas que habíamos traído para acompañar su llegada y nos dijo que lo podíamos hacer en su camita. Fue el mejor sitio que pudo aconsejarnos porque quedó preciosisimo: allí colocamos todas las cosas que me habían dado unas amigas en una ceremonia realmente emotiva que le dedicamos unos días antes. Las fotos de las ecografías que teníamos, todos los miembros de la familia representados y “la ropita” que nos había hecho una amiga muy especial poniendo todo su amor y cariño. Le pedí al papa que nos hiciéramos fotos: nos hicimos fotos juntos, separados, al altar solo, de todas las maneras aprovechando que yo no tenía muchas molestias todavía.

Aquí estoy yo al lado del altar de mi bebé


Empecé a notar otro de los efectos secundarios de la medicación con el que mi pobre marido tuvo que lidiar también: gases y cagaleras de una forma muy exagerada… con un olor muy fuerte, la verdad. Tuve que ir muchas veces al baño y en ese momento sí que me dolía bastante la barriga y sentía como algo dentro de mi pasaba o se estaba preparando.

Sobre las doce me explicaron que me pondrían de nuevo dos pastillas y que si lo veían bien me romperían la bolsa para facilitar el parto y hacerlo más rápido, pero no pudieron porque no llegaban aún al cuello del útero y apenas había dilatado. El tacto fue algo más doloroso, pero soportable. Me pusieron dos pastillas más y me volvieron a dejar en la habitación así que podía moverme, estar a mi aire y sobre todo tranquila.

Hablando con María nos preguntó si queríamos hacer una último eco y verlo, ya que hacía más de un mes de la última a lo que nosotros respondimos que si, así que se fue a buscar a la ginecóloga de guardia y vino con el ecógrafo. Fue algo tan bonito y especial poder verle así por última vez y poder certificar que estaba donde yo lo sentía y lo notaba desde semanas atrás… Él estaba tranquilo, esta vez se movía poco porque la medicación empezaba a hacerle efecto, pero nos pudo saludar por el aparato una vez más y pudimos escuchar el tremendo latido de su corazón. El papa hizo fotos y vídeos del momento, y será uno de los tantos recuerdos de ese día que mantendremos siempre con nosotros.

Sobre las 13h pasadas vino una gran amiga a verme para que papá pudiera irse a comer así que aprovechamos para hacernos fotos con ella. La verdad es que me hizo mucha ilusión que estuviera en ese momento porque fue para nosotros un gesto muy significativo y sobre todo una gran muestra de cariño para toda nuestra familia.

Eran sobre las 14:00 cuando vino la comadrona a decirnos que se iría a comer, que dejaba a cargo a otra por si necesitaba algo y que ella llegaría pasadas las 15h. Le comenté las ganas que tenía de hacer caca así que me dijo que si tenía ganas otra vez que avisara para no “sacarlo” sin darme cuenta y no llevarnos un disgusto después de todo lo que habíamos luchado para conseguir nuestro sueño/pesadilla hecha realidad.

Estuve con mi amiga hablando mientras los calores y fríos seguían junto con los temblores de piernas y sobre todo brazos. Ahora sí que empezaba a llegar el momento… aunque a mi no me lo parecía porque no tenía esos dolores tan intensos de los que hablaba todo el mundo (os recuerdo que no tenía epidural por elección propia).

Pasadas las 14h llegó de nuevo el papá, mi amiga se marchó a trabajar y antes de irse me recordó que respirara y que no fuese tan dura conmigo misma, que ya era bastante doloroso todo lo que estábamos pasando y lo que nos venía, así que si sentía mucho dolor me aconsejó que pidiera medicación. Le dije que sí, que se fuese tranquila y que ya la mantendríamos informada.

Los dolores cada vez eran más intensos y fuertes, pero la verdad bastante soportables. Iba mirando la hora de reojo, así como podía, porque quería esperar a que llegara María. Pero de repente me tuve que abrazar a mi pareja (que estuvo acompañándome y dándome su confort, apoyo y amor en todo momento) y empecé a hacer movimientos circulares, sintiendo de una forma muy intensa aquellos últimos pasos de mi bebé dentro de mí.
Eran sobre las 15h cuando pero de repente y de forma casi incontrolable volví a tener la necesidad de ir al lavabo así que llamé para avisar y me dijeron que lo hiciera en una especie de orinal. Fue salir del baño y llegó una contracción muy fuerte así que abracé fuerte al papá y le dije que tenía mucho dolor. Empecé a sudar mucho y seguía con los temblores… (el papá dice que en ese momento me cambió la cara por completo). Él me dio la mano y no dejaba de soltarla, me intentó abrazar pero le dije que no quería abrazo. Me quedé en la cama como una cucaracha totalmente inmovilizada. Venía algo, lo sentía! Pero no sabía si seria él… Tocamos al timbre y apareció una comadrona que dijo: “¡Voy a buscar a María!”a lo que yo conteste: “¡Sí, por favor!”.

Empecé a notar que me salía algo, era como pipí, pero no podía ni controlarlo ni pararlo (era el líquido amniótico que empezaba a salir). Tenía mucho calor y me hubiera ido genial un abanico en ese momento pero lo único que pude hacer fue pedirle al papá que me soplara porque la verdad, no podía más. Enseguida llegó María y dijo: “¡Uf! ¡Pero si ya está aquí!”. Le hablaba a él y siguiendo con los movimientos ese dolor se fue haciendo cada vez menos intenso hasta que prácticamente desapareció. Cuando me vi capaz de moverme me ayudaron a colocarme bien en la cama y en ese justo momento empezó nuestro último baile. Noté todo su cuerpecito dentro de mí!! Di tres sentidos pujos: en un primero salió todo el líquido que aún quedaba. En el segundo salió él y es que lo sentí tal cual. Ya era su momento y salió de mi interior tranquila y suavemente.

Nuestro hijo nació muerto o con 18 semanas de vida pero él estaba calentito como si la sangre que corriera viva por sus venas. Finalmente salió la placenta a las 15.45h de la tarde de un día de abril en este 2019.

Enseguida me lo pusieron encima… Era mi hijo!! Esa sería la primera y última vez que lo iba a tener conmigo y no quería perderme ese momento. Su piel era casi transparente y muy muy suave, era tan pequeñito…solo pesaba 185 gramos y medía unos 20 cm, pero para nosotros era el más precioso de todos. Al principio tenía un tono de piel como rosado pero poco a poco se fue tornando a un color más moreno. Me lo dejaron encima unos minutos pero enseguida se lo dieron al papá porque había quedado placenta en mi interior y al no tener la epidural puesta tuvieron que llevarme inmediatamente a quirófano. Me sedaron para quitar el resto con un legrado que fue muy rápido ya que antes de media hora ya estaba de nuevo con mi bebé y mi pareja.

Estuvimos con él hasta más allá de las 19:00 y esas horas que pasamos a su lado fueron parte del momento más mágico, bonito, doloroso y triste que vivimos. Nos hicimos fotos, plasmaron sus huellas, le hablamos, le besamos, etc. Era tan bonito y estaba tan tranquilo y sereno…

No hay palabras que describan ese momento que vivimos y que no olvidaremos jamás. Pero de lo que no me voy a arrepentir nunca es de haberlo vivido de esa manera tan respetuosa, amorosa, cálida,… con la situación tremendamente dolorosa, triste y conmovedora que era. El era y será siempre nuestro tercer hijo.

Llegó por desgracia la hora de marcharnos de aquella habitación y teníamos que entregar a nuestro hijo. Al mismo momento en el que nos despedíamos de él, de su cuerpo tan frágil y tierno, escuchamos a una mamá gritar porque estaba dando a luz a su hij@ y fueron sus lágrimas y sus gritos los que nos despedían de aquella gran experiencia. El mundo nos estaba enviando una señal: la vida y la muerte siempre están y estarán unidas, aunque haya mucha gente que no lo quiera ver y aceptar. Así pues, le dimos nuestro pequeño a María y acto seguido ella lo envolvió con una toalla del hospital y nos dijo que nos fuéramos “tranquilos” que ella se haría cargo de él y lo cuidaría. Lo había hecho conmigo desde el primer momento en que entre al hospital, con su padre y ahora lo haría con él, con nuestro tercer hijo.

El siguiente paso fue ir a la funeraria y decidir incinerar a nuestro “feto”, porque al no cumplir los días/semanas suficientes no podía ser llamado por su nombre ni podríamos registrarlo como hijo nuestro y sin duda ese fue uno de los momentos más dolorosos del día.

Mi suerte fue llegar a casa y poder abrazar a mi hijo mayor ya que eso apaciguó en parte mi incalculable dolor. Las primeras palabras que salieron de su boca fueron: “¿Le diste el beso y el abrazo al bebé?”

Supongo que os podéis imaginar cómo estoy desde entonces… Hay momentos de todo tipo en esta montaña rusa del duelo: sentimientos contrapuestos que hacen que sigamos con nuestra lucha personal contra lo que la vida nos ha ofrecido y lo que debemos aceptar y aprender.

Agradezco infinitamente a todas las personas que nos acompañaron en todo el proceso y todas las que se han ido sumando para ayudarnos a poder hacer de esta durísima experiencia algo mágico, sin ellas no hubiésemos podido cumplir nuestro sueño y despedirnos como nos merecíamos de nuestro tercer hijo. Y es que de nuestro segundo no nos lo permitieron, fue otra historia muy dura también que en otra ocasión os explicaré pero estoy convencida que tanto de ésta, como de aquella, saldremos adelante…si, estoy segura. Desde luego no es un camino fácil y sin duda es una batalla que tendremos que pasarla con mucha compañía que gracias a Dios ya tenemos y estamos convencidos de que llegara más apoyo. Porqué nuestras estrellas, allá donde estén unen a todas sus familias al mismo tiempo que permanecen para siempre con nosotros y creo que esto es lo más mágico de todo.
Para acabar, me gustaría dar las gracias a mi familia y a mis tres hijos, pero sobre todo, y muy en especial, al que me ha permitido vivir esta experiencia que os he descrito en este relato.

Como habéis visto es la narración de un parto muy deseado, pero con un final muy diferente a los que podemos conocer normalmente. Nos encontrábamos ante un caso de interrupción del embarazo porque mi hijo padecía una enfermedad genética degenerativa que yo también padezco, pero del cual tengo poca afectación. Todos los médicos especialistas en el tema nos habían confirmado que él la iba a heredar en un mayor grado y que muy probablemente iba a causarle una vida de sufrimiento continuo. Tras mucha meditación y con el corazón roto en mil pedazos, tuvimos que tomar la decisión más dura de nuestra vida por segunda vez… Para sufrir ya llegábamos nosotros. El ahora se ha ido a un mundo mejor donde millones de estrellas le acompañan y estoy segura de que celebran sus fiestas, nos observan y de vez en cuando nos envían señales como estás…

Gracias a todos por haberme leido. Está es mi estrella__Tro’s.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Maldita Gastrosquisis que te arrancó de mis brazos.

Luka Adrian nació de un amor enorme justo en el momento que nosotros elegimos…sólo 1 mes de búsqueda y puum!!!! ahí estaba.

Durante las primeras semanas la verdad es que mi embarazo fue totalmente normal, quizá un poco de dolor en los senos pero poco más. Digamos que disfrute el primer trimestre de la forma que cualquier mujer desearía, hasta que llegó la fatídica semana 12 con su consiguiente ecografía.

Desde que entre en la consulta para la exploración ecografica sentí que el ambiente estaba cargado de mucha tensión. Un buen rato después la doctora nos dijo “bueno el bebe está perfecto, está creciendo genial, pero (malditos peros) debo deciros que tiene una malformación en el abdomen llamada gastrosquisis. Pero vamos que no hay de que preocuparse ya que si le realizamos una operación al nacer se puede resolver”

Un caos total y absoluto llegó a nuestras nuestras cabezas; lloramos, gritamos, nuestra mente daba mil vueltas porque no entendíamos nada, que era aquello de lo que nos hablaba la doctora?? Días después me volví una auténtica experta en gastrosquisis busque información, hablé con médicos, visite varias clínicas… necesitaba conocer perfectamente que le pasaba a mí bebé para así tenerlo todo controlado y después de esta investigación digna de cualquier detective, me convencí de que podía salir bien, tal y como los médicos decían.

El embarazo seguía su desarrollo de forma normal hasta que cuando fuimos a la revisión de la semana 32 nos dijeron que la malformación había empeorado. Durante ese tiempo dos órganos más se habían salido del abdomen y en vez de una nuestro bebé tendría que hacerle frente a dos operaciones. Comenzó un control exhaustivo en el que había que hacer una ecografía cada semana para vigilar la situación.

Y finalmente en la semana 35+5 nos dijeron que había que sacarle urgentemente dado que las vidas de ambos corrían serio peligro… que estaba pasando?

Salió llorando por la herida más bonita que tengo en mi cuerpo y únicamente pude verle un ojito cuando se lo llevaban en la incubadora de camino a su primera operación…Tan pequeño y tan valiente… Y yo a reanimación 8 horas de reloj! Cualquiera puede imaginar lo que supuso para mi..

Eran las 6 de la tarde cuando me permitieron subirme a una silla de ruedas e ir a conocerle. Era precioso pero ni siquiera pude verle bien la cara ya que estaba rodeado de cables, maquinas que pitaban, un antifaz, entubado….

Y en aquella silla al lado de la incubadora pase cada día y cada hora, cada complicación. Todo se ceñía a dar un paso para adelante y dos para atrás y a eso se le sumaron tres operaciones más por complicaciones serias y todo acababa con el cierre total de su abdomen. Le habían puesto una maya provisional que cubría sus órganos lo cual era señal de que quizás pronto podría empezar a comer e incluso pudimos cogerlo en brazos por fin!!! Aquel era su día 44 de vida, al día siguiente, en el 45 fue su padre quien lo pudo tener en brazos y desgraciadamente ese mismo día empezó el final, nuestro final.

Mientras mi marido lo acunaba su saturación cayó y tuvieron que reanimarlo en dos ocasiones. Una maldita bactería había anidado en sus pulmones aún débiles, provocándole una neumonía que lo complicó todo.

Teniamos que decidir rápido, no había tiempo para pensar y solo teníamos dos opciones: o pararlo todo, o conectar su sistema respiratorio a una máquina para que realizara función de sus pulmones y corazón para poder darle tiempo a recuperarse. Así que yo, creo que como cualquier madre o padre en una situación así, decidimos luchar por el y que los médicos hicieran lo que pudieran para darle una oportunidad.

Comenzó su sexta operación. Una vez finalizada me fui a la UCIP sin separarme de el ni un solo momento en toda la noche, pero de repente los médicos comenzaron a correr, hablaban entre ellos con cara de preocupación y aunque no me decían nada era obvio que algo no iba bien. A la mañana siguiente fui con mi marido a tomar un café y cuando volvimos para verle ya no pudimos entrar. Los cirujanos le rodeaban mientras le recolocaban las cánulas (tarde quizas), ya que la máquina había marcado poco flujo durante toda la noche… Cuando nos reunieron para indicarnos los avances del pequeño nos dijeron que la mitad de su corazón y la mitad de su cerebro se habían parado, ya no funcionaban, no había esperanza. Así que nosotros debíamos decidir, algo terriblemente duro e inhumano para un padre: había que desconectarlo.

Nos dieron tiempo suficiente para que toda la familia se despidera así que uno por uno le fueron dando un beso y decirle un hola y un adiós terriblemente amargo. A las 8 de la tarde decidimos que era el momento de dejar de sufrir así que desde la puerta escuché como las máquinas que lo mantenían vivo se paraban hasta que llegó ese pitido final que todos conocemos. Tras ello lo puse en mi pecho, le pedi perdón por no haber podido evitarle tanto sufrimiento y le di las gracias infitinitas por permitirme ser su madre y poder conocerle.

A día de hoy el dolor y la pena permanecen y por supuesto le echo de menos cada segundo. Mi conciencia no me da descanso, siempre repitiendome las mismas preguntas ¿podría haber hecho algo más? ¿debería haber evitado su sufrimiento?

Ahora lo único que tengo claro es que él llegó para hacerme madre, para enseñarme a amar incondicionalmente, y para entender que si él peleó hasta el final, nosotros tenemos el deber de luchar cada dia…

Hoy tenemos a Nathan Adrián,nuestro segundo hijo y aunque su llegada no calmó el dolor, lleno mis brazos que estaban repletos de amor, un amor que había guardado para el y que nunca pude darle.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

La ONFALOCELE se llevó a mi bebé.

Soy una chica normal como cualquiera de vosotras que me podáis leer. Vivo en Colombia y tras haber conocido a @una_madre_mas he decidido compartir la experiencia vital más dura que he vivido.

Cuándo supe que estaba embarazada fue una sorpresa enorme, tanto mi marido como yo estábamos muy felices e ilusionados ya que era nuestro primogénito. Enseguida pedimos cita para hacer nuestra primera ecografía (a las 8 semanas) y todo parecía normal. La siguiente era la de la semana 12 y ahí fue donde toda la alegría se apagó…Nos confirmaron que a nuestro bebito no se le había formado bien su parte abdominal y que tenía una malformación llamada onfalocele.

Esta malformación supone que alguno o todos los órganos de la cavidad abdominal se forman fuera y en caso de nuestro pequeño se veía que el higado estaba claramente fuera y estaba cubierto por una especie de membrana muy fina.

Desde luego no nos íbamos a quedar con una sola opinión, así que buscamos a uno de los mejores perinatologos de la ciudad que nos comentó que el onfalocele podía en ocasiones venir relacionado a una trisomia como la 18 o 21 y podía ser incompatible con la vida. También nos dijo que en ocasiones era una anomalia congénita aislada y en ese caso si era compatible con la vida. Nos ánimo a que siguiéramos adelante con el embarazo si la amniocentesis no arrojaba ningún resultado negativo ya que su problema quedaría solventado con una cirugía en el momento de nacer.

Las noticias fueron buenas ya que el líquido amniótico revelaba que a nivel cromosómico no había absolutamente nada irregular o extraño así que decidimos luchar por el con todo el amor del mundo y con la esperanza de que todo se quedara en un mal recuerdo.

Tuve un embarazo muy tranquilo sin ninguna complicación y aunque no podíamos olvidarnos de su problemita teníamos mucha fe en que todo saldría bien.

En la semana 37 tuve ruptura de membranas así que dado que en nuestro caso tenían que practicarme una cesárea nos fuimos al hospital corriendo. Gracias a Dios nació muy bien y yo no sufrí ninguna complicación pero el sentimiento de vacío es muy grande cuando sabes que se lo tienen que llevar inmediatamente a la UCI por su condición. El cirujano pediátrico junto con todo su equipo analizó cuando se podía operar y tras ello nos comentaron que dado que el hígado es un órgano grande tenían que ir introduciendoselo poco a poco para que de esta manera pudiera ir ampliándose su cavidad abdominal y tras ello cerrar con una operación.

Nos decían que era un procedimiento habitual en estos casos y la verdad yo jamás pensé que se iba a complicar tanto… De repente nos llamaron en medio de la noche para decirnos que nuestro bebito estaba grave, había desarrollado hipertensión pulmonar , una condición terriblemente grave en los bebés.

En cuanto llegamos nos dijeron que tenía muchas probabilidades de fallecer y yo no daba crédito… ¿Cómo era posible?? ¿Por qué nadie me había hablado de la posibilidad de la hipertensión pulmonar? Recuerdo que me arrodille llorando frente a un cristo que había en la sala de espera de la UCIN rogandole a Dios con el alma en pedazos que me lo dejara conmigo…

Al día siguiente nos comentaron que evolucionaba favorablemente, se estaba recuperando satisfactoriamente así que yo estaba dichosa!! Tenía mucha fe de que llegaría el día de la operación con su recuperación y por fin podríamos llevarnos a nuestro bebito a casa, pero eso no era lo que la vida tenía preparado para mi.

Tres días después de su recuperación nos volvieron a decir que estaba de nuevo muy grave , sus pulmones no respondían y su organismo no asimilaba correctamente la medicación que le suministraban. Llamaron a una psicóloga para que hablara con nosotros y nos decía constantemente que teníamos que estar preparados para lo peor porque mi bebé estaba muy delicado. Yo veía que el luchaba, que peleaba y tenía la esperanza de que volviera a mejorar de nuevo, porque no!!!

Creo que igual que todos los que hemos perdido a un hijo en circunstancias similares pasamos por momentos de negación, de no querer ver la realidad de la gravedad de la situación.

Finalmente llegó el día más temido y doloroso de toda mi vida. Era domingo 3 de marzo, llevábamos todo el día acompañando a nuestro Ángel junto con sus abuelitos así que decidimos ir a comer algo y a las 19:20 de la noche recibimos una llamada del hospital. Estábamos cerca así que llegamos enseguida y les juro que mi corazón se quería salir de mi pecho. Entré corriendo a la UCI pero ya era tarde; mi bebé había fallecido. Las enfermeras y los médicos nos intentaron reanimarlo pero el ya se había puesto sus alas para subir al cielo y por mucho que me arrodillara pidiéndole a Dios que no se lo llevara ya no había nada que pudiera hacer.

El se llevó la mitad de mi alma , fue la única vez que pude tenerlo en brazos, una vez que ya había muerto y fue totalmente desolador. Todo el equipo médico lloraba con nosotros supongo que debía de ser terrible vernos tan derrotados.

Ahora lo único que nos queda es resignarnos y pedirle a Dios fortaleza para poder seguir adelante ya que este, es sin duda el golpe más duro que jamás pensé que tendría que afrontar.

La palabra onfalocele me perseguirá hasta el fin de mis dias. La probabilidad de que un bebé presente onfalocele es de 2 entre 10 mil bebés, así que digamos que nos tocó una lotería pero de las malas.

Espero que mi historia sirva de espejo para otros padres y se den cuenta que esta patología no es tan simple como algunos médicos perinatologos la pintan. Tras la muerte de nuestro bebé supimos que una operación de este tipo atañe muchísimos riesgos y se asocian muchas complicaciones asociadas a la intervención. Quizá si algún padre busca información y lee mi testimonio puede tener la opción de decidir y no tener que ver a su hijo sufriendo hasta morir o sino al menos estarán preparados para lo que pueda suceder.