OTROS BEBÉS ESTRELLA

Paolo y su gran corazón

Tuvimos un embarazo maravilloso, todo era emoción y alegría, esperábamos con tanta ilusión a nuestro bebé… En las visitas médicas nos decían que nuestro niño crecía de acuerdo a los parámetros normales así que estábamos tranquilos, sin embargo el 1 de febrero de 2019, todo cambió.

El médico solicito un ultrasonido de carácter estructural en el que además de evaluar varios parámetros comprobarían el nivel de líquido amniótico. Para nosotros era un ultrasonido más, después de tantos que habíamos tenido, no suponía ninguna novedad, además en todos los anteriores siempre nos decían que todo iba perfecto, así que no nos preocupamos.

Después de varios minutos el doctor nos informo de que nuestro bebé estaba demasiado delgadito, algo que a nosotros nos pareció extraño ya que hasta ese momento sus medidas eran buenas. Siguió analizando a nuestro pequeño y nos informo de que su corazón era demasiado grande llamándole “cardiomegalia” a la patología.

Nos quedamos en shock y le preguntamos qué podría pasarle y como debíamos enfrentarlo a lo que nos contestó de forma tajante: Morirá. ¿Cómo? Estábamos en el séptimo mes de embarazo, todo había ido bien hasta ese momento y de repente nos dicen que lo que le espera a nuestro hijo es la muerte… ¿Cómo podía ser posible?

Inmediatamente buscamos una segunda opinión con la esperanza de que el diagnóstico fuera incorrecto pero por desgracia se confirmó lo que pensaba nuestro doctor principal, que lo había dejado claro en su informe: “producto no apto para la vida” ¿Producto? ¿Mi bebé era un producto?

Nos derivaron a un médico especialista en cardiopatías y malformaciones que nos informo de que nuestro Paolo tenía lo que se conocía como anomalía de Ebstein, una condición muy compleja con una tasa de supervivencia realmente baja. Nos dijeron que Paolo sería intervenido nada más nacer y recibir un tratamiento que era prácticamente incosteable. Para que os hagáis una idea en los servicios privados de salud nos hablaban de millones de dólares y aún así no nos daban garantías de que nuestro niño fuera a sobrevivir. Buscamos apoyo en el servicio público de salud y nos recibieron en el Hospital de la ciudad de México el 20 de noviembre para hacerle estudios a nuestro niño y también a mi. Me quedé ingresada ya que detectaron que tenía diabetes gestacional y estuve durante 20 días con el corazón en un puño y con la esperanza de que sucediera un milagro.

Llegamos a la semana 36+3 y nos informaron que a penas tenía líquido amniótico por lo que Paolo debía nacer urgentemente mediante cesárea por lo que programaron todo para el día siguiente.

Llegó el día de alumbrar a mí pequeño, minutos antes la doctora que iba a practicar la cesárea habló conmigo para exponerme los dos escenarios posibles:

  • En cuanto lo separaran de la placenta no podría respirar y moriría
  • Que fuera capaz de respirar lo cual se sabría si lloraba al nacer y ponerle asistencia respiratoria para poder ayudarle

Le pedí que, si iba a ser tan poquito el tiempo que Paolo estaría con nosotros que por favor me dejara verlo y sentirlo al menos unos segundos, pero me lo negó ya que debían ponerle el respirador lo más pronto posible, para darle más oportunidades. Paolo nació el 27/02/2019, las anestesistas muy amablemente iban narrándome lo que iba sucediendo y cuando me dijeron “acaba de nacer” me invadió un sentimiento de desesperación ya que no escuchaba su llanto y sabía lo que eso suponía pero de repente…. Escuché el sonido más dulce del mundo, su llanto!!!

Mi marido no pudo estar en el nacimiento, me hubiera encantado tenerlo a mí lado. Ese momento de felicidad al oírle llorar se desvaneció cuando empecé a escuchar a las doctora hablar de mi presión arterial “presión alta, no baja, no baja, no baja, presión muy alta”. Me llevaron a la sala de recuperación porque detectaron que tenía preclampsia así que me quedé en la UCI sin saber nada de mí pequeño. La anestesia iba pasando y el dolor cada vez era mayor, me moría de sed, estaba sola… Una doctora tuvo la amabilidad de mojar una gasa y ponérmela en los labios y al verme tan desesperada fue a buscar a mi marido. El poder estar con el fue un rayo de luz para mi alma.

La medicación enseguida me hizo efecto y al día siguiente ya estaba en planta lo que significaba que podía ir a ver a mi bebé. Nunca olvidaré la primera vez que vi su rostro, tan pequeñito en su cuna, tan perfecto y tan igual a su papá… Le hablamos, le cantamos, lloramos a su lado mientras los médicos nos pedían fortaleza y paciencia para ver cómo iba evolucionando. Le veíamos dos veces al día que era lo que el hospital nos permitía hasta que me dieron el alta hospitalaria. Yo no quería irme de allí, ir a casa sin él era insoportable. Llegamos al turno de visita de la tarde y aunque todo parecía ir como de costumbre de repente una enfermera nos obligó a esperar fuera ya que un niño de la UCI estaba poniéndose malito y tenían que hacer un procedimiento. Minutos después salieron a decirnos que el tiempo de visita se había acabado porque el bebé al que estaban interviniendo estaba muy enfermo, así que nos fuimos a casa con la alegría de saber que nuestro Paolo estaba estable y le volveríamos a ver el día siguiente.

De repente suena el teléfono, nos dicen que volvamos al hospital rapidamente. Llegamos lo más rápido que pudimos y nos encontramos con que el niño que estaba mal era el nuestro, nos habían mandado marcharnos sin decirnos que era nuestro bebé el que estaba en crisis. Nos dicen que están intentando reanimarlo que esperemos fuera cuando al poco tiempo vemos salir a un doctora que se acerca a nosotros y nos dice que Paolo había fallecido. Su corazón estaba agotado y los nuestros rotos en mil pedazos.

Pudimos tenerle en brazos, despedirnos de el, algo que no todos los padres tienen la suerte de poder hacer. A pesar de sentirme afortunada no puedo dejar de sentir horror y una pena insoportable por haber tenido que sostener a mi hijo muerto en brazos. A día de hoy vivo pensando que mi hijo Paolo tenía un corazón demasiado grande, con demasiado amor para este mundo. El sigue viviendo en nosotros como ejemplo de lucha y de superación.

Comparto nuestra historia con la esperanza que ayude a otras familias en duelo, porque se que el dolor que vivimos los padres y madres en duelo es indescriptible y muchas veces el mundo nos ignora, haciendo que nos sintamos solos. Sentimos que somos los únicos que estamos viviendo ésta pesadilla o película de terror pero no es así. No estamos solos, somos muchos los padres que perdemos a nuestros bebés y que vivimos con el dolor de saber que nuestros hijos están en el cielo y no en nuestros brazos. Agradezco enormemente a esta comunidad por el apoyo y soporte que nos dan a los padres en duelo.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Cuando alguien muere y nace al mismo tiempo

El 9 de agosto del año 2018 recibí la noticia  más bonita e inesperada al mismo tiempo: estaba embarazada!!! Me enteré cuando estaba de 6 semanas y a pesar de lo feliz que estaba no podía dejar de tener miedo y sentir incertidumbre ya que este embarazo iba a ser vivido con un padre ausente. Fueron 9 meses de embarazo muy tranquilos en los que la ilusión iba aumentando según pasaban las semanas. Tuve mucha suerte ya que mi entorno me mimó y cuido en todos los aspectos por lo que me sentí siempre muy acompañada sobre todo por mi hijo que tenía ya 14 años pero era y sigue siendo un amor de persona.

Cuando ya había asimilado que iba a criar a este segundo hijo sola, apareció de nuevo el padre entorno al séptimo mes de embarazo… Y fue un alivio en todos los sentidos y desde ese momento estuvo conmigo sin soltar mi mano ni un segundo.

Cuando se suponía que todo se había colocado de forma favorable llega un 8 de abril en el que me dan la noticia que ninguna madre quiere oír: “NO HAY LATIDO”. Recorrí el pasillo del hospital sintiendo un frío interno terrible, pensando que tenía que ser un error, que eso no podía suceder. Subí al segundo piso en donde mi madre me esperaba noticias, pero yo no pude decir nada, tan solo pude mover la cabeza de lado a lado mientras pensaba “mi niña, nuestra niña ya no estaba ni estaría con nosotros”.

La perdida de nuestra hija fue durísima en todos los aspectos, de hecho todavía tengo la mente nublada y hay cosas que no logro recordar. Sé que nos dieron una habitación en la que no había nadie más con un pequeño armarito en el que con el corazón desgarrado deje toda su ropa.

Hacia las 21:30 comienzan a llegar mensajes de energías positivos para la llegada de nuestra niña deseando que todo salga bien y que les avisemos cuando estemos listas para que vengan a vernos a las dos. Cuando contábamos lo sucedido creo sinceramente que nadie nos creía.

Mi hijo entró a la habitación y los dos lloramos junto con la madrina de la nena largo y tendido. Es curiosa la mente humana porque a pesar de que sabíamos que la niña había muerto nosotros nos pasamos toda esa noche esperando que sucediera un milagro y que fuera un error, que al día siguiente realizaran una ecografía y todo estuviera bien. Le rogamos a nuestra niña que diera una patadita más, que se moviera….

La mañana en la que debería haber nacido mi hija era fria y extraña con un tono gris que lo envolvía todo. Tanto la anestesista como la matrona fueron las personas más empáticas y cercanas conmigo, lo cual agradezco enormemente. Iba a ser una cesárea asi que me llevaron a anestesia, me pusieron la epidural y el mismo frío que sentí en la espalda lo sentí en mi alma, apoderándose de todo mi ser en donde lo único que me quedaba era llorar. Desinfectan la piel de mi barriga, una sensación realmente extraña sabiendo lo que iba a suceder era como contradictorio… Seguir todo el protocolo cuando el resultado no sería el que debería ser no tenía sentido para mí. Mi niña nació a las 11:00 de la mañana, peso 3.200 kg y midió 52cm. Era preciosisima, un pelo oscurito, unos labios rojos, la nariz armonizando el resto del rostro… Tuve suerte ya que la pude besar, acariciar, abrazar y sentir. Sin duda el momento más mágico de mi vida e el que una pena descomunal y una alegría ensordecedora se juntaban provocando una explosión de emociones que ni quería ni podía controlar. No había nada que se pudiera hacer, estaba muerta y al mismo tiempo tan viva en mi corazón. Ahora seguimos aprendiendo a vivir con el alma y el corazón divididos entre el cielo y la tierra. Gracias a todas por haberme leído, soy Jenifer Rojas mamá de la estrella más bonita, JAVIERA.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Mi bebé murió dos veces

Me llamo Esther, soy la hija de una mujer que tuvo que despedirse dos veces de su bebé y que ahora yo voy a escribir su historia:

Yo como muchas de las mujeres de mi época me casé joven y tuve a mi primer bebé con 22 años. Me quedé embarazada enseguida y fue toda una alegría ya que mis dos hermanos todavía no tenían niños así que era el primer retoño de la familia. Tuve un embarazo fantástico por ello jamás pensé lo que iba a suceder el día que diera a luz. Ingresé en un hospital de mi ciudad que por razones obvias no voy a dar el nombre, con toda la tranquilidad del mundo. Estuve 20 horas entre la dilatación y el parto con mucho dolor y a mayores las monjas/enfermeras que hablaban conmigo me miraban de un modo extraño, más bien esquivaban mis ojos dando la sensación de no querer empatizar en exceso, pero la verdad en ese momento no le di importancia, en aquel momento las monjas tenían muchísimo poder así que prefería mantenerme en silencio que arriesgarme a que me hicieran algo. Cuando llegó la hora de empujar avisé a que vinieran a atenderme y aparecieron varias monjas entre las cuales una dijo que me iba a pinchar algo para relajarme. Yo no sabía si eso era necesario pero la cuestión es que no me atrevia a decir nada por las miradas secas y cortantes que me dedicaban y al pincharme, perdí fuerza así que me costó muchísimo realizar los pujos. A penas podía ver nada, ni al doctor que atendía mi parto, ni a ellas, tampoco les oía… De repente se hizo un silencio ensordecedor en la habitación y debido a la sedación empecé a perder conciencia. Pregunté por mí bebé, quería verle y nadie me decía nada. Mi vista se nublaba, mis sentidos se anulaban… Me pareció oír como lloraba pero rápidamente se lo llevaron envuelto en una sábana blanca diciéndome que estuviera tranquila, que todo estaba bien y que descansara. Al parecer algo había sucedido y querían que lo viera un pediatra y aunque quise mantenerme despierta para estar atenta a lo que sucedía no pude hacerlo y me dormí.

Cuando volví a despertar estaba en otra habitación con mi marido sentado a los pies de mi mano cogiéndome la mano y unos ojos llenos de lágrimas. Comencé a subir el tono de voz preguntando ¿Y el bebé? Pero él solo negaba con la cabeza y se frotaba el pelo con insistencia. No podía ser, yo le había oído llorar… comencé a gritar que quería verle, que me daba igual como estuviera pero que yo quería abrazarle y conocerle. Apareció un médico y varias enfermeras diciéndome que no pudieron hacer nada por él y que falleció. A pesar de gritar que quería que me lo enseñaran me insistieron en que sería muy doloroso para mí y me volvieron a poner otro calmante. Mi marido se encargó de todo, le mandaron enterrar al niño en un lugar ajeno al cementerio como si de un deshecho se tratase.

Me dieron el alta y me fui a casa con los brazos vacíos y con el sentimiento de que me escondían algo, a punto estuve de volverme loca. Quise hablarlo en mi entorno pero todo el mundo me decía lo mismo, que debía olvidarle y pasar página, que eran cosas que pasaban y que fue mejor que no lo viera. Me pase años dándole vueltas al día del parto intentando recordar cada uno de los momentos sin poder preguntarle a mi marido si había algo que el entendiera como extraño o curioso mientras yo estaba dando a luz, pero él lo único que recordaba era ver a un matrimonio llegar apresurado al hospital preguntando por la monja que me había pinchado a mí la medicación. Se fijó en que sus ropajes eran muy elegantes y tenían una muy buena relación con esta mujer y le sorprendió ver que ingresaron a esa señora en la misma planta que la nuestra, que solamente estaba dedicada a parturientas. ¿Qué hacía una mujer que no estaba embarazada ingresando en una planta en la que sólo había embarazadas o recién paridas?

Pasaron 20 años hasta que mi hija alcanzó la edad suficiente para poder contarle que su hermano había fallecido y todos mis desvelos a cerca de su paradero, y ella curiosa e inquieta decidió realizar algunas investigaciones por su cuenta. Después de mil trabas para exhumar el cadáver, decidió acudir al hospital en el que casualmente trabajaba una amiga suya y cuando solicitó el informe de mi primer parto le dijeron que no existía. Según lo que habían investigado tan solo figuraba mi segundo parto pero no el primero, por lo cual según ellos nunca di a luz a mí primer hijo. Eso me hizo saltar todas las alarmas y nos pusimos a contactar con abogados que nos ayudaran a dilucidar la situación. Lamentablemente no teníamos ningún documento que acreditara que estuve allí dando a luz pero tirando de hilos pudimos conseguir los nombres de las pacientes que estuvieron en la misma planta el mismo día que mi bebé supuestamente había fallecido. Tenía el pálpito de aquella mujer que mi marido había visto porque aquello no encajaba. Fuimos investigando en secreto una a una para ver si había algo que pudiéramos descubrir y con las que podíamos hablar nos decían que ellas no habían visto nada extraño y como muestra de buena fé nos enseñaban su ropa de embarazadas o fotografías con sus barrigas. Nos quedaban dos puertas a las que llamar pero entre visita y visita yo tenía que tomarme descansos ya que todo aquello me resultaba agotador… Tenía la sensación de estar dándome contra una pared, muchas veces perdía la fé en mí misma y me desanimaba hundiéndome en la miseria más absoluta. Pero entonces mi hija tomaba las riendas y volvíamos de nuevo a la carga. Nos fuimos un sábado por la tarde a hacer esas últimas visitas y recuerdo perfectamente como llovía a mares. Sorprendentemente yo estaba muy tranquila, mucho más que en las anteriores visitas. Timbramos en la puerta y apareció una chica más joven que mi hija que llamó a su madre para que pudiéramos hablar con ella. Preguntamos por la mujer y ella nos confirmo que era su hermana pero que había fallecido. Nos invitó a pasar dentro y tomamos un café mientras le contamos nuestra historia y entonces lo supe… La mujer bajo la cabeza cuando le preguntamos si notó algo sospechoso en el embarazo de su hermana. Cuando levanto la mirada tenía los ojos llenos de lágrimas y nos confesó que tiempo después de ya tener al niño supo que su hermana nunca había estado embarazada ya que ella misma se lo confesó en una reunión familiar. Al parecer en el hospital le dijeron que ese bebé era hijo de una mujer que había muerto en el parto y se lo cedían a cambio de una generosa aportación económica.

Dios mío, mis sospechas se habían confirmado. Aquella mujer nunca llegó a estar embarazada y sin embargo había tenido un hijo. Su hermana nos enseñó algunas fotografías y nos contó que tanto ella como el niño habían fallecido en un accidente de tráfico y que su cuñado había sobrevivido, pero se había marchado del país y nunca más volvieron a saber de él. Pensé que me moría en ese momento, me habían robado a mi hijo para dárselo a otra mujer y después de todo lo que llevábamos luchado por confirmar su existencia recibo la noticia de que está muerto. La vida me volvía a sacudir y todos los recuerdos de mi primer parto se agolparon en mi mente. Me mareé y una ambulancia me llevó a un hospital ya que sufrí de un ataque de nervios. Con el tiempo fui aceptando que no podía cambiar lo sucedido pero si podía ir a su tumba y hablar con el, decirle todo lo que le quería y le sigo queriendo. También hablo con la mujer que ejerció de su madre para decirle que descanse en paz porque la engañaron exactamente igual que a mí. Lamentablemente creo que me voy a ir de este mundo sin poder perdonar a aquellas monjas que traficaban con seres humanos, que sin ningún tipo de escrúpulo arrancaban a los bebés del vientre de sus madres para venderlos a otras mujeres.

Hace unos años que se abrió una investigación y al parecer en ese hospital hubo muchísimos casos como el mío. No puedo hablar con nadie de este tema y lo di por zanjado hace tiempo, yo estoy en paz y realmente no me quedan muchos años para reunirme con el de nuevo así que es un alivio. Mi hija me cuenta que ahora hay mujeres que se unen para denunciar abusos médicos cuando se da a luz y malas prácticas a madres y bebés por eso me pidió permiso para contar publicamente la historia de su hermano. Al principio creí que iría a un periódico y me negué rotundamente, pero cuando me dijo que se iba a publicar en internet en una página de una madre que había visto morir a su hija y que ahora ayudaba a otros padres en la misma situación, no me pude negar.

Solo quiero decir que aunque no lo parezca a día de hoy siguen sucediendo esta clase de cosas, que mientras estuvimos investigando nos encontramos con muchas puertas cerradas de organismos e instituciones que por miedo se negaban a facilitarnos la búsqueda. Yo no exigí el cuerpo de mi hijo por ignorante y por miedo al poder que tenían las monjas, ya que si resultabas un problema no dudaban en forzar un ingreso en un psiquiátrico. Me gusta saber que ahora las cosas son diferentes y que se lucha por causas tan necesarias

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Meu soño cumplido chàmase Xoàn

Mi sueño cumplido se llama Xoàn

Somos Cris y David.. nos amamos desde adolescentes y la distancia hizo que la vida juntos se hiciera esperar hasta que, hace más de 3 años, nos hicimos inseparables.

Fui una niña “neneira” como dicen en esta hermosa tierra.. siempre me gustaron las criaturas, y de hecho me dedico a ellas y sus familias como maestra. No solo es un oficio.. es mi “hobbie” y mi tiempo libre, ya que no paro de formarme, leer y aprender, para luchar por la infancia y sus derechos.

Siempre quise ser mamá, hace muchos años. Pero no siempre la vida te da opción en algunos momentos.. y cuando por fin habíamos decidido que íbamos a crear una familia, la primera vez que no tomamos precauciones no pude sino llorar como una magdalena.

No fue fácil, padezco de dos enfermedades autoinmunes (y alguna cosa más menos importante) y para una de ellas, la artritis, he estado pasando por algún tratamiento biológico que suelen ser incompatibles con el embarazo. Entre dejar el tratamiento, desintoxicar el cuerpo, nuestra boda!! otro tratamiento, dejar de nuevo, desintoxicar de nuevo… pasaron 2 largos años hasta que por fin lo habíamos conseguido!

Esta era la primera vez que soñé con ser mamá cuando vi el positivo 3 veces… Si, 3 días seguidos… no me lo creí hasta semanas después, no reaccioné como se supone que unas cuantas mujeres hacen dando saltos de alegría.. no me creía que por fin el mundo me traería una criatura propia, que mi cuerpo había sido capaz de concebir de manera natural! (ya estábamos derivados a reproducción humana).

En la semana 7 quise saber si todo iba bien, y allá nos fuimos mi querida madre, mi marido y yo a escuchar latir su minúsculo corazoncito y llorar por primera vez porque parecía que era verdad! Que me lo tenía que creer!

El primer susto fue en el cribado de trisomías en la semana 12, alto riesgo en Down que supimos dos semanas después que era negativo, y que íbamos a tener un niño!

Durante el embarazo mi marido fue operado (programado) de un tumor en el hígado. Además, quizá por estrés o casualidad, tuve un brote de artritis y las articulaciones comenzaron a atacar. Fui tratada con cortisona y en espera de tratarme con un biológico compatible. Pasaban las semanas y algo dentro de mí decía que no iba bien.. y que esa barriga no crecía, pero no le di importancia. Siempre se dijo, lo importante no es el crecimiento de la barriga, cada una es diferente.

Faltaban 2 días para la semana 17 y tenía mi primera cita en el servicio de alto riesgo dadas mis enfermedades previas. Acababan de dar de alta a mi marido y allá nos fuimos los dos. Básicamente comentamos el tema del tratamiento biológico del que estaba esperando y la necesidad de que la enfermedad estuviera controlada. Al terminar la consulta el doctor nos dijo que haríamos una ecografía, solo para “saludar al bebé”. Nos dijo “Aquí está, está bien” y continuó con la eco, aquello se alargaba más de lo habitual y comencé a ver caras raras. Miraba a mi marido, a el, a mi marido, a el…. Empecé a estar presa del pánico y mis temores se confirmaron. “No hay latido”.

A partir de ahí el mundo se derrumbó, y yo con el. El trato posterior en esa consulta no fue muy adecuado pero si en planta. La nube (de tormenta) en la que me encontraba hizo que nada de lo que me explicaran entrara en mi cerebro racionalmente. Cuando todo pasó me di cuenta de que… si bien pedí yo ver a mi hijo.. estuve apenas solo unos minutos con el, y nadie me dijo que podría estar más tiempo, podría haberlo tocado, podría haberle sacado fotos, haberlo abrazado etc. Nadie me lo dijo y de hecho no lo hice. Solo le dije que yo era mamá, que lo quería infinitamente, siempre sería así y que gracias por haberme hecho madre. Y ya está. Poder estar más tiempo con el ya es irrecuperable, como lo son las huellitas que no nos ofrecieron. Me duele el alma por ello.

El proceso ha sido tan inhumano que parece como si no tuviera derecho a decir que he dado a luz! Que mi hijo nació! Y el vacío que físicamente y emocionalmente sentí a continuación.. que os voy a contar!! Desgarrador, frío, incomprensible, irracional, muy muy triste. Acariciar mi barriga y a continuación enfadarme!! porque.. a quien acaricio??

Ha pasado mes y medio. Estamos en pleno duelo. Cada uno diferente. Papá cuidando a mamá y mamá llorando un día sí y otro también. Primero te pasan las imágenes de lo ocurrido como si hubiera sido una película, una pesadilla. Pero cuando el cuerpo y la mente es consciente de que eres tu, de que era tu hijo. Todo se cae.

He encontrado hace semanas grandes apoyos como eres tu Silvia, como son Bolboretas no ceo, mamás impresionantes y valientes que comparten su dolor para no hacernos sentir tan solas. Gracias a ti, a ellas, me siento más arropada y tengo momentos y días más fuertes como este para contar que mi hijo Xoán existió, que aunque nadie hable de el, aunque nadie lo nombre nunca más.. nació, existió, y me convirtió en una madre que ha conocido el amor más fuerte infinito que existe, el que no se puede dar.

Gracias infinitas a los grupos de apoyo, y a ti Silvia. Sin vosotras este duelo hubiera sido muy diferente ya que dais voz a nuestros bebés estrella.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Dejaron que mi hijo muriera a pesar de las evidencias.

A través de las redes sociales he conocido a Sandra, una mamá en duelo cuyo bebé fue víctima de una mala praxis por parte del profesional sanitario que le provocó la muerte. Joel murió en el año 2012 cuando todavía la muerte infantil era silenciada y ni siquiera se hablaba de los protocolos perinatales. A través de una pequeña entrevista que me ha permitido realizarle espero que podáis conocer su historia y también ser conscientes de la importancia de insistir y recorrer los hospitales que hagan falta si sentís que algo no va bien en vuestro embarazo.

  • Hola Sandra, muchísimas gracias por permitirme contar vuestra historia y sobre todo darle voz al pequeño Joel. Después de haber pasado casi 8 años me gustaría preguntarte ¿Cómo os sentis a día de hoy?: La realidad es que a pesar del tiempo que ha pasado desde la muerte de nuestro niño y aunque somos papas de dos niñas que están vivas, sanas y preciosas, sentimos que no estamos viviendo la maternidad/paternidad como deberíamos, más bien tenemos el sentimiento de que sobrevivimos como podemos.
  • Es normal y totalmente comprensible, por muy felices que os hagan vuestras niñas os falta vuestro pequeño. Sandra, ¿Qué le sucedió a vuestro hijo Joel?: Joel era un bebé completamente sano, grandote y precioso. Cuando estaba ya en el noveno mes de embarazo una noche no me encontraba nada bien, así que fuimos a urgencias de un hospital de la comarca del Maresme y tras ponernos en monitores y tomarme la tensión, me dijeron que la tenia bastante alta pero que no es motivo de ingreso así que nos dieron el alta. Durante todas las visitas del tercer trimestre me decían que tenía la tensión alta y por mucho que yo sugeria que podía haber problemas no le daban importancia por eso lo último que me imaginé es que después de esa última visita a urgencias en menos de de 24 horas se le pararía el corazón a nuestro pequeño y recibiríamos la noticia de su muerte.
  • Por lo que me cuentas parece un caso claro de preeclampsia…: Realmente creemos que así fue. Como te comentaba tiempo después del fallecimiento de nuestro hijo, hemos tenido dos hijas más. Obviamente gestionamos todo el embarazo en otro hospital privado diferente y en ambos casos hubo una inducción del parto a las 36 semanas debido precisamente a esas tensiones altas que se mantenían al final del embarazo exactamente igual que en el embarazo de Joel. De hecho, varios ginecólogos tuvieron acceso a la escasa documentación del seguimiento del embarazo de Joel y todos coinciden con que se actuó de forma negligente.
  • Por lo que me cuentas parece un caso claro de preeclampsia…: Realmente creemos que así fue. Como te comentaba tiempo después del fallecimiento de nuestro hijo, hemos tenido dos hijas más. Obviamente gestionamos todo el embarazo en otro hospital privado diferente y en ambos casos hubo una inducción del parto a las 36 semanas debido precisamente a esas tensiones altas que se mantenían al final del embarazo exactamente igual que en el embarazo de Joel. De hecho, varios ginecólogos tuvieron acceso a la escasa documentación del seguimiento del embarazo de Joel y todos coinciden con que se actuó de forma negligente.
  • Tuvo que ser durísimo saber que vuestro niño podría haberse salvado si los médicos hubieran actuado correctamente…: Es terrible porque ya no solamente tenemos que lidiar con el dolor de la perdida sino que a mayores sufrimos sentimientos de frustración y de impotencia porque sabemos que se podría haber salvado. Digamos que llevamos un peso enorme añadido.
  • ¿Habéis pensado en tomar medidas legales por la muerte de Joel?: En su momento desde luego que sí, nosotros como padres en duelo teníamos la necesidad de que se hiciera justicia ya que estábamos y estamos convencidos de que la muerte de nuestro hijo se podría haber evitado. Lamentablemente no disponíamos de suficientes ingresos para poder llevar el tema a los juzgados. Ahora comparto mi experiencia en redes sociales para poder darle voz al caso.
  • ¿Habéis pensado en tomar medidas legales por la muerte de Joel?: En su momento desde luego que sí, nosotros como padres en duelo teníamos la necesidad de que se hiciera justicia ya que estábamos y estamos convencidos de que la muerte de nuestro hijo se podría haber evitado. Lamentablemente no disponíamos de suficientes ingresos para poder llevar el tema a los juzgados. Ahora comparto mi experiencia en redes sociales para poder darle voz al caso.
  • ¿Y el hospital? ¿Os facilitó los informes y la documentación necesaria para poder demostrar la mala praxis?: Nosotros en su momento solicitamos el registro de monitores que me realizaron el día antes de fallecer Joel pero la respuesta que obtuvimos fue que no los encontraban y a pesar de insistir en numerosas ocasiones lo único que obtuvimos fueron largas… En el informe de urgencias si que especifica que se realizó la monitorización.
  • ¿Y no os ofrecieron la posibilidad de realizarle la necropsia a Joel? Sería la forma más lógica de demostrar esa negligencia: Si nos la ofrecieron pero nos dejaron bien claro que si queríamos saber que le había pasado a nuestro niño mediante la necropsia no podríamos disponer de su cuerpo. Meses después nos enteramos de que nos habían mentido… A mayores sabemos que hay personal médico que me “atendió” sin titulación homologada para trabajar en España. Tampoco concuerdan las fechas en los informes y un largo etc de barbaridades…Q
  • ¿Y no os ofrecieron la posibilidad de realizarle la necropsia a Joel? Sería la forma más lógica de demostrar esa negligencia: Si nos la ofrecieron pero nos dejaron bien claro que si queríamos saber que le había pasado a nuestro niño mediante la necropsia no podríamos disponer de su cuerpo. Meses después nos enteramos de que nos habían mentido… A mayores sabemos que hay personal médico que me “atendió” sin titulación homologada para trabajar en España. Tampoco concuerdan las fechas en los informes y un largo etc de barbaridades…

Sandra y su familia conviven con la pérdida de su hijo y con la sensación de abandono por parte del sistema. Sus ingresos no eran suficientes para enfrentar un pleito de estas características pero tampoco tenían acceso a justicia gratuita. Tienen la sensación de que no podrán descansar a nivel emocional ya que cada vez que van a visitar a su pequeño al cementerio se culpan por no haber podido luchar por los derechos que le arrebataron a su hijo, el derecho a vivir, a una correcta asistencia médica, a que sus padres supieran exactamente que podían hacer con su cuerpo… Sandra tiene un canal de Youtube y una cuenta en Instagram para ayudar a otras familias a que no se sientan tan solas. Yo personalmente, le estoy muy agradecida ya que enseguida se puso en contacto conmigo para ofrecerme su cariño y su apoyo.

Instagram: @mama.al.cubo_otramaternidad

Youtube: mamá al cubo otra maternidad

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Su corazón nos dio tanto amor que se quedó sin fuerzas.


El embarazo fue más o menos como el primero sin complicaciones, la única la diferencia es que en el primero me lo catalogaron de alto riesgo porque estoy operada de tiroides, en el segundo no me lo pusieron de alto riesgo, tuve los controles con el endocrino y listo.

En la semana 33 me dijeron que Enzo era un poco pequeño, pero la verdad que no me preocupe ya que su hermana también me decían que era pequeña y peso 2.600 kg y 49cm. Me citaron una semana antes para monitores en la semana 37 para ver cómo iba creciendo, y cuando llegue a esa cita me dijeron que era pequeño y que me iban a provocar el parto, en el hospital de Manzanares Virgen de Altagracia.

Después de horas de inducción el parto terminó en cesárea el martes a medio día porque no dilataba. Enzo peso 2.140 y 45 cm, el viernes nos dieron el alta a los dos, según el informe, estaba completamente sano, comía poco pero muy bien, y en esos días ya había ganado peso.
Una vez en casa la verdad todo iba muy bien, era el típico nene que se dedicaba a comer y a dormir. A los 20 días fuimos a una revisión en el hospital e insistían en que el nene iba de maravilla, cogía peso correctamente y estaba bien sanote.

Unos días antes de la revisión estuvimos en la piscina de de unos tíos de mi marido. Su tío es médico de familia, tiene una consulta privada, y estuvo viendo a Enzo porque le escuchó que hacía como un tipo de quejido mientras dormía que le resultaba llamativo por lo que me dijo que le llevara a su consulta para verlo mejor. (Antes de ir su consulta tuvimos su primera revisión con la pediatra, fue el 2 de agosto que al igual que la anterior visita en el hospital, todo muy bien ya había cogido casi 1kg en un mes y crecido otros 2 cm)

El 4 Agosto, justo cuando cumplía 1 mes, fuimos a la consulta privada y me dijo que tenía tiraje, que es que cuando respiran se les nota las costillas y como a la semana siguiente venía su hermana de veraneo al pueblo (que es pediatra y quería que le vería también)

El día 10 de Agosto le estuvo mirando y se quedo algo preocupada por el tiraje que tenia, para no alármanos en un primer momento no nos dijo nada solo que durante la semana fuésemos al pediatra para que lo viese y durante ese día estuvo consultado con mas médicos los síntomas que tenia Enzo. Al día siguiente nos llamo y nos dijo que nos fuésemos a urgencias para que le hicieran pruebas, y así hicimos nos fuimos al hospital de Ciudad Real.

Cuando le estuvieron viendo nos dijeron que le ingresaban, solo con verle respirar, sabían que le pasaba algo y tenían que hacerle pruebas, al ponerle la vía empezó a llorar y vieron que le bajaba el oxigeno sobre el 80% y menos, le pusieron oxigeno, le hicieron una radiografía y vino un cardiólogo de adultos a verle, nos dijeron que no nos podían dar un diagnostico definitivo, tenía parte del corazón dilatado del sobreesfuerzo que estaba haciendo y los pulmones encharcados, por eso tenía tanto tiraje. De urgencias le llevaron a la UCI, y allí nos dijeron que el domingo le trasladaban a Madrid al Gregorio Marañón para que le pudieran valorar bien.


El domingo por la mañana era el día de visitas a la UCI y así su hermana pudo verle, nunca me hubiese imaginado que ese día sería la última vez que vería a su hermano. Por la tarde le trasladaron a Madrid, llegamos sobre las 19.00 ingreso en la UCI pediátrica y allí le vio una cardióloga y enseguida vio que lo que tenia, DVPAT (drenaje venoso pulmonar anómalo total)+ CIA (Comunicación intraauricular), es una de la cardiopatías mas raras, entre el 1 y 2%.

Nos dijeron que le tenían que operar, lo tenía que consultar con los cirujanos pero que sería a lo largo de la semana, esa noche pude cogerle y darle un biberón, ese biberón fue el ultimo que pude darle y cogerle en brazos….la penúltima vez…

El lunes 14 a las 7.00 de la mañana nos llamaron a casa porque le operaban, la operación duró casi 10 horas, pero no pudieron terminarla, porque Enzo no lo habría soportado, decidieron parar y ponerle una ECMO (Oxigenacion por Membrana Extracorporea), una máquina que hace la función del corazón y pulmón, para ayudar a su corazón y a sus pulmones a recuperarse, estaba bastante más complicado de lo que pensaban.

La siguiente operación fue el Jueves 17 y duró unas 8 horas… esta vez sí que pudieron terminarla, pero igual que en la anterior seguía llevando la ECMO para ayudarle a recuperarse y a partir de aquí fue todo una montaña rusa. No tuvo complicaciones graves pero si muchas leves. El día 22 le quitaron la ECMO y le cerraron el pecho pero a las pocas horas empezó a empeorar y otra vez a quirófano. Al volver a abrirle empezó a mejorar rápidamente, decidieron dejarle el pecho abierto hasta que bajase un poco la inflamación, lo volvieron a intentar a los 3 días. El 25 de agosto fue cuando volvieron a hacer una pequeña aproximación del esternón pero sin llegar a cerrar del todo, y otra vez empeoraba. Para poder mantenerle estable le bajaron mucho la temperatura corporal y el 28 de agosto tuvieron que ponerle un drenaje mas porque tenía liquido rodeando el pulmón derecho, ese liquido era quiloso, tenía un quilotorax, por el cual perdía muchas defensas. Días más tarde deciden hacerle un cateterismo.

El día 31 agosto, le pusieron un sten en la aorta, porque justo en la zona donde había estado la cánula de la ECMO tenía una sutura que había hecho que se estrechara el paso de sangre al corazón de 5mm a 2mm, también le pusieron un dispositivo para cerrar la CIA, y a partir de este día muy despacio pero empezó a mejorar, consiguieron poder cerrarle el esternón el día 4 de septiembre, y ya estaba con su temperatura normal. Empezaron a (como decían allí) entrenar con el respirador para poder quitárselo en unos días, le bajaron mucho la sedación, empezaron a darle metadona para poder desengancharle de la sedación y aunque lloraba bastante, alguna vez me pareció verle sonreír

Seguían preocupados por la gran cantidad de líquido que perdía por el quilotorax, y esto le produjo una gran bajada de defensas, y el día 13 de septiembre sucedió lo que los médicos y nosotros mas temíamos, un infección en el pulmón. A las pocas horas nos dijeron que también tenía infección en la sangre, hicieron lo imposible por ayudarle. Fueron los cuatro peores días de mi vida y finalmente el 17 de septiembre nos dijeron que ya no podían hacer más por él, le estaban fallando todos los órganos a causa de la infección. A las 15.00 de la tarde fallecía en mis brazos, con 2 meses y 13 días.

Ha pasado 1 año y 10 meses y todavía no he sido capaz de coger a otro bebe en brazos y si os digo la verdad, cuando estamos con amigos que acaban de tener bebés o que tienen la edad que tenia Enzo se me hace muy cuesta arriba verles.

La única duda que me queda es que hubiera pasado si hubiese tenido un control de oximetría al nacer o una ecografía del corazón, si le hubieran detectado antes la cardiopatía, sin que hubiese llegado a tener los pulmones encharcados, y el corazón resentido de todo el trabajo extra que tuvo que hacer, ¿el resultado final hubiera sido el mismo?

A lo mejor sí que hubiese sido el mismo… pero no me quedaría ninguna duda de que hicieron por el todo lo que pudieron. Nos dijeron que si teníamos mas niñ@s no tenia porque volver a pasar, pero no fue así. Teníamos solo el 5% de probabilidades de que volviera a pasar y cuando en mayo del 2018 me quede embarazada volvió a suceder. Estaba 17 semanas cuando me dijeron que el bebé tenía la misma cardiopatía que Enzo pero en otra versión que era aun peor, tan sólo había un 50% de posibilidades de que sobreviviera teniendo que operar a las horas de nacer. Al final con 20 semanas decidimos interrumpir el embarazo que, sin contar el día en que decidimos apagar las máquinas que sostenían la vida de Enzo, fue la decisión más dura que tuve que tomar. Era una niña que por cierto se movía muchísimo…. pero no éramos capaces de volver a pasar por lo mismo, a verla luchar y sufrir sin garantías de que fuese a salir adelante.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Mi bebé nunca tuvo nombre

Me llamo Manuela y soy mamá de un bebé estrella al que nunca llegué a poner nombre. En mis tiempos la muerte infantil se interpretaba como un horror que ni los médicos aceptaban y por ello no pude ni ver a mi bebé, ni vestirle, ni tocarle ni quedarme con un recuerdo suyo.

Nació muerto cuando estaba de 8 meses de embarazo porque mi placenta había envejecido antes de tiempo, eso provocó que mi bebé no pudiera sobrevivir dentro de mi. Es desolador pensar que nací en una época en la que éstas cosas no se controlaban tanto o quizá no se sabían…

En mi caso una complicación en el parto que me puso entre la vida y la muerte, hizo que tuvieran que extraer mi útero de forma urgente, por lo que mis deseos de tener más hijos se quedaron en aquél quirófano.

Tuve que aprender a ser madre de un hijo ausente que nadie reconocía en la sociedad y que yo misma quise ignorar por temporadas para evitar el dolor que me provocaba su ausencia. Tuve que oír como muchas personas me decían que ya tendría otro mientras yo asentía con la cabeza para no dar más explicaciones. Me sentí sola, apartada de la vida porque no ser madre suponía un problema para una mujer; al parecer si no tenías hijos, no estabas cumpliendo con tu misión vital y el no poder tenerlos era una desgracia terrible que te marcaba con un “pobrecita, está amargada porque no puede tener hijos”.

Estaba amargada eso no lo puedo negar, pero es que nada ni nadie me ayudaba a no estarlo. Ir a un psicólogo significaba que te señalaran no solo a ti, sino a toda tu familia, porque tú eras la loca y ellos eran los familiares de la loca. Hablar de mi hijo muerto significaba que estaba “pallá” del todo porque quién iba a hablar de un bebé muerto… Total que solo me quedaba la opción de seguir viviendo con una falsa sonrisa para no levantar sospechas de estar tarada.

Siempre me gustó la tecnología y aunque ya tengo mis años no me gusta quedarme atrás, fue gracias a ello que empecé a conocer a un grupo de mamás maravillosas que se implican en cambiar el mundo entre ellas a Silvia. Hablé muchas veces con ella y siempre me animaba a mandarle su historia para publicarla aquí en su página web pero yo nunca acababa de convencerme. Hoy estoy orgullosa de mi misma por haber dado el paso porque me ha ayudado a sacar fuera todos esos sentimientos que tenía ahí escondidos y que tanto me lastimaban sin darme cuenta. Ahora sé que mi bebé forma parte de un lugar virtual precioso en el que convive con otros bebés estrella y que ayuda a otras madres o padres que pasen por una situación similar. Esta fue mi forma de honrarle y no puedo estar más feliz. Gracias Silvia por haberme insistido.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

La felicidad está mal repartida

No sé ni cómo empezar pero en realidad es normal. No sé dónde estoy ni como he llegado aquí. La vida me sacudió hace 6 meses de nuevo para recordarme que nunca jamás podré ser feliz. Soy hija de una madre maravillosa que fue maltratada por su marido y que vio como me maltrataba a mí día si día también hasta que un buen vecino nos ayudó denunciando la situación que vivíamos ambas. Gracias a él pudimos recuperar nuestra vida y seguir adelante con paz y armonía pero sobre todo sin golpes, ni gritos, ni miedo.

Hace un año que mi bebé llegó al mundo para inundarnos de alegría y amor a toda la familia, para devolvernos la felicidad que la muerte nos había quitado. Se llamaba Ana y era la niña más bonita que os podáis imaginar… Rubia con la piel blanca y unos ojos color azabache que lo llenaban todo de luz. Después de un parto terrible en el que me sentí cualquier cosa menos un ser humano pude marcharme a casa y comenzar mi vida con ella, mi niña, mi sueño. Tres meses después comenzó a vomitar las tomas de leche así que como buena madre primeriza acudí al médico para que la revisaran. Me dijeron que era reflujo, que no tenía porque preocuparme porque era muy normal entre los bebés y que lo único que tenía que hacer era tener paciencia y cambiar la leche materna por una de fórmula.

La verdad es que me sentí fatal porque me encantaba darle pecho, ella se enganchó enseguida y para mí era una sensación maravillosa ver cómo yo era su sustento y su alimento, pero por supuesto su salud era lo primero y si había que darle una leche especial así lo haría.

Paso una semana más y a pesar del cambio de leche Ana seguía igual, vomitaba y lloraba desconsolada así que en esta ocasión decidí llevarla directamente al hospital infantil. Allí le pusieron suero y le realizaron un análisis de sangre que fue claro: Ana tenía cáncer.

Podéis creerme cuando os digo que jamás me imaginé que un bebé tan pequeño podía desarrollar un tumor por eso pensé automáticamente que se estaban equivocando, pero una maravillosa pediatra se sentó conmigo en la habitación en la que estábamos y me explico que en ocasiones había niños que nacían con un tumor y no se sabía hasta tiempo después. Me quedé callada mirando para Ana, pensando en todas las formas que tenía disponibles para acabar con la vida de ambas. Mi marido había fallecido en la semana 24 de embarazo y ahora mi hija tenía cáncer, un tumor en el estómago que se expandía rápidamente por su organismo. No queria que ninguna de las dos sufrieramos más pero no encontraba la forma ni el momento de ponerle fin a nuestro dolor… Me ofrecieron hacer quimioterapia paliativa ya que estaba ya en metástasis y no nos daban ni un ápice de esperanzs, pero decidí echazarla ya que no iba a mejorar en nada su calidad de vida y tampoco iba a suponer una cura para ella. Me la llevé a casa y estuvimos juntas compartiendo los días que teníamos por delante que eran muy pocos. Yo soy enfermera me encargaba de su asistencia en casa, le administraba medicinas y lo que necesitaba para estar tranquila.

Un lunes por la mañana me tumbe al lado de Ana y las dos nos quedamos dormidas con la diferencia de que ella ya no volvió a despertar. Cuando abrí los ojos estaba hinchada, tenía un color entre amarillo y grisáceo y se había ido. Llamé a la funeraria para que la incineraran y tras ello traje conmigo una urna que contenía sus restos y todas mis ilusiones, mis esperanzas y mi amor. Sé que está con su padre en el cielo y que los dos allí arriba están mil veces mejor que yo, así que cada día me levanto esperando que Dios se acuerde de mi y me lleve junto a ellos. No tengo valor para acabar con mi vida, me faltan narices para dejar a mi madre destrozada en vida así que no me queda otra que seguir aquí en este mundo cruel en el que parece que algunos tenemos que soportar el dolor que otros nunca vivirán.

¿Que si tengo rabia? Muchísima, nadie se imagina cuánta rabia, odio e ira llevo en mi interior. No soporto pensar que hay gente que llega a todo en la vida sin ningún tipo de esfuerzo, no soporto el saber que los oportunistas, mentirosos y tramposos triunfan y los que luchan, los sinceros y fieles fracasan o sufren. No tolero mentalmente el hecho de que el dinero mueva el mundo y otorgue privilegios y sobre todo no aguanto a nivel emocional, que haya gente que trate mal a sus hijos o no valore todo lo bueno que tiene despreciando al prójimo y viviendo como si lo malo no les fuera a pasar nunca (porque de hecho no les pasa)

Para mí está vida carece ya de total sentido y si he decidido escribir está carta es porque Silvia ha sido luz en mi camino. No para mí porque yo estoy acabada y aunque ella se empeña en ayudarme no puede hacerlo, pero si para las personas que la siguen o para todos aquellos que lean está carta a través de su web, porque sé que la mayoría, leyendo mi historia se darán cuenta de que tienen mucho por lo que seguir luchando y mucho por lo que ser felices. Que su vida siempre podría ser peor y que si la comparan con la mía seguro que se sienten reconfortados. Estoy convencida de que mi historia no sirve para nada, no le importa a nadie y no va a hacer que nada en este mundo cruel cambie, pero al menos quizá haya alguien que después de leerla vaya corriendo a abrazar a sus hijos, a su marido o a su perro porque se de cuenta de lo mucho que tiene.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Elaia: Mi pequeña y eterna golondrina.

Hola a todos, me llamo Lucía y soy la mama de Elaia, una preciosa bebé que se convirtió en estrella el día 25 de junio del año 2018. Después de todos estos meses por fin he cogido  fuerzas para escribir mi historia, su historia, la que que tantas veces expliqué para luchar y lograr que se hiciera justicia.

Elaia era un bebé muy deseado por muchos motivos, uno de ellos era que en esta casa hay dos niños y todos queríamos tener una niña en la familia. En la semana 20 de embarazo tuve que estar ingresada durante 20 dias por una infección y fue ahí donde me confirmaron el sexo de la bebé. 

La verdad es que con la noticia de la llegada de Elaia sentí que la vida me sonreía después de un largo tiempo de dolor y sufrimiento. Hacía poco tiempo que mi madre, una mujer  joven de 46 años, había fallecido a causa de un grave accidente así que sentía que esta chiquitina traía paz, luz y armonia.

Después de esos días de ingreso deciden derivarme al servicio de alto riesgo porque mi pequeña no crecía como ellos esperaban por ello consideraron oportuno hacerme ecografias de seguimiento cada dos o tres semanas para así poder controlar si la placenta estaba en buen estado y en qué percentil se iba encontrando la peque. Así seguimos hasta que llegó la revisión de la semana 41 en donde me dijeron que tenian que inducirme el parto por sufrimiento fetal. Me ingresaron a las 11’00 de la mañana y a las 17’20 de la tarde la pequeña  estaba en mis brazos. Tres kilos de amor y felicidad pura!!

Cuando llevábamos 15 dias ya en casa noto que empieza  a costarle comer y atrangantarse a menudo y tras varias visitas al pediatra le acaban diagnosticando reflujo y alergia a la proteina de leche de vaca. Nos derivan a gastro le cambian la leche y vemos que va ganando peso y talla muy despacio, demasiado despacio… Pero por mucho que yo insisto los médicos se limitan a hacer control de peso, nada más. Días después Elaia tiene que ser ingresada por una infeccion desconocida y en el propio hispital coge otra infeccion de piel. La niña sigue comiendo con dificultad y a pesar de mis sugerencias no le hacen mas pruebas  que analisis y cultivos. Después de 8 dias le dan el alta y nos vamos a casa con el mismo diagnóstico: Reflujo.

En casa la dinámica es la misma hasta que llega un día que se atraganta tanto con la leche que mi niña se ahogaba. Actué rápidamente intenté moverla, hacer todo lo posible para que reaccionara y tras ello corriendo la vuelvo a llevar a la pediatra donde deciden mandarla de urgencia al hospital. Cada vez que salía de un médico me iba con la sensación de que era una madre excesivamente exagerada y pesada pero es que mi cabeza solo me decía ¿Como es posible que no le hagan ni una radiografía? La niña está cada poco resfriada, les digo por activa y pasiva que no come bien, que le cuesta tragar y la única respuesta que obtengo es que tiene reflujo y que soy una exagerada…

En junio la pequeña coge una bronquiolitis tremenda, le dan tratamiento  y los primeros días parece que va mejorando pero era 21 de junio y yo la veo demasiado apagada , sin ganas de comer, y muy fatigada, así que a pesar de que me llamaran pesada yo volví a plantarme en urgencias de nuevo. Allí le ponen una mascarilla con medicación, se queda dormida y sin más nos envian  a casa con el mismo pretexto: bronquiolitis y reflujo.

Sinceramente me sentía agotada de tanto luchar contracorriente… Esa noche mi niña se durmio en mis brazos y yo con ella. Pasaron pocas horas y de repente me desperté extrañada, me sonó la alarma de madre porque la niña no despertaba para comer. Sin más dilación decido despertarla y veo que le cuesta  abrir los ojos, prácticamente no se sostenía erguida, le costaba respirar, tenía la tez muy pálida y fría así que corriendo me voy de nuevo al pediatra y de nuevo me repiten que es de la bronquiolitis así que deciden ponerle de nuevo medicación de choque.

La enfermera no estaba así que el médico sale de la consulta para ir a buscarla y cuando bajo la vista veo que la niña cierra los ojos y deja de llorar. Su rostro pálido se torna azul y grito, grito sin control ” ¡¡¡¡¡¡¡Por favor un médico un médico!!!!!!!!”

Aparece una pediatra, se queda en shock al ver a Elaia, la enfermera llega con una compañera y mientras la pinchan para ponerle medicación en vena a penas tenía pulso, no lloraba, no reaccionaba así que llaman a la uci movil y nos trasladan al hospital. La enfermera informa con cara de circunstancia “Esta niña esta muy mal” y mientras tanto la acuestan solita en esa camilla enorme.

Todo el mundo nos miraba, yo lloraba sin consuelo no entendía lo que estaba pasando. Me quedo en la sala de espera y tiempo después llega mi pareja que intenta apoyarme pero el no sabia el alcance de la situación no la habia visto como yo. Después de tres horas por fin nos llaman y nos dicen que nueatra princesa, esa que tanto deseabamos estaba muy enferma.

El cardiólogo se reúne con nosotros y con una actitud muy distante y fría nos dice que la niña se muere, necesita un trasplante de corazón pero lo más probable es que ni siquiera aguante la operación. Yo estaba completamente anonadada no daba crédito…. Nos dijeron que podían conectarla a la máquina ECMO para conseguir que aguantara unos días más y ella lucho durante 72 horas como una campeona pero de madrugada me dijeron que sus pupilas ya no respondían así que eso significaba que había hemorragia cerebral.

Era el final de mi hija así que me fui corriendo a su camita, me tumbe sobre ella y llorando sin control ni consuelo solo le pedía que abriera los ojos, que se curara, que no me podía ir sin ella a casa. Me dieron calmantes para poder soportar el dolor y al día siguiente después de hacerle un TAC me confirmaron que había sufrido un infarto cerebral y que esa misma noche en la que yo le rogaba que se quedara en realidad ella ya se había ido.

Toda la familia más cercana entró en la habitación para despedirse de ella, la cogí en brazos, le quitaron medicación, le subieron la sedación y esperamos durante 40 minutos en los que aunque los médicos me decían que no sufría yo notaba como le faltaba el aire hasta que finalmente se apagó.

No podía soltarla, me volví totalmente loca. No quería marcharme a casa sin ella pero así tuvo que ser. Solo las personas que han vivido la muerte de un hijo pueden entender el dolor tan indescriptible que supone. Después de casi un año sigue doliendo y los recuerdos me invaden a menudo haciendo que ruegue al cielo el volver a verla sonreír.

Ella es siempre será mi pequeña ratona, esa princesa que me dio la oportunidad de saber lo que era ser mamá de una niña tan especial.



Conocí a Lucía cuando decidió contar la historia de Elaia en redes pidiendo apoyo social para que la actuación negligente de los médicos no quedará en vano. Por aquel entonces yo estaba embarazada de Sara y en más de una ocasión pensé en lo dificil que tenía que estar siendo su vida en aquellos momentos. Recuerdo abrazar mi barriga y pedirle a Dios que protegiera a mi hija y al mismo tiempo rezarle para que le mandara luz y consuelo a Lucía. Pensé tantas veces en ella y en Elaia durante todo el embarazo, en el parto y durante los cuatro meses de vida de Sara…. Las dos vivimos en la misma ciudad, las dos dimos a luz en el mismo hospital y al final las dos perdimos a nuestras hijas prácticamente con la misma edad y en circunstancias similares. Todavía no la conozco en persona pero la siento muy cerca y le tengo muchísimo cariño. Para mí es un honor y un orgullo que me haya permitido publicar su historia en esta web.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Los caminos de la vida….

Tenía cuarenta años, mi vida laboral asentada, un marido maravilloso y una hija llena de vida y de alegría. La verdad es que no quería tener más niños porque sinceramente… Que jodida es la maternidad. Admiro a aquellos que son capaces de tener varios hijos y mantenerse cuerdos y a día de hoy sigo sin entender cómo lo hacen.

Recuerdo que llegue del trabajo un día por la noche y la verdad es que me encontraba realmente mal. Llevaba un tiempo con desarreglos menstruales y cada día tenía más claro que la menopausia me estaba acechando de forma precoz. Sin embargo esa sensación que llevaba arrastrando hacia unos dos meses me resultaba familiar así que solo por descartar decidí visitar a mi doctora de cabecera y que me hiciera una analítica. Cuando llegaron los resultados no me lo podia creer, estaba embarazada. Por el amor de dios un bebé a mi edad?? No os imagináis cuánto me disguste… Todos mis planes se rompían, estaba en un momento crucial a nivel laboral porque traía entre manos un proyecto que supondría un antes y un después en la empresa en la que trabajaba así que aquello era un buen marrón. Tenía una adolescente en casa y ahora venía un bebé que lloraría a todas horas y reclamaría mi atención “la situación perfecta para volverse loca”.

El caso es que por muy mal que me sentara ese embarazo era mi bebé y a mi edad si te quedas embarazada lo más lógico es apechugar así que allí nos fuimos a la primera ecografía. Todo estaba bien, los meses pasaban y mi barriga aumentaba en la misma proporción que mis arrugas y mis canas.

Llegó el día del parto y la verdad que iba muy tranquila porque ya había pasado por ello una vez y no había nada que me asustara. Sabía manejar muy bien el dolor y a mayores era muy consciente de mi facilidad para parir. Estaba preocupada porque había roto la bolsa con 35 semanas y mi bebé iba a ser prematura pero no era una prematuridad alarmante así que estaba bajo control. Lo que no me imaginaba era que me iban a tratar tan sumamente mal a nivel humano…

Cuando estaba ya de 4 cm llame a la matrona porque me dolía demasiado la barriga, algo no iba bien. Sabía perfectamente como eran las contracciones y aquello no eran contracciones eran como puñetazos sin ton ni son además estaba como mareada, tenía náuseas y me sentía extraña. Cuando llegó la matrona me dijo que no me quejara que era normal solo que me había olvidado de cómo era dar a luz porque había pasado mucho tiempo desde mi anterior embarazo así que espere unos 15 minutos más. De repente empecé a sangrar, me quedé blanca y mi marido corriendo salió al pasillo a llamar a alguien. No recuerdo nada más.

De repente empece a escuchar voces. Intentaba hablar pero no podía, intentaba moverme pero no podía, intentaba abrir los ojos pero tampoco podía… Que narices pasaba?? Oía a mi marido, a mí hija pero yo no podía comunicarme con ellos. Lloraban desconsoladamente pidiéndome que aguantara y que no me fuera pero a dónde me iba a ir yo!! No entendía nada y el sueño me podía así que me deje ir.

La siguiente vez que me desperté podía moverme e intente abrir los ojos todo lo que pude pero paso un tiempo (no recuerdo cuánto) hasta que volví en mi totalmente. Mi familia se abalanzó sobre mi besándome y llorando de alegría diciendo que vaya susto les había dado y fue entonces cuando me contaron que había pasado.

La hemorragia que tuve fue provocada por un desprendimiento de placenta por eso me llevaron corriendo a quirófano para realizar una cesárea y poder parar la hemorragia. A mí me salvaron de milagro pero los pulmones de mi hija no se habían desarrollado lo suficiente y tenía muchos problemas para respirar así que estaba en la UCIN intentando salir adelante.

La verdad es que me recupere muy pronto y enseguida pude comer y aunque tenía que guardar un cierto reposo esos días pude ir a ver a mi niña a la UCIN sin ningún problema. Ella fue una campeona porque en cuestión de dos semanas ya no necesitaba ningún tipo de soporte médico y en cuestión de un par de días nos íbamos a ir a casa por fin para poder olvidarnos de aquella pesadilla. Todo ese tiempo que estuve ingresada fui tratada como ganado sin ningún tipo de consideración por lo que había sucedido y sin tener en cuenta que mi hija no estaba conmigo. Pedí que me trasladaran a una habitación para estar sola y no oír otros bebés porque la mía estaba en la ucin y me dijeron que me comprara unos tapones si me molestaba el ruido. Pedía ver más a menudo a mí pequeña pero las normas eran entrar solo para verla una vez al día.

Pero por fin nos la llevamos a casa y la verdad es que éramos muy felices. Esa bebé nos había transformado a toda la familia y el pensar que me podía haber muerto hizo que parara mi ritmo de trabajo y me centrara más en otras cosas. Esther era muy llorona y cuando conseguíamos dormirla era una bendición. Llevábamos como cuatro días sin poder dormir más de 5 horas al día pero de repente un día logramos que estuviera tres horas seguidas durmiendo!!! Os juro que no me lo podía creer por fin podíamos descansar y ver la televisión los tres juntos tranquilamente. Cuando ya llevaba cuatro horas y media decidí acercarme a su cuna para despertarla para comer pero estaba profundamente dormida, demasiado profunda. Empecé a moverla y sus brazos iban de un lado a otro sin control, no respondía a ningún estímulo, la cogí grite a su padre y la llevamos corriendo al médico pero era tarde… Esther había fallecido de muerte súbita.

Nadie nos dio una explicación de porque había pasado, no sabían el motivo dado que su salud era buena y yo a día de hoy todavía me culpo por no haber ido antes a su cuna. Mi segunda hija nos cambio la vida a todos pero sobre todo a mi. No valore su existencia cuando supe que estaba embarazada y cuando la muerte se la llevó hubiera dado lo que fuera por volver a tenerla en mis brazos.

A día de hoy disfruto de un nieto precioso gracias a la hija tan generosa que tengo que me permite a veces paliar ese dolor de la ausencia con el. Gracias a su hijo Juan yo pude reconciliarme con la vida y se que más pronto que tarde me iré con mi niña al cielo.

Gracias a @una_madre_mas por hacer lo que yo tenía que haber hecho. Mis conocimientos y mi posición me hubieran permitido llegar a mucha gente si hubiera contado mi caso. Seguramente sí las mujeres de mi época hubiéramos iniciado esta lucha con tanta fuerza hoy vosotras no tendríais que seguir cargando con el tabú de la muerte temprana de un hijo. Solo puedo decir que los grandes cambios no los consiguen los políticos ni los dirigentes de un país, quienes lo logran son los ciudadanos. El pueblo tiene todo el poder en la mano solo hay que unirse y luchar. Sois unas valientes y solo si me lo permitis me gustaría decir lo mucho que admiro a Silvia porque yo me quedé lamentandome sin hacer nada y ella se armó de valor y le gritó al mundo.