DESVARÍOS DE @una_madre_mas

Me llamo Silvia, pero hace años también me llamaba Ana y Mía

Tranquilos no tengo personalidad múltiple aunque a veces pienso que cada uno de nosotros a día de hoy, hacemos las funciones de dos o tres personas.

Ana y Mía son los nombres que se autoimponen las personas con anorexia y Bulimia respectivamente en el mundo virtual. Ante todo, quiero dejar bien claro que los trastornos alimenticios no implican que una persona este loca ya que a menudo se tacha a las personas con esta patología emocional/psicológica de trastornadas. Son personas totalmente normales que por determinadas circunstancias utilizan la comida para expresar el malestar que sienten ante sus complejos y sus inseguridades. Son hombres y mujeres que sienten que han perdido el control sobre su vida, que no encuentran un lugar en el mundo y que tratan de sentirse importantes dentro de su propia existencia controlando lo que comen. Es un tema muy serio y peliagudo que ha de ser tratado con todo el respeto del mundo por ello pido disculpas de antemano si en algún momento no me expreso con la delicadeza que la temática requiere.

Internet está plagado de foros de diferentes tipos; de crítica, de ayuda entre embarazadas, de pederastas… Creo que hay tantos como temas existen en el mundo. Pero las Anas y las Mías son una comunidad muy particular en la que unas a otras se ayudan a mantener a raya lo que más temen: el peso. En estos lugares se habla de trucos para vomitar sin que te escuchen en casa y de cómo pasar el día comiendo una manzana o sólo bebiendo. No voy a contaros aquí que es lo que se dice explícitamente por razones obvias, pero es terrible.

Yo fui anoréxica. En mi caso estuve a punto de que se me retirara la regla aunque por suerte reaccioné a tiempo y comencé a comer. Vivía para hacer ejercicio y comer ensaladas de forma que todo lo que se salía de eso, suponía un fallo, un error, calorías de más que se sumaban a mí tripa o a mis caderas y que hacían que me odiara a mí misma por fallarme y a mí cuerpo. Todo comenzó con 14 años, era una niña gordita a la que le encantaba comer y que nunca se había parado a pensar en dejar de hacerlo por gustarle a los demás,hasta que tras recibir insultos y desprecios decidí poner punto y final.

Estaba convencida, partir de ese momento podrían decirme que tenía granos, podrían decirme que era fea, que ningún chico se fijaba en mi, que no era la mejor de la clase…. Podrían decir de mi mil cosas, pero NUNCA MÁS podrían volver a llamarme gorda. Comencé a alimentarme de forma equilibrada, digamos que inicie una dieta normal y corriente que me hizo perder peso, pero yo cada vez quería más. Sentía que de esa forma controlaba mi vida cada vez que renunciaba a las calorías de unas gominolas o una hamburguesa. Me pasaba los días machacando me horas seguidas en clases de aerobic en el gimnasio combinado con más horas de estudio y muy poca comida. De repente todo el mundo me decía que estaba guapísima, que había adelgazado mucho y que siguiera así por lo que me sentía animada y arropada por todo mi entorno. Un día llegué a mi clase y un niño me dijo que estaba guapísima; supongo que el no lo sabe pero ese día me hizo sentir la adolescente más feliz del mundo. Por fin parecía que alguien me veía y no me hablaba sólo para decirme cosas feas. Seguro que no llega a leerlo nunca y probablemente no lo recordara pero GRACIAS.

Seguí y seguí hasta que llegue a pesar 46 kilos con 167 cm de altura. Supuestamente era el peso al que quería llegar, pero yo seguía viéndome gorda por todos los lados cada vez que me miraba al espejo. No sabía cómo hacer para seguir bajando peso porque sentía que desfallecia. Entonces abrí el bolsillo pequeño de la mochila que llevaba al colegio y encontré un Actimel que llevaba meses ahí olvidado y creí que tomándolo podía provocarme una gastroenteritis lo cuál sería perfecto para poder seguir adelgazando. Me ingresaron, me libré del lavado de estómago y me atendió una doctora que me dijo que tenía suerte de estar viva. Me trató con muchísimo cariño y me hizo reflexionar sobre lo que estaba haciendo. Ese día me di cuenta de que había llegado demasiado lejos.

Comencé a comer con regularidad pensando que me había recuperado pero la realidad es que los trastornos alimentarios nunca acaban de curarse del todo (a no ser que muera tu hija y te des cuenta de la gilipollez que es darle tanta importancia al peso o al físico como es mi caso ahora). Comencé a comer porque sabía que lo necesitaba, cogí peso rápidamente y mi cara tenía una apariencia mucho más saludable, pero había un sentimiento que pesaba sobre mi espalda como si de una montaña se tratase: la culpa.

La culpa por comer, el miedo a volver a ser rechazada, a volver a oír la palabra gorda, a ser despreciada, a no entrar en una 36… Entonces comenzaron los vómitos. Comía y vomitaba. Al principio no era muy a menudo porque básicamente no era capaz de hacerlo pero poco a poco fui cogiendo práctica y me convertí en una experta. Un día se me ocurrió la feliz idea de poner en el buscador de internet “anorexia” y fue en ese momento cuando encontré los foros de Anas y Mías. Leí durante horas como hablaban de tomar pastillas para adelgazar, laxantes y todo tipo de técnicas para mantenerse en pie sin comer… por suerte hablé con mis padres y les conté lo que me sucedía para que me ayudaran, porque fui consciente de que lo que aquellas chicas decían era muy enfermizo y yo iba por el mismo camino. Durante años trabajé para poder tener una relación saludable con la comida y nunca más volví a vomitar pero evolucioné hacia el trastorno por atracón. Esto significa que liberas la ansiedad comiendo mucha cantidad de comida en poco tiempo, pero no llegas a vomitarla porque sabes que no debes hacerlo. Sigue siendo un problema pero al lado de los otros en mi caso era menor que lo anteriormente vivido.

Le di mucha caña a mi mente y a mí cuerpo maltratandome para conseguir ser lo que la sociedad define como mujer atractiva y me pasó mucha factura ya que desarrolle síndrome de colon irritable. Este síndrome tiene un origen emocional y en mi caso un componente orgánico; le hice mucho daño a mí sistema digestivo con tantas prácticas insalubres. Gracias a Dios va por temporadas, a veces estoy muy bien y puedo comer de todo y otras me invade un terrible dolor estomacal e intestinal lo que provoca que no pueda comer nada que no sea cocido durante meses hasta que curo esa inflamación. Unas pastillas naturales que encontré recientemente mejoraron muchísimo mi calidad de vida, pero es algo con lo que voy a tener que vivir durante toda mi vida y que puede derivar en algo peor. Además del colon irritable, se suman consecuencias que supone el hecho de que mi intestino no funcione correctamente a todos los niveles; es el segundo cerebro del organismo humano así que os podéis imaginar el impacto que tiene en nuestra salud.

Decidí contaros esto porque tras ver un vídeo de mi colega youtuber Medianoche en el que hace denuncia social de la sobreexposicion de menores en internet y el peligro que existe por la cantidad de contenido morboso, potencialmente peligrosos y depravado en foros y portales (entre ellos los foros Ana y Mia), me di cuenta de que quizá mi experiencia podría ayudar a personas que estén viviendo ésta enfermedad.

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CARTA A TI QUE NO VES LO BONITA/O QUE ERES

Pide ayuda, de esto no se da salido solo/a porque hay que ir a la raíz del problema. La anorexia y la bulimia son las consecuencias de otros problemas emocionales que un especialista como un psiquiatra o psicólogo debe evaluar. Probablemente tengas un problema de autoestima y de inseguridad que debes resolver.

No estás loca, probablemente seas muy sensible y perfeccionista por eso has llegado a este punto, pero recuerda que en la vida no hay nada más importante que tu salud. Tú yo coherente está ahí dentro escondido y sabe que lo que estás haciendo no está bien, pero tú mente te está engañando diciéndote que comer así es saludable. La realidad es que llegará un día en el que no va a haber vuelta atrás y si sigues así, te morirás. Igual no por no comer en sí mismo, sino porque tu cuerpo está tan débil que una simple caída puede llevarte a la tumba. Deja de hacerle caso a esa voz dañina y escucha a esa voz que está intentando ayudarte.

No te voy a decir que te aceptes tal y como eres, porque sé perfectamente que eso no te va a servir de nada, pero lo que si te voy a decir es que eres capaz de mantenerte delgada, saludable y feliz si aprendes a comer correctamente. Ve a un buen nutricionista o a un endocrino que te enseñe a comer, que te explique cómo funciona el organismo y sigue sus pautas. No vas a ver resultados inmediatos pero serás una persona sana y equilibrada que es mucho más importante.

Esta es Sara, por si no la conocías. Es mi hija, ella murió con 4 meses y lo que más deseaba en este mundo era salud y felicidad para ella. La gente que te quiere de verdad y a la que de verdad le importas aprecia todo lo que eres por dentro. A la gente que merece la pena le vas a gustar por esa sonrisa que pones, por tu caída de ojos, por tus palabras amables, por tu forma de hacer reír y porque siempre encuentras una palabra amable cuando no están bien. Todas aquellas personas que solo vean en ti un físico te doy mi palabra que NO MERECEN LA PENA. Y todos los que prefieran verte destruida antes de verte con más peso desde luego que tampoco. Pero tú ahora no lo ves, porque para que puedas apreciarlo debes de ponerte bien. Te mando todo mi amor, mi cariño y mi fuerza, créeme si te digo que hay salida, hay otro enfoque vital, hay otra forma de vivir.

MI EMBARAZO

El embarazo y el parto cuando tienes polihidramnios

Cuando algo es desconocido asusta, es algo totalmente normal. El miedo es un mecanismo de defensa que el ser humano desarrolla ante todo aquello sobre lo que no tenemos experiencia, por eso, cuando nos enfrentamos a determinadas situaciones reaccionamos como si tuviéramos que echar a correr de un momento a otro: palpitaciones, respiración agitada, pupilas dilatadas… El parto es algo natural que la mujer lleva enfrentando desde que el mundo es mundo así que no tendría que asustarnos ni lo más mínimo, sobre todo teniendo en cuenta los avances médicos que a día de hoy salvan muchas vidas. El problema es que todo recurso disponible se puede convertir en un arma de doble filo si no se utiliza correctamente y en cuanto a dar a luz, hemos perdido toda la naturalidad y hemos dado paso a convertir el nacimiento en una intervención mecanizada en la que prima más la instrumentalización que la madre y el bebe.

Yo no tuve miedo al parto, me informe muchísimo a cerca de todos mis derechos, de las complicaciones y simplemente me deje llevar por lo que me tocara, pero reconozco que a pesar de ser un parto muy bueno en el que me respetaron en todo momento haciéndome saber que iban a realizarme y que no, no me sentí en armonía con mi cuerpo ni con mi bebé. Bien es verdad que el hecho de saber que iban a intervenir a Sara al poco de nacer hacía que todo estuviera más tenso en general, pero ahora desde la distancia pienso que precisamente por ello era esencial un proceso lo más natural posible. Sueño con que algún día todas las mujeres podamos recuperar esa esencia que hemos perdido con el paso de los siglos.

Hay varias causas que pueden causar polihidramnios como por ejemplo la diabetes materna, gestaciones múltiples, anemia fetal y otro tipo de malformaciones o anomalías genéticas. En mi caso hablaré de cómo fue el embarazo y parto con polihidramnios causados por lo que todos pensábamos que tenía únicamente Sara, que era una obstrucción intestinal.

Un parto con polihidramnios es más duro que uno normal por varios motivos. Tener polhidramnios supone acumular una cantidad de líquido amniótico mayor de lo que se considera normal, por lo que se pueden dar diferentes complicaciones tanto en el embarazo como en el alumbramiento, pero desde mi punto de vista esas posibles complicaciones se reducen considerablemente si la mamá tiene un embarazo tranquilo y guarda bastante reposo. Recuerdo que me costaba respirar al final del embarazo sobre todo porque mi barriga era descomunal y el día del parto, cuando salió todo el líquido amniótico volví a recuperar mi capacidad de coger aire con normalidad y aquello fue…. Gloria bendita!!!

Ningún médico esperaba que la obstrucción de duodeno que tenía Sara pudiera provocar una subida tan grande de líquido, fue algo un poco extraordinario. Así que si estás embarazada y te han dicho que hay polihidramnios prepárate para que la rotura de aguas sea como las cataratas del Niágara!!! Puede ser que si tus dificultades para respirar son demasiadas a lo largo del embarazo, decidan drenar el exceso de líquido mediante el mismo procedimiento que se utiliza para realizar la amniocentesis. La molestia más destacada que puedes sentir es dolor intenso intermitente que puede llegar a ser muy limitante. De hecho yo me tengo despertado de los dolores de noche y no ser capaz de conciliar el sueño de nuevo hasta pasadas un par de horas. La barriga se puede poner muy dura a menudo por la presión que está ejerciendo ese exceso de líquido en tu abdomen por eso es tan importante llevar una vida calmada y reposada sobre todo para evitar un parto prematuro que es otro de los riesgos de esta condición durante la gestación. Como digo, con una vida tranquila yo aguanté perfectamente hasta las 35 semanas así que lo básico en esta situación es cuidarse mucho.

Espero que si eres una mamá con un embarazo con polihidramnios debidos a una obstrucción gastrointestinal, ésta información te sirva de ayuda y sobre todo te tranquilice. Sara hubiera sobrevivido y tenido una vida completamente normal si solo tuviera la obstrucción de duodeno y en este tiempo conocí a muchas mamás cuyos bebés están muy bien habiendo tenido el mismo problema. Anímate, no todos los embarazos son iguales, además tu estado dependerá mucho del exceso de líquido que tengas.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Dejaron que mi hijo muriera a pesar de las evidencias.

A través de las redes sociales he conocido a Sandra, una mamá en duelo cuyo bebé fue víctima de una mala praxis por parte del profesional sanitario que le provocó la muerte. Joel murió en el año 2012 cuando todavía la muerte infantil era silenciada y ni siquiera se hablaba de los protocolos perinatales. A través de una pequeña entrevista que me ha permitido realizarle espero que podáis conocer su historia y también ser conscientes de la importancia de insistir y recorrer los hospitales que hagan falta si sentís que algo no va bien en vuestro embarazo.

  • Hola Sandra, muchísimas gracias por permitirme contar vuestra historia y sobre todo darle voz al pequeño Joel. Después de haber pasado casi 8 años me gustaría preguntarte ¿Cómo os sentis a día de hoy?: La realidad es que a pesar del tiempo que ha pasado desde la muerte de nuestro niño y aunque somos papas de dos niñas que están vivas, sanas y preciosas, sentimos que no estamos viviendo la maternidad/paternidad como deberíamos, más bien tenemos el sentimiento de que sobrevivimos como podemos.
  • Es normal y totalmente comprensible, por muy felices que os hagan vuestras niñas os falta vuestro pequeño. Sandra, ¿Qué le sucedió a vuestro hijo Joel?: Joel era un bebé completamente sano, grandote y precioso. Cuando estaba ya en el noveno mes de embarazo una noche no me encontraba nada bien, así que fuimos a urgencias de un hospital de la comarca del Maresme y tras ponernos en monitores y tomarme la tensión, me dijeron que la tenia bastante alta pero que no es motivo de ingreso así que nos dieron el alta. Durante todas las visitas del tercer trimestre me decían que tenía la tensión alta y por mucho que yo sugeria que podía haber problemas no le daban importancia por eso lo último que me imaginé es que después de esa última visita a urgencias en menos de de 24 horas se le pararía el corazón a nuestro pequeño y recibiríamos la noticia de su muerte.
  • Por lo que me cuentas parece un caso claro de preeclampsia…: Realmente creemos que así fue. Como te comentaba tiempo después del fallecimiento de nuestro hijo, hemos tenido dos hijas más. Obviamente gestionamos todo el embarazo en otro hospital privado diferente y en ambos casos hubo una inducción del parto a las 36 semanas debido precisamente a esas tensiones altas que se mantenían al final del embarazo exactamente igual que en el embarazo de Joel. De hecho, varios ginecólogos tuvieron acceso a la escasa documentación del seguimiento del embarazo de Joel y todos coinciden con que se actuó de forma negligente.
  • Por lo que me cuentas parece un caso claro de preeclampsia…: Realmente creemos que así fue. Como te comentaba tiempo después del fallecimiento de nuestro hijo, hemos tenido dos hijas más. Obviamente gestionamos todo el embarazo en otro hospital privado diferente y en ambos casos hubo una inducción del parto a las 36 semanas debido precisamente a esas tensiones altas que se mantenían al final del embarazo exactamente igual que en el embarazo de Joel. De hecho, varios ginecólogos tuvieron acceso a la escasa documentación del seguimiento del embarazo de Joel y todos coinciden con que se actuó de forma negligente.
  • Tuvo que ser durísimo saber que vuestro niño podría haberse salvado si los médicos hubieran actuado correctamente…: Es terrible porque ya no solamente tenemos que lidiar con el dolor de la perdida sino que a mayores sufrimos sentimientos de frustración y de impotencia porque sabemos que se podría haber salvado. Digamos que llevamos un peso enorme añadido.
  • ¿Habéis pensado en tomar medidas legales por la muerte de Joel?: En su momento desde luego que sí, nosotros como padres en duelo teníamos la necesidad de que se hiciera justicia ya que estábamos y estamos convencidos de que la muerte de nuestro hijo se podría haber evitado. Lamentablemente no disponíamos de suficientes ingresos para poder llevar el tema a los juzgados. Ahora comparto mi experiencia en redes sociales para poder darle voz al caso.
  • ¿Habéis pensado en tomar medidas legales por la muerte de Joel?: En su momento desde luego que sí, nosotros como padres en duelo teníamos la necesidad de que se hiciera justicia ya que estábamos y estamos convencidos de que la muerte de nuestro hijo se podría haber evitado. Lamentablemente no disponíamos de suficientes ingresos para poder llevar el tema a los juzgados. Ahora comparto mi experiencia en redes sociales para poder darle voz al caso.
  • ¿Y el hospital? ¿Os facilitó los informes y la documentación necesaria para poder demostrar la mala praxis?: Nosotros en su momento solicitamos el registro de monitores que me realizaron el día antes de fallecer Joel pero la respuesta que obtuvimos fue que no los encontraban y a pesar de insistir en numerosas ocasiones lo único que obtuvimos fueron largas… En el informe de urgencias si que especifica que se realizó la monitorización.
  • ¿Y no os ofrecieron la posibilidad de realizarle la necropsia a Joel? Sería la forma más lógica de demostrar esa negligencia: Si nos la ofrecieron pero nos dejaron bien claro que si queríamos saber que le había pasado a nuestro niño mediante la necropsia no podríamos disponer de su cuerpo. Meses después nos enteramos de que nos habían mentido… A mayores sabemos que hay personal médico que me “atendió” sin titulación homologada para trabajar en España. Tampoco concuerdan las fechas en los informes y un largo etc de barbaridades…Q
  • ¿Y no os ofrecieron la posibilidad de realizarle la necropsia a Joel? Sería la forma más lógica de demostrar esa negligencia: Si nos la ofrecieron pero nos dejaron bien claro que si queríamos saber que le había pasado a nuestro niño mediante la necropsia no podríamos disponer de su cuerpo. Meses después nos enteramos de que nos habían mentido… A mayores sabemos que hay personal médico que me “atendió” sin titulación homologada para trabajar en España. Tampoco concuerdan las fechas en los informes y un largo etc de barbaridades…

Sandra y su familia conviven con la pérdida de su hijo y con la sensación de abandono por parte del sistema. Sus ingresos no eran suficientes para enfrentar un pleito de estas características pero tampoco tenían acceso a justicia gratuita. Tienen la sensación de que no podrán descansar a nivel emocional ya que cada vez que van a visitar a su pequeño al cementerio se culpan por no haber podido luchar por los derechos que le arrebataron a su hijo, el derecho a vivir, a una correcta asistencia médica, a que sus padres supieran exactamente que podían hacer con su cuerpo… Sandra tiene un canal de Youtube y una cuenta en Instagram para ayudar a otras familias a que no se sientan tan solas. Yo personalmente, le estoy muy agradecida ya que enseguida se puso en contacto conmigo para ofrecerme su cariño y su apoyo.

Instagram: @mama.al.cubo_otramaternidad

Youtube: mamá al cubo otra maternidad

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Su corazón nos dio tanto amor que se quedó sin fuerzas.


El embarazo fue más o menos como el primero sin complicaciones, la única la diferencia es que en el primero me lo catalogaron de alto riesgo porque estoy operada de tiroides, en el segundo no me lo pusieron de alto riesgo, tuve los controles con el endocrino y listo.

En la semana 33 me dijeron que Enzo era un poco pequeño, pero la verdad que no me preocupe ya que su hermana también me decían que era pequeña y peso 2.600 kg y 49cm. Me citaron una semana antes para monitores en la semana 37 para ver cómo iba creciendo, y cuando llegue a esa cita me dijeron que era pequeño y que me iban a provocar el parto, en el hospital de Manzanares Virgen de Altagracia.

Después de horas de inducción el parto terminó en cesárea el martes a medio día porque no dilataba. Enzo peso 2.140 y 45 cm, el viernes nos dieron el alta a los dos, según el informe, estaba completamente sano, comía poco pero muy bien, y en esos días ya había ganado peso.
Una vez en casa la verdad todo iba muy bien, era el típico nene que se dedicaba a comer y a dormir. A los 20 días fuimos a una revisión en el hospital e insistían en que el nene iba de maravilla, cogía peso correctamente y estaba bien sanote.

Unos días antes de la revisión estuvimos en la piscina de de unos tíos de mi marido. Su tío es médico de familia, tiene una consulta privada, y estuvo viendo a Enzo porque le escuchó que hacía como un tipo de quejido mientras dormía que le resultaba llamativo por lo que me dijo que le llevara a su consulta para verlo mejor. (Antes de ir su consulta tuvimos su primera revisión con la pediatra, fue el 2 de agosto que al igual que la anterior visita en el hospital, todo muy bien ya había cogido casi 1kg en un mes y crecido otros 2 cm)

El 4 Agosto, justo cuando cumplía 1 mes, fuimos a la consulta privada y me dijo que tenía tiraje, que es que cuando respiran se les nota las costillas y como a la semana siguiente venía su hermana de veraneo al pueblo (que es pediatra y quería que le vería también)

El día 10 de Agosto le estuvo mirando y se quedo algo preocupada por el tiraje que tenia, para no alármanos en un primer momento no nos dijo nada solo que durante la semana fuésemos al pediatra para que lo viese y durante ese día estuvo consultado con mas médicos los síntomas que tenia Enzo. Al día siguiente nos llamo y nos dijo que nos fuésemos a urgencias para que le hicieran pruebas, y así hicimos nos fuimos al hospital de Ciudad Real.

Cuando le estuvieron viendo nos dijeron que le ingresaban, solo con verle respirar, sabían que le pasaba algo y tenían que hacerle pruebas, al ponerle la vía empezó a llorar y vieron que le bajaba el oxigeno sobre el 80% y menos, le pusieron oxigeno, le hicieron una radiografía y vino un cardiólogo de adultos a verle, nos dijeron que no nos podían dar un diagnostico definitivo, tenía parte del corazón dilatado del sobreesfuerzo que estaba haciendo y los pulmones encharcados, por eso tenía tanto tiraje. De urgencias le llevaron a la UCI, y allí nos dijeron que el domingo le trasladaban a Madrid al Gregorio Marañón para que le pudieran valorar bien.


El domingo por la mañana era el día de visitas a la UCI y así su hermana pudo verle, nunca me hubiese imaginado que ese día sería la última vez que vería a su hermano. Por la tarde le trasladaron a Madrid, llegamos sobre las 19.00 ingreso en la UCI pediátrica y allí le vio una cardióloga y enseguida vio que lo que tenia, DVPAT (drenaje venoso pulmonar anómalo total)+ CIA (Comunicación intraauricular), es una de la cardiopatías mas raras, entre el 1 y 2%.

Nos dijeron que le tenían que operar, lo tenía que consultar con los cirujanos pero que sería a lo largo de la semana, esa noche pude cogerle y darle un biberón, ese biberón fue el ultimo que pude darle y cogerle en brazos….la penúltima vez…

El lunes 14 a las 7.00 de la mañana nos llamaron a casa porque le operaban, la operación duró casi 10 horas, pero no pudieron terminarla, porque Enzo no lo habría soportado, decidieron parar y ponerle una ECMO (Oxigenacion por Membrana Extracorporea), una máquina que hace la función del corazón y pulmón, para ayudar a su corazón y a sus pulmones a recuperarse, estaba bastante más complicado de lo que pensaban.

La siguiente operación fue el Jueves 17 y duró unas 8 horas… esta vez sí que pudieron terminarla, pero igual que en la anterior seguía llevando la ECMO para ayudarle a recuperarse y a partir de aquí fue todo una montaña rusa. No tuvo complicaciones graves pero si muchas leves. El día 22 le quitaron la ECMO y le cerraron el pecho pero a las pocas horas empezó a empeorar y otra vez a quirófano. Al volver a abrirle empezó a mejorar rápidamente, decidieron dejarle el pecho abierto hasta que bajase un poco la inflamación, lo volvieron a intentar a los 3 días. El 25 de agosto fue cuando volvieron a hacer una pequeña aproximación del esternón pero sin llegar a cerrar del todo, y otra vez empeoraba. Para poder mantenerle estable le bajaron mucho la temperatura corporal y el 28 de agosto tuvieron que ponerle un drenaje mas porque tenía liquido rodeando el pulmón derecho, ese liquido era quiloso, tenía un quilotorax, por el cual perdía muchas defensas. Días más tarde deciden hacerle un cateterismo.

El día 31 agosto, le pusieron un sten en la aorta, porque justo en la zona donde había estado la cánula de la ECMO tenía una sutura que había hecho que se estrechara el paso de sangre al corazón de 5mm a 2mm, también le pusieron un dispositivo para cerrar la CIA, y a partir de este día muy despacio pero empezó a mejorar, consiguieron poder cerrarle el esternón el día 4 de septiembre, y ya estaba con su temperatura normal. Empezaron a (como decían allí) entrenar con el respirador para poder quitárselo en unos días, le bajaron mucho la sedación, empezaron a darle metadona para poder desengancharle de la sedación y aunque lloraba bastante, alguna vez me pareció verle sonreír

Seguían preocupados por la gran cantidad de líquido que perdía por el quilotorax, y esto le produjo una gran bajada de defensas, y el día 13 de septiembre sucedió lo que los médicos y nosotros mas temíamos, un infección en el pulmón. A las pocas horas nos dijeron que también tenía infección en la sangre, hicieron lo imposible por ayudarle. Fueron los cuatro peores días de mi vida y finalmente el 17 de septiembre nos dijeron que ya no podían hacer más por él, le estaban fallando todos los órganos a causa de la infección. A las 15.00 de la tarde fallecía en mis brazos, con 2 meses y 13 días.

Ha pasado 1 año y 10 meses y todavía no he sido capaz de coger a otro bebe en brazos y si os digo la verdad, cuando estamos con amigos que acaban de tener bebés o que tienen la edad que tenia Enzo se me hace muy cuesta arriba verles.

La única duda que me queda es que hubiera pasado si hubiese tenido un control de oximetría al nacer o una ecografía del corazón, si le hubieran detectado antes la cardiopatía, sin que hubiese llegado a tener los pulmones encharcados, y el corazón resentido de todo el trabajo extra que tuvo que hacer, ¿el resultado final hubiera sido el mismo?

A lo mejor sí que hubiese sido el mismo… pero no me quedaría ninguna duda de que hicieron por el todo lo que pudieron. Nos dijeron que si teníamos mas niñ@s no tenia porque volver a pasar, pero no fue así. Teníamos solo el 5% de probabilidades de que volviera a pasar y cuando en mayo del 2018 me quede embarazada volvió a suceder. Estaba 17 semanas cuando me dijeron que el bebé tenía la misma cardiopatía que Enzo pero en otra versión que era aun peor, tan sólo había un 50% de posibilidades de que sobreviviera teniendo que operar a las horas de nacer. Al final con 20 semanas decidimos interrumpir el embarazo que, sin contar el día en que decidimos apagar las máquinas que sostenían la vida de Enzo, fue la decisión más dura que tuve que tomar. Era una niña que por cierto se movía muchísimo…. pero no éramos capaces de volver a pasar por lo mismo, a verla luchar y sufrir sin garantías de que fuese a salir adelante.

DESVARÍOS DE @una_madre_mas

Deja que el dolor te atraviese

A menudo me pedís que os hable de cómo gestiono el dolor y como soy capaz de transitar el camino del duelo con tanta calma, paciencia y resiliencia así que estuve pensando y dándole vueltas a cuál sería el mejor consejo que os podría dar para poder ayudaros y que se pueda adaptar a diferentes situaciones de la vida, no solamente al duelo.

Por muy duro que suene, nada de lo que os vaya a decir ni yo ni nadie va a aliviar vuestro dolor. Lo único que puede ayudaros es que vuestro entorno os acompañe en este momento tan difícil, que os escuche si es que lo necesitáis, que respete vuestro llanto, vuestro silencio y vuestro grito. Que no os tase vuestro tiempo de recuperación, que nadie os culpabilice ni os fuerce a estar bien y que os permita ser o no ser, estar o no estar. Esto, es lo que va a marcar la diferencia en vuestra recuperación y os va a permitir elaborar vuestro duelo de la forma más correcta, porque cuando las personas que nos rodean nos acompañan permitiéndonos ser libres es cuando somos capaces de comenzar nuestra recuperación.

Y aunque no pueda deciros nada que mitigue vuestro dolor, si que puedo ayudaros a través de mi experiencia y compartiendo con vosotros y vosotras los conocimientos que he ido adquiriendo durante todo este tiempo. Por eso os animo y os empujo a que dejéis que el dolor os atreviese, que os invada, que llene todos y cada uno de los poros de vuestra piel. Que sintáis todo lo que trae consigo sin miedo, que podáis notar como la culpa, el miedo, los escalofríos, el malestar, las ganas de vomitar, la ansiedad os recorren absolutamente todo el organismo…. Y veáis que no pasa absolutamente nada. Es dolor, solo es eso. No le tengáis miedo porque habéis nacido del dolor, viviréis con dolor y moriréis con el. Cuando os cale los huesos y el alma sabréis que es lo que quiere el de vosotros y os daréis cuenta de que lo único que necesita es que lo abraceis, que lo acojais en vuestro seno, que le asigneis el lugar que le corresponde. Porque forma parte de vuestro ser y sin el ninguno de nosotros podemos avanzar…estamos incompletos.

Es un sentimiento que rechazamos, que apartamos de nosotros, con el que emprendemos una batalla constante de huida y alejamiento lo cual no nos permite obtener claridad, nos hace errar y muchas veces nos lleva al absoluto fracaso. Nunca podremos ser del todo nosotros mismos y jamás obtendremos nuestra propia identidad hasta que no encontremos su sitio en nuestro interior.

Cuando deje de luchar contra el dolor, cuando acepte que iba a estar siempre conmigo a lo largo de mi vida y cuando entendí que evitarlo solo lo hacía más resistente fue cuando me liberé. Comprendí que no se iba a ir nunca, que igual que la alegría, igual que mi niña interior tenía su espacio y que era mi obligación entenderlo y apreciarlo porque lo contrario era ir contra mi misma. En ese momento se me reveló el sinsentido de la existencia y por fin fui capaz de darle sentido a lo que no lo tenía.

Si os paráis a pensar, el dolor en sí mismo no es dañino ni negativo, lo que lo convierte en un enemigo es el miedo, pero tenerle miedo al dolor es como tenernos miedo a nosotros mismos. Así que soltad esa pesada carga, dejaros vencer porque no hay ningún motivo por el cual pelear.

OTROS BEBÉS ESTRELLA

Mi bebé nunca tuvo nombre

Me llamo Manuela y soy mamá de un bebé estrella al que nunca llegué a poner nombre. En mis tiempos la muerte infantil se interpretaba como un horror que ni los médicos aceptaban y por ello no pude ni ver a mi bebé, ni vestirle, ni tocarle ni quedarme con un recuerdo suyo.

Nació muerto cuando estaba de 8 meses de embarazo porque mi placenta había envejecido antes de tiempo, eso provocó que mi bebé no pudiera sobrevivir dentro de mi. Es desolador pensar que nací en una época en la que éstas cosas no se controlaban tanto o quizá no se sabían…

En mi caso una complicación en el parto que me puso entre la vida y la muerte, hizo que tuvieran que extraer mi útero de forma urgente, por lo que mis deseos de tener más hijos se quedaron en aquél quirófano.

Tuve que aprender a ser madre de un hijo ausente que nadie reconocía en la sociedad y que yo misma quise ignorar por temporadas para evitar el dolor que me provocaba su ausencia. Tuve que oír como muchas personas me decían que ya tendría otro mientras yo asentía con la cabeza para no dar más explicaciones. Me sentí sola, apartada de la vida porque no ser madre suponía un problema para una mujer; al parecer si no tenías hijos, no estabas cumpliendo con tu misión vital y el no poder tenerlos era una desgracia terrible que te marcaba con un “pobrecita, está amargada porque no puede tener hijos”.

Estaba amargada eso no lo puedo negar, pero es que nada ni nadie me ayudaba a no estarlo. Ir a un psicólogo significaba que te señalaran no solo a ti, sino a toda tu familia, porque tú eras la loca y ellos eran los familiares de la loca. Hablar de mi hijo muerto significaba que estaba “pallá” del todo porque quién iba a hablar de un bebé muerto… Total que solo me quedaba la opción de seguir viviendo con una falsa sonrisa para no levantar sospechas de estar tarada.

Siempre me gustó la tecnología y aunque ya tengo mis años no me gusta quedarme atrás, fue gracias a ello que empecé a conocer a un grupo de mamás maravillosas que se implican en cambiar el mundo entre ellas a Silvia. Hablé muchas veces con ella y siempre me animaba a mandarle su historia para publicarla aquí en su página web pero yo nunca acababa de convencerme. Hoy estoy orgullosa de mi misma por haber dado el paso porque me ha ayudado a sacar fuera todos esos sentimientos que tenía ahí escondidos y que tanto me lastimaban sin darme cuenta. Ahora sé que mi bebé forma parte de un lugar virtual precioso en el que convive con otros bebés estrella y que ayuda a otras madres o padres que pasen por una situación similar. Esta fue mi forma de honrarle y no puedo estar más feliz. Gracias Silvia por haberme insistido.